После кесарева сечения я услышала: «У него огромное родимое пятно на лице». Ребенок родился с винным пятном и синдромом Стерджа-Вебера. «Я никогда не думала, что мне придется думать о том, какое противосудорожное средство лучше всего поможет моему ребенку».
Лежа на операционном столе после кесарева сечения, я услышала: "У него огромное родимое пятно на лице!". Яркое красно-фиолетового цвета пятно покрывало больше половины лица моего новорожденного сына! В моей голове стали проносится мысли: «Это родимое пятно исчезнет? Станет ли хуже? Что подумают другие люди? Может ли это привести к другим проблемам со здоровьем?»
Как только к нам с малышом пришел педиатр он сказал: "У вашего ребенка синдром Стерджа (Штурге)-Вебера. Это редкая врожденная сосудистая патология, которое включает в себя несколько признаков - "винное пятно", расположенное в области лица, неврологические и офтальмологические нарушения".
Мы сразу же стали искать врачей у нас в городе, которые бы занимались данной патологией. Нам было необходимо проконсультироваться у дерматолога, невролога и офтальмолога. Нам очень повезло с врачами. Мы нашли дерматолога, который специализировался на лечении пациентов с "винным пятном" и вместе мы стали заниматься лазерной коррекцией нашего пятна. Потребовалось множество сеансов прежде, чем пятно стало бледнеть, но когда мы увидели результат, то нашему счастью не было предела. Сейчас мы уже сделали 28 этапов лазерной коррекции и решили сделать паузу, так как добились стабилизации результата. К большому сожалению, полностью убрать "винное пятно" невозможно, но мы не отчаиваемся.
Мы также обратились за помощью к ведущему неврологу и офтальмологу для уточнения дальнейшей тактики лечения. Так как у нашего малыша было повышенное внутриглазное давление, что является частым у пациентов с данным синдромом, нам рекомендовали провести операцию по поводу глаукомы. Но наш ребенок не подходил по возрасту для данной операции. И нам пришлось ждать, пока он подрастет. Когда ему исполнилось 3 месяца, ему провели операцию на глазах. После выписки мы сразу же отправились к неврологу для того, чтобы узнать его рекомендации.
Невролог рекомендовал выполнить ЭЭГ и МРТ головного мозга. По ЭЭГ исключили наличие судорожной активного головного мозга, но это не говорило о том, что судорожных припадков может не быть в более старшем возрасте. Также было выполнено МРТ по результатам которого мы узнали неутешительную новость о том, что у нашего малыша есть поражение головного мозга и в дальнейшем не исключены проблемы, связанные с когнитивной и двигательной активностью. Наш невролог рекомендовал начать прием противосудорожных препаратов уже сейчас, несмотря на то, что их не было. Это связано с тем, что чем позже они начнутся, тем легче будет с ними справиться в будущем.
Сейчас нашему сыну уже почти 1,5 года, мы сделали повторное МРТ головного мозга и ждем результатов. Надеемся, что они будут хорошими. С момента рождения нашего ребенка прошло не так много времени, но мы так много времени проводим в различных клиниках, что кажется, будто это длится вечность. Иногда, когда я хожу по магазинам и выбираю продукты, ловлю себя на мысли, что никогда не думала, что должна буду делать выбор, какое противосудорожное средство лучше подойдет моему ребенку.
Я верю, что мы сможем справится со всеми трудностями, и наш сын сможет жить полноценной жизнью.
Перевод статьи Рахимов А.Р. https://www.lovewhatmatters.com/after-my-c-section-i-heard-wow-hes-got-a-big-birthmark-on-his-face-baby-is-born-with-port-wine-stain-and-sturge-weber-syndrome-never-did-i-think-i-wo/