- Мы что-то упускаем, Оль. Все врачи говорят: мы что-то упускаем, - у Тани дрожит голос. - И мне очень страшно...
Когда ей очень страшно, она пишет мне. Чаще всего эти письма - из коридоров реанимаций. Реанимаций, в которые практически с рождения попадает её дочь Олеся.
Таня забивается в угол, сползает по стене, и набирает текст или наговаривает аудио.
Иногда звонит.
Говорит: "Оля, как дышать?" , или: "Я, кажется, больше не могу", или "Как думаешь, когда-нибудь будет легче?", и я за тысячу километров слушаю её слёзы.
А в ответ я дарю фантики слов, бесплотных, и, как мне кажется, бесполезных. Потому что мы с ней на разных полюсах: она на полюсе боли, а я - растерянности и бессилия.
Однажды Таня прислала мне фотку дочки Олеси, где она в больничном коридоре собирает пирамидку: насаживает колечки разного радиуса на основание.
А это было через пару дней после того, как она в очередной раз выкарабкалась из очередной реанимации. И там ей в медицинскую карту дописали очередной сложновыговариваемый генетический диагноз, и у меня было ощущение, что на маленькую хрупкую Олесю кто-то навьючивает диагноз за диагнозом, диагноз за диагнозом и хочется крикнуть ему: "Пожалуйста, ХВАТИТ!"
Я честно не знаю, как Таня всё это выдерживает. Она была с Олесей во всех реанимациях, чемодан её для старта в больницу всегда собран, как и пять томов Олесиной истории болезни, которые Таня расскажет, не подглядывая в выписки. Она их знает наизусть, потому что последние годы они - её жизненные скрижали...
Таня - моя подруга. С 17 ноября 2018 года.
Я специально отмотала нашу переписку до первого её письма мне в ВК.
Оно было настолько пронзительным, что я просто осталась в нём в то утро.
Таня написала: "Сегодня 12-й день, когда моя жизнь изменилась навсегда"
Олесе, Таниной дочке, было 8 месяцев, когда она впервые попала в больницу с высокой температурой.
Температура не сбивалась никак, врачи в отчаянии подбирали препараты, искали причины. Искали - и не нашли.
Пробирки с анализами, катетеры, капельницы, внезапно стремительно начал расти вес ребёнка, узи за узи...
Им поставили предварительный диагноз - Синдром Альпорта (в итоге это был не он, но в тот момент - хоть какая-то определённость). Клинически он был не подтверждён - не хватало возможностей региона (они из Тюмени).
Таня написала: "Знаешь, для меня это были просто слова. Я же совсем не медик, я художник".
Потом была реанимация. Олеся выживала на поддерживающей терапии, без которой её почки очень скоро стали бы решетом.
А заканчивалось Танино письмо так:
"Сейчас мы ждём ответов от федеральных медицинских центров, будут ли они готовы принять нас.
Я хожу на ватных ногах. Но внутри у меня стержень, нет, бревно, нет, столб. Из титана. Я не плачу. Я хочу спасти дочь.
Вчера мы пошли с ней на очередное узи, а в крыле ультразвуковой диагностики идёт ремонт.
Вижу длинный больничный коридор, он заканчивается занавесом из плотной плёнки, а за ней - темнота. Там немножко видно, что кирпичи валяются, арматура торчит.
Оль, я морально сейчас человек у пленки.
Мне страшно, мне не хочется туда, но я понимаю, что мне надо за этот занавес.
В эту черноту.
Другого пути нет".
Начались километры наших переписок, слёз, звонков отчаяния из реанимаций, откуда маленькая Олеся каждый раз выходит с новым диагнозом, похудевшая, но с неизменной улыбкой.
Препарат, который ей колят для регуляции давления, параллельно успешно лечит... облысение. У Олеси от него начали расти волосы. Везде. На ручках, ножках, лице. Брови тоже стали густые и раскидистые. И Таня присылает мне её фотку, мол, полюбуйся на моего личного маленького брежнева, и я смотрю на фото и думаю о том, что Таня - могучая, конечно, не сдаётся в плен отчаяния, ползёт вверх, каждый раз выскребает свою Олесю из лап смерти, и находит силы улыбаться.
У Олеси в итоге атипичный ГУС.
аГУС - сложное аутоимунное заболевание (точный диагноз - нефротический синдром и атипичный гемолитико-уремический синдром).
аГУС проявляется у ребенка в виде высокого давления до 200. Такое, давление, как вы понимаете, смертельно опасно.
А ещё у малышки целый букет других диагнозов: тяжелая артериальная гипертензия, синдромальный иммунодефицит, нефротический синдром, гипотериоз, гиперпаратиреоз, тромбофлебит... Это ещё не всё(
Прошлой весной Олеся была в реанимации больше 10 дней. Была без сознания, никак не приходила в себя.
