Семья Дарбинян самостоятельно приобрела первую дозу дорогостоящего препарата «Спинраза» для своей пятимесячной Софии
София родилась 23 февраля этого года, она стала третьим ребенком в семье Анастасии и Владимира Дарбинян. О том, что младшая дочка страдает редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА), родители узнали два месяца назад.
По закону обеспечить терапию пациентам с таким диагнозом обязан региональный минздрав, но в бюджете Новосибирской области не нашлось денег на дорогостоящее лекарство — «Спинраза». Одна доза препарата стоит порядка 8 млн. рублей, в первый год жизни необходимо сделать шесть инъекций, и ежегодно на протяжении жизни по одному уколу каждые четыре месяца.
Родителям больной девочки пришлось обращаться в суд. 30 июля 2020 года региональный минздрав обязали незамедлительно обеспечить Софию дорогостоящим лекарством. По словам матери больного ребенка, закупку «Спинразы» объявили 4 августа, но реально получить препарат семья сможет только в конце месяца. По этой причине, Дарбиняны решили начать курс жизненно важной терапии самостоятельно.
— Мы приобрели одну дозу «Спинразы» за счет средств, которые собрали через благотворительные фонды. Для так называемой «загрузки» нужно несколько уколов: сначала один, через 14 дней — второй, следующий ещё через две недели и так далее по схеме. Мы приняли решения купить лекарство сами, потому что не можем ждать до конца августа, у Софии каждый день на счету, и чем раньше она начнет получать лечение, тем больше у нее будет шансов для восстановления, — рассказала мама Софии Анастасия Дарбинян.
Первый укол маленькой пациентке поставят 10 августа в областной больнице.
Кроме того, родители Софии продолжают сбор средств на препарат «Золгенсма», один укол, которого, по заверениям производителей, способен заменить мутирующий ген, вызывающий СМА. Правда стоимость такого лечения бьет рекорды — более 2 млн долларов США.
Сбор средств на лечение Софии Дарбинян продолжается на сайтах благотворительных фондов «Сбереги жизнь» и «Кораблик», а также в официальном аккаунте инстаграм @helpsofiadarbinyan.
3 августа стало известно, что минздрав РФ намерен включить препарат «Спинраза» в список жизненно необходимых лекарств на 2021 год. Это должно облегчить процедуру получения препарата для больных СМА.