Есть люди, от которых захватывает дух, настолько интересна и многогранна их жизнь. Когда Алла рассказывает о своей блестящей карьере, путешествиях и невероятных знакомствах, ее можно слушать бесконечно.
И лишь потом, вскользь, она упоминает о болезни. Врожденном заболевании, которое все это время было с ней. Было мрачной тенью. За 12 (!) лет борьбы оно почти полностью отняло у нее яркую, интересную жизнь.
Алла хорошо помнит, как в девятнадцать лет приехала в Питер — учиться на дизайнера.
Город тогда покорил ее своей красотой. Но, возможно, именно местный климат и стал причиной первого серьезного обострения болезни. Бронхиты, пневмонии, ангины, фарингиты, гаймориты — инфекции атаковали девушку одна за другой.
«Шло время, я даже привыкла к постоянным проблемам со здоровьем, да и работа не позволяла отвлекаться. Я часто ездила в командировки, месяцами жила в разных странах, получила еще два образования — театральное и экономическое», — рассказывает Алла.
Двенадцать лет назад все разрушилось — болезнь пошла в наступление.
За короткое время у молодой женщины развилось множество тяжелых осложнений: остеопороз, эмфизема легких (серьезное заболевание дыхательных путей), бронхиальная астма, воспаление челюстной кости. А еще уровень тромбоцитов в крови Аллы «упал» до критической отметки, у нее появились проблемы с ЖКТ, ухудшилось зрение.
Алла в итоге похудела до 35 килограммов, практически не могла ходить и говорить. С каждым днем силы покидали ее. Ей стало по-настоящему страшно.
Врачам потребовалось восемь (!) лет, чтобы выяснить, в чем причина всех этих страданий Аллы. Восемь лет непрекращающейся боли, постоянных обследований, анализов, пункций, биопсий. И наконец диагноз — «первичный иммунодефицит, синдром Фишера-Эванса».
Это значит, у Аллы врожденная поломка в генах, случайная аномалия, которая полностью парализует работу ее собственной иммунной системы.
«Насколько я знаю, кроме меня в Санкт-Петербурге живет всего одна (!) пациентка с этим редким и сложно диагностируемым заболеванием».
Алле нужна заместительная терапия иммуноглобулинами. Так называют донорские антитела, которые восполняют пробелы в иммунитете и поддерживают организм. Теперь только благодаря этим препаратам Алла сможет жить полноценно.
Проблема в том, что с получением спасительных лекарств часто возникают сложности: несостоявшиеся аукционы по закупке российских медикаментов, сложная логистика, проблемы с импортом...
Драгоценное для Аллы время уходит. Каждый день без лекарств оборачивается для нее развитием новых осложнений.
Сейчас Алле 53. Она боец, даже и не думает опускать руки. «Нужно продолжать жить. Жить без иллюзий. Жить без отчаяния.
Находить то, что можешь делать: вязать красивые кашемировые свитера, взять семидневного котенка с улицы и вырастить из него великолепного красавца кота, передать библиотеку любимых книг в хорошие руки», — в этих словах хрупкой женщины невероятно много силы и мужества.
Друзья, вместе с благотворительным фондом «Подсолнух» мы в Добре Mail.ru собрали деньги на спасительные лекарства для Аллы.
Спасибо вам – вместе мы поддержали эту храбрую женщину! Теперь Алла будет жить без боли.