'Я пытаюсь на своем примере показать, что возможно все — даже найти работу, если ты можешь шевелить одной рукой'.
⠀
Это слова Лады Пеньковой. Ей 19 лет, у нее спинальная мышечная атрофия второго типа. Она борется за право получить необходимое ей лекарство — и при этом содержит свою семью.
⠀
Папа Лады тоже инвалид, повредил позвоночник на работе. Мама ухаживает за ним и за дочерью, а Лада зарабатывает на жизнь — делает сайты.
⠀
Чтобы найти работу, Лада разослала 300 заявок. Ей постоянно отказывали — слишком молодая, мало опыта. Сейчас она работает в крупной компании.
⠀
Целый год она потратила на суды, поездки и борьбу с чиновниками, чтобы получить ин'екции 'Спинразы' — одного из самых дорогих лекарств в мире, которое помогает больным со СМА.
⠀
Шесть уколов 'Спинразы' стоят около 50 миллионов рублей. Это иностранное лекарство, и такую цену назначают его производители. Препарат зарегистрирован в России, и получить лечение им можно за счет государства.
⠀
Четыре укола Ладе уже сделали. Осталось сделать еще два. А затем — по три ин'екции в год на протяжении всей жизни.
⠀
Почитайте интервью с этой удивительной, сильнейшей девушкой у нас на сайте.
⠀
Ладе я желаю здоровья и чтобы ее мечта — влюбиться — поскорее исполнилась.
⠀
#сма