«До полутора лет Римма росла и развивалась по возрасту. В феврале этого года, когда ей было всего полтора года, случилось страшное – первый приступ. Он длился около минуты. Дочка потеряла концентрацию, затем сознание, потом началась рвота. Что мы пережили в тот момент – не описать словами. Далее приступы стали практически ежедневными: от бессознательного пристального смотрения в одну точку до страшных судорог», – рассказывает папа девочки Александр.
У Риммы страшное заболевание – структурная фокальная эпилепсия с тяжёлым фармакорезистентным течением. Серийные ежедневные припадки не удаётся остановить никакими лекарствами. Недуг отнимает у девочки не только возможность нормально развиваться, но и приобретённые ранее навыки. Каждый день родители Риммы боятся, что видят улыбку дочери последний раз.
«Мы впервые обратились к неврологу четырнадцатого февраля. С этого дня начались наши бесконечные мытарства по больницам в жесточайших условиях карантина. Первый ЭЭГ-мониторинг шокировал и нас, и врачей: эпилептическая активность головного мозга Риммы днем достигала 60%, а ночью доходила до 80%. Конечно, мы отказывались верить в это! Со временем нам пришлось принять всё как есть и бороться с болезнью всеми возможными способами. Двадцать пятого февраля Римме ввели первый противосудорожный препарат – без эффекта, приступы продолжились. Далее, месяц за месяцем, мы повторно обращались в Детскую краевую клиническую больницу Краснодара за новым лекарством – ничего не помогало. Сейчас Римма принимает сильнейший психотропный препарат в большой дозировке, но и это малоэффективно»
Ещё совсем недавно Римма казалась здоровым ребёнком: вовремя стала удерживать голову, вовремя сделала первые шаги и произнесла первые слова. Сейчас ей всего два года, и в её медицинской выписке значится: задержано развитие познавательных навыков, словарный запас резко ограничен, навыки самообслуживания не сформированы. Девочка неустойчиво стоит на ногах, часто падает и говорит всего два слова: "мама" и "папа". Сильнодействующие препараты не помогают малышке. Врачи не рекомендуют отменять их, опасаясь, что приступы станут более длительными и приведут к непредсказуемым последствиям. Спасти Римму от угасания может только нейрохирургическая операция – удаление поражённых участков мозга.
«Вся история Риммочки – это бессонные ночи родителей, бесконечный поиск специалистов и клиник, способных дать нам актуальное лечение. С начала года мы истратили все наши накопления на многочисленные обследования, но это не помогло купировать приступы, удалось только частично установить причину эпилепсии у Риммы. Мы проходили многочасовые ЭЭГ-мониторинги, генетическое обследование (полное геномное секвенирование), сдавали бесконечные анализы крови. Из-за разночтений в исследованиях российские специалисты не решаются на операцию, однако не исключают её необходимость»
В поиске способа помочь дочери Александр обратился в зарубежные клиники. Он выслал медицинские данные Риммы двум ведущим эпилептологам Германии: профессору Кристиану Эльгеру и профессору Хольту Хольхаузену.
«Оба специалиста настоятельно рекомендуют нейрохирургическое вмешательство, чтобы избавить Римму от приступов. По их мнению, шансы на излечение очень велики. Доктор Эльгер согласился провести Римме предоперационное обследование и порекомендовал нам детского нейрохирурга с большим опытом в клинике Asklepios, так как в его клинике не оперируют детей младше четырёх лет»
Римму ждут на операцию в клинике Asklepios в самое ближайшее время, сразу после диагностики. Однако стоимость операции слишком велика для семьи: 2 304 180 рублей.
«Собрать такую сумму своими силами мы не можем. Работаю я один, общесемейный доход, с учетом пенсии ребенка, очень небольшой. Даже если ничего не тратить и всё откладывать на операцию, нам понадобится почти четыре года, чтобы оплатить операцию. Очень прошу вас помочь нам! Подарите Римме шанс на жизнь!»
💖 Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
❗Для Риммы сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий