Дорогие друзья.
Нам жизненнонеобходимо сохранить Трикафту в России и не допустить сюда сомнительные дженерики и подделки.
Предлагаю всем направить обращения от своего имени в госорганы - копируем весь текст (он внизу поста с 💜), вставляем свои ФИО в начале и в конце текста.
Это официальное обращение, оно будет зарегистрировано и посчитано, на него вы получите официальный ответ.
И у госорганов будет стопка обращений для проверок и активностей.
Нас больше 4 000 пациентов в России, даже если половина «в домике», остальные должны бороться за жизнь.
Не важно, на Трикафте вы уже или еще нет, пишите обращения, пожалуйста - взрослые МВ от своего имени, родители от своего и в интересах детей.
Президент РФ
http://www.letters.kremlin.ru/letters/send
Минздрав РФ
https://minzdrav.gov.ru/reception/appeals/new
СК РФ
Круг Добра
office@kd-fund.ru или https://фондкругдобра.рф/контакты/
ФАС
delo@fas.gov.ru или https://fas.gov.ru/approaches/new
Росздравнадзор
https://www.roszdravnadzor.gov.ru/people
Департамент или комитет здравоохранения
Вашей области / края / города
Для Москвы https://www.mos.ru/feedback/reception/?department=9479090
Депутатам, которые по вашему мнению могут помочь:
Контакты их приемных в интернете
Если кто-то из депутатов, помощников в любой приемной, госслужащих скажет/напишет, что хочет помогать, но нужно больше обращений или даст совет, куда еще отправлять - напишите мне, пожалуйста, чтобы мы оперативно всех оповестили.
Удачи нам!
#вернитеМВжизнь
#ТрикафтаДаритЖизнь
#муковисцидозНЕприговор
💜💜💜
От всего сердца хочу поблагодарить нашу страну и всех сопричастных госслужащих за то, что моему ребенку (с диагнозом муковисцидоз и инвалидностью) стало доступно и закупается государством потрясающее лекарство, которое дарит жизнь и меняет качество жизни пациентов с муковисцидозом - Трикафта (Trikafta).
Препарат должен приниматься всю жизнь, отмене или замене не подлежит.
У сожалению, на сайте госзакупок мы видим, что несколько регионов за государственный счет закупили неизученный препарат Трилекса вместо Трикафты взрослым пациентам (Новосибирск, Владивосток, ЯНАО, Кострома, Саратов, Мурманск, Владимир, Ростовская область).
Детям Трикафту закупает централизованно фонд Круг Добра - одни его сотрудники говорят, что у них есть хорошие отзывы о Трилексе от экспертов фонда и фонд может ее закупать.
Одновременно с этим, Фонд Круг Добра в своих соц сетях продолжает отвечать пациентам, что закупает исключительно Трикафту и о дженерике трилекса не знает ничего.
От своего имени и от имени и в интересах моего несовершеннолетнего ребенка и других пациентов с муковисцидозом России открыто обращаюсь к Президенту РФ, Минздраву, ФАС, Росздравнадзор, СК РФ и к руководству фонда Круг добра - в каждый орган дополнительно отправляю отдельное обращение:
- Прошу вас поставить под сомнение мнение этих «экспертов», потому что в Российской Федерации действует доказательная медицина, а трилекса- подделка дженерика - не имеет доказательств ни в пробирке, ни на людях и НЕ применяется ни в одной стране мира
- Прошу вас выяснить, откуда у экспертов основания лоббировать препарат трилекса в России, когда единственное лекарство с доказанной эффективностью - Трикафта от Вертекс Фармасьютикалз - и оно под патентной защитой до 2038 года
- Прошу дать правовую оценку данным высказываниям экспертов, которые не основаны на научных данных и приведут к неминуемому и необратимому вреду здоровья пациентов с муковисцидозом
- Прошу закупать только препарат с доказанной эффективностью и безопасностью Трикафта от Вертекс Фармасьютикалз для моего ребенка
- Прошу не препятствовать проведению федеральных консилиумов и врачебных комиссий по торговому наименованию препарат Трикафта от Вертекс Фармасьютикалз для моего ребенка, потому что ФК по МНН дает возможность закупать препараты, не доказавшие эффективность и безопасность
- Прошу проверить законность ввода в оборот и ввоза в РФ незарегистрированного в РФ средства Трилекса из Аргентины
- Прошу из бюджета нашей страны и из средств государственного фонда закупать только препараты с доказанной эффективностью и безопасностью, никаких неизученных/плохоизученных дженериков - для пациентов с муковисцидозом и моего сына это Трикафта
- Я не даю согласие ни на какой другой препарат, кроме Трикафта, так как только он применяется в мире уже пятый год и только на него есть все исследования и доказательства эффективности и безопасности для пациентов с муковисцидозом
- Закупка дженериков или подделок препарата Трикафта для моего ребенка будет намеренным причинением вреда его здоровью и нецелевым расходованием государственных бюджетных средств
С уважением, надеждой на справедливость и заботу о гражданах России