На фоне манифестации основного генетического заболевания еще добавился и сепсис, и двусторонняя пневмония, и сердечная недостаточность...
Врачи сказали: "Состояние крайне тяжелое. Дальше - терминальная стадия".
Таня писала мне слова, но эти слова, как ступеньки во мрак:
- Пневмония... поражение... сепсис... нетранспонтабельна... думают про ивл... интубируют... динамика отрицательная... нет земли под ногами...
И звонила: "Оль, как вымолить ее у Бога? Как убедить оставить ее мне?"
У меня холодели ладони. Фантики слов бессильны остановить падение в пропасть неопределенности.
А в это время врачи в обычной государственной региональной больнице не отходили от малышки Олеси ни на минуту, следили за показателями, противопролежневый матрасик дали, детский, ячеистый, воздушный, тревожно фиксировали, что при перемене положения тела малышка резко роняет сатурацию, поэтому не желательно часто ее трогать...
- Бесплатная медицина существует, Оль... - говорит Таня еле слышно.
Десять дней они обе нигде.
Каждое утро: "Таня, как вы?"
- Динамики нет. Сегодня попробуют убрать вазопрессоры, посмотрят, справится ли сердце само...
Таню держат в курсе, понимают, в каком аду сейчас мама. Врачи разрешили ей быть рядом, они обьясняют всё, терпеливо, подробно, не отмахиваются, не раздражаются...
Таня описывает своё состояние как невесомость. "Я в космосе, в скафандре с треснувшим стеклом, и не понятно, как дышать, когда вместо кислорода - боль".
Таня спасает себя... шоппингом
Она узнала, что существует огромный раздел косметики по уходу за лежачим больными. Шампуни без воды, пенки для очищения кожи... Она выбирает и покупает онлайн. Потом, когда малышка поправится, всё это ей пригодится. И розовый самокат тоже, очень нужен. Именно сейчас так важно было купить самокат. Он - про жизнь.
Выкарабкалась тогда Олеся! Пришла в себя!
- Она смогла! Смогла! - радуется Таня. - Держи твой самокат, Олеся!
Сейчас Таня и Олеся опять в Москве.
В реанимации.
Таня вчера звонила. Говорит: "Не поверишь, нашли у неё врожденный порок сердца. Врожденный, Оль. Просто на фоне всего остального треша раньше его не замечали"
В пирамидке Олесиных диагнозов опустилось еще одно кольцо.
- О чем думаешь, Тань? Как ты?
- Я устала. А ещё я думаю о Вере, о старшей дочке. Она же есть. У меня есть здоровый ребенок, а я его почти не вижу. А когда вижу - не успеваю привыкнуть. И она ко мне не успевает. А потом у Олеси снова обострение. Мне кажется, Вера меня не простит.
- Простит, Тань. Ты не на курорт уезжаешь. Ты спасаешь ее сестру, и выбора тут нет. Точнее тот, что ты сделала, единственно верный.
- Я устала.
- Я даже преставить себе не могу, как ты устала. Ведь это накопительный эффект ваших реанимаций , Тань... Чем помочь?
- Мы что-то упускаем, Оль... Мы опять что-то упускаем...
Под ссылкой - сбор. Сбор на генетический анализ для Олеси. Этот аГУС вечно изменяет свой код, и надо понять, что на этот раз он задумал, чтобы загнать Олесю в реанимацию.
Надо собрать пазл, и понять, что с Олесей и как лечить, и этот анализ подскажет ответы.
Один такой анализ в среднем стоит 150-200 тысяч. Я уверена, что #АрмияВолшебников захочет помочь: она никогда не бросает в беде.
Но сколько впереди таких анализов у Олеси? Одному Богу известно.
Таня давно вошла в эту черную неизвестность за плотный целлофан, живет уже 4 года в нём, на ощупь.
У фонда "Правмир" целая программа помощи детям, которым необходимы дорогостоящие генетические исследования, и если денег получится больше, они помогут другим, кто тоже не может собрать пазл своей болезни.
У нас с Таней совсем мало совместных фоток. Мы... мы как-то про другое. Есть фото, где мы обнимаемся, Олеська куклёнком в коляске. Есть фото со стендапа. Неуместное какое-то.
Я заставила Таню отвлечься, затащила к себе силой.
А Олесе сейчас ей 4 года. Маленькая красоточка. Я выбрала фотку, где они обе - Таня и Олеся - счастливые, улыбаются и ничто-ничто не напоминает о страшном.
Пусть в их жизни таких моментов будет больше.
