Меня зовут Татьяна, мне 42 года. Я живу в городе Ногинске Московской области. В 38 лет у меня родился третий ребенок с расщелиной верхней губы, неба и альвеолярного отростка. Я знаю, как психологически сложно мамам детей с таким же диагнозом, поэтому активно поддерживаю их, делюсь результатами операций Сережи и искренне считаю: если уж выбирать из возможных патологий, то наша – одна из самых безобидных. С современным уровнем медицины всех хорошо исправляется! Но три года назад я об этом еще не догадывалась…
Роды на 35 неделе
Мы немного успокоились и стали ждать появления Сережи на свет. Так как это моя третья беременность, она протекала не совсем гладко: матка была тонусе, давал знать о себе возраст. Поэтому сынок появился на свет раньше срока - на 35 неделе беременности - в 4 роддоме Москвы.
Легкие его раскрылись не сразу, малыша положили в реанимацию и поставили зонд. Через 3 дня его перевели в 13-ую больницу. Мамам с детьми там лежать нельзя, поэтому я приезжала к Сереже каждый день, и находилась с ним с 8 утра до 16 вечера. Сначала он был в реанимации, а потом его перевели в терапию. В больнице не разрешили привезти свои бутылочки, давали ему смесь из больничной советской бутылки с латексной соской. По большому счету, Сережа не отличался от других детей в плане кормления. Хорошо кушал из бутылки, разве что приходилось его носить столбиком дольше, чем других малышей. Особенных проблем со срыгиванием у нас тоже не было, случалось, конечно, не чаще, чем у здоровых детей.
Думаю, что я сложнее бы все переживала, если бы это был мой первый ребенок. К тому же меня не оставляла мощная поддержка окружающих людей: мужа, мамы, бабушек, дедушек. Был забавный случай: когда нас перевозили в больницу, я сфотографировала Сережу и отправила фотографию супругу, на что он ответил: «Какой классный!» Позже Сергей признался, что испугался этой фотографии и подумал: «Такой страшненький!». Ну, недоношенные дети и так не блещут красотой, а тут еще и достаточно большая сквозная расщелина губы. Вот такая была у меня колоссальная поддержка!
Операции Сережи
Дома Сережа также продолжил есть смесь, я использовала бутылочки Dr’Browns. Он хорошо набирал вес, поэтому первую операцию ему сделали в 6 месяцев.
Ирина Геннадьевна Базина выполнила ее прекрасно, результат меня очень порадовал. Сначала я даже не узнала сына, так сильно изменилось его личико, ведь за полгода я уже привыкла к его расщелине. Сейчас ему 2 года и 11 месяцев, никто даже не замечает шрамика на губе.
В год нам сделали одноэтапную операцию на небо, зашили мягкое и твердое небо. Я очень переживала из-за этой операции, так как от нее во многом зависит, как будет формироваться речь ребенка. Но операция была также выполнена отлично.
Сейчас ребенок хорошо разговаривает в пределах возраста, нет нозальности. Я консультировалась с логопедом, она сказала прийти к ней после трех лет.
Теперь нас ждет операция на альвеолярный отросток, она делается не раньше 8 лет. А также мы занимаемся ортодонтией. С зубами у детей с такой патологией проблема. Ортодонт проконсультировала нас, что лечение может быть начато только после того, как вылезут «пятерки». Поэтому пока ждем.
Лучше год посидеть дома
По рекомендации сурдолога, я решила не отдавать Сережу в детский сад в три года. Дети с расщелиной подвержены всевозможным отитам, даже обычные сопли могут этому способствовать. Еще год мы посидим дома, повожу его на развивающие занятия. А в детский сад сын пойдет в 4 года.
Сережа очень общительный, ему, конечно, хочется дружить с детьми. Пока это происходит только на детских площадках. Я никогда его не прятала от других детей. Конечно, у родителей и детей были странные взгляды в нашу сторону, но меня это не ранит. Одна мама в поликлинике даже отвела свою дочь подальше, будто расщелиной можно заразиться. Было очень смешно.
Сейчас я сижу дома с Сережей, не работаю, но в свободное время сотрудничаю с БФ «Звезда Милосердия», консультирую мам детей с такой же патологией. Это называется равное консультирование. У нас есть специальный чат в телеграм-канале, куда могут вступить все желающие мамы.
А еще с сыном очень много занимается отец, он в нем души не чает. У них какая-то невероятная связь, я даже иногда ревную! Но при этом счастлива, что все этапы мы проходим вместе, что в семье полное единодушие.
Совет мамам детей с расщелиной губы и неба
- Как бы это ни звучало, но я всегда говорю: «Если выбирать из патологий, то лучше уж такую, как у нас, потому что сейчас медицина на таком уровне, что это исправляется очень эффективно!». Наши дети – обычные дети со своей изюминкой. Гораздо хуже, если бы были более серьезные (а иногда и смертельные!) проблемы с сердцем, с мозгом, почками и т.д. Это не та патология, из-за которой нужно страдать.
- Нужно брать себя в руки и общаться с такими же мамочками, смотреть результаты операций их детей, находить поддержку.
- Прежде, чем впадать в панику, подумайте, что даже здоровый ребенок может упасть и повредить лицо. Неужели вы его станете меньше любить из-за шрама? Нет, конечно. А у многих детей с расщелиной шрамы почти незаметны.
Желаю всем мамам спокойствия, уверенности в том, что все рано или поздно будет хорошо. Лечение детей с расщелиной – долгий путь, как я шучу - до свадьбы. Но каждая из нас его обязательно пройдет!
Дорогие мамы, этот канал создан для тех, кто столкнулся с диагнозом "расщелина губы, мягкого и твердого неба". Здесь будет много психологической поддержки, советов специалистов и историй мам, которые успешно справились с этой патологией. Подписывайтесь на наш канал! Будем общаться и поддерживать друг друга!
#волчьяпасть #особенныедети #хирургическаяоперация