Принятие - никогда не равно смирению. Просто без принятия невозможно двигаться дальше. Без принятия - это не движение вперёд, это хаотичное движение во все стороны сразу. Это отчаянные попытки найти волшебную супертаблетку от всех своих бед и несчастий, это болезненное навязчивое желание проснуться следующим утром в другой, новой, счастливой жизни.
Есть родители, которые не смогли принять своих особых детей и принять себя в этой новой роли - особых родителей. Это не значит, что они своих детей не любят - любят, безгранично, всем сердцем. Но это значит, что в своей реальности эти родители несчастны.
Часто они чувствуют свою вину перед особым малышом: мы не смогли родить тебя здоровым, мы не смогли дать тебе полноценную жизнь, это мы виноваты в том, что ты не такой как другие дети. Они чувствуют вину друг перед другом: я не смог (не смогла) дать тебе ту семью, которую ты заслуживаешь, я не смог (не смогла) подарить тебе безоблачное счастье материнства (отцовства). Родители особых детей не знают, что такого "безоблачного" счастья не существует вообще. Но им кажется, что оно именно такое в любой семье, где растут обычные здоровые дети. Они чувствуют вину даже перед всем остальным "здоровым" обществом. Им неловко ходить по улице, ездить в транспорте, гулять в парке, сидеть в кафе - со своим особым ребёнком, которому сначала 5, потом 10, потом 15, потом 25...
Эти родители чувствуют злость на весь мир: на врачей в роддоме, на врачей в детской поликлинике, на всю систему здравоохранения и на правительство страны, на бессердечное и нетолерантное общество, на отсутствие пандусов у подъездов и узкие двери в автобусах, на цены в аптеках и плохую еду в больницах. Они чувствуют злость на здоровых родителей и их здоровых детей, злость на богатых предпринимателей и не отвечающие на письма благотворительные фонды. Они чувствуют злость, которая равна отчаянью. Они остались одни на этом берегу со своей болью. Со своим страхом. Со своим незнанием, что делать и как жить дальше. Со своим особым ребёнком.
Эти родители чувствуют усталость - беспросветную, мрачную, вязкую, которая засасывает их как болото. Особенно, если особый ребёнок - их первенец. Особенно, если других детей нет. Особенно, если родители - молодые и неопытные. Особенно, если они не сумели разделить эту боль друг с другом, и каждый замкнулся в своей, и каждый роет свою нору всё глубже и глубже, и стены между этими норами всё толще и толще.
Эти родители лечат своих детей бесконечно. Они ездят с одного курса реабилитации на другой. Они пишут письма в фонды, они просят помощи в социальных сетях. Они ждут от своего особого ребёнка улучшений, ждут нетерпеливо, требовательно, жадно. Но ни одно улучшение не приносит им радости, им всегда мало. В их сердце живёт бесконечная тревога за завтрашний день, их сердце болит и ноет от ощущение своей беспомощности и бесполезности, от чувства вины, которое их съедает.
Это бесконечный бег по замкнутому кругу. Бессмысленный бег.
Это жизнь, полная неудовлетворённости, тревоги, обиды, страха, боли за своё, родное существо, за себя самого, за свою жизнь, которая катится ко всем чертям.
Смириться - значит, опустить руки и прекратить все попытки движения.
Принять - значит, прекратить хаотичное движение, прекратить бег по кругу, перестать хвататься за каждую соломинку, за любую надежду.
Восемь лет назад я познакомилась с одной семьёй. У них был чудесный сын трёх лет, выписанный из онкологии на паллиатив. Многие семьи в такой ситуации начинают писать в иностранные клиники, собирать немыслимые деньги, некоторые даже уезжают на лечение и продлевают жизнь онкобольного ребёнка на полгода или год. Год - в больницах, под капельницами, с постоянной рвотой и кровотечениями от химиотерапии, с болями, которые могут снимать только анестезиологи. Моя знакомая семья не поехала по иностранным клиникам. Они спросили волонтёров, которые помогали им в сборе средств на лечение: "Можно потратить эти деньги на то, чтобы сделать сына счастливым?" И волонтёры, конечно, сказали: "да". И семья уехала к морю, потому что сын очень хотел увидеть море. И прожили там счастливые полтора месяца - в объятьях друг друга и на обезболивающих. А потом мальчик ушёл. А оставшиеся деньги семья разослала другим онкобольным детям, у которых было больше шансов на выздоровление, чем у их сына. Для меня это пример великого мужества и самого ответственного родительства.
Особые дети живут свою особую жизнь. Кому-то из них труднее ходить и разговаривать, кого-то мучают эпилептические приступы или спазмы в мышцах, кто-то может питаться только через зонд, а кто-то дышать - только через аппарат ИВЛ. Но каждый особый ребёнок - целая живая жизнь, от начала и до конца, от первого крика и до последнего вдоха. Он чувствует грусть и чувствует радость, умеет смеяться и умеет плакать, он боится, смущается, хитрит, шутит, играет - тоже по-своему, по-особому. Но каждый такой отдельный ребёнок проживает свою настоящую жизнь не в сравнении с другими здоровыми детьми или с какими-то нормами. Он не знает, что в три года он уже должен говорить предложениями, а в четыре - сортировать кубики по цветам и собирать пирамидки. Не знает, что при ходьбе он должен вот так ставить стопу или так держать спину. Не знает, что должен закрывать рот и не пускать слюни.
Принять своего особого ребёнка - значит, однажды перестать ждать от него то, что он дать не в состоянии, и начать искренне радоваться тому, что он каждый день нам даёт. Наш Гоша в свои восемь месяцев начал нас узнавать и нам улыбаться. Он не умел переворачиваться, сидеть, ползать, держать в руках игрушки. Но он умел улыбаться во весь рот, когда я или муж склонялись над его кроваткой.
Принять своего особого ребёнка - значит, всем своим сердцем, до слёз радоваться тому, что он у вас есть. Живой. Сегодня - живой. И сегодня у вас есть ещё один день, который вы можете прожить вместе. Держать его маленькую ладошку, потереться носом о его крохотный носик, взять на руки и почувствовать его дыхание на своей груди.
Принять своего особого ребёнка - значит, чувствовать бесконечное доверие этому миру ("всё идёт так, как должно идти") и бесконечную благодарность ("спасибо, что всё идёт так, как должно идти"). И каждый день чувствовать, как ты сам, родитель особого ребёнка, возвращаешь себе управление своей жизнью, возвращаешь себе свой трезвый ум и взвешенные силы, возвращаешь себе мужество с этим жить и терпение, чтобы ждать. Ты как будто встаёшь на ноги на твёрдую почву. Как будто стихает шквальный ветер, который ещё вчера сбивал тебя с ног. Стихает буря. Рассеивается туман.
Ты принимаешь то, что твоя жизнь никогда не будет другой - ты родитель особого ребёнка. Твой ребёнок никогда не будет другим - он будет расти, меняться, взрослеть, чему-то учиться, но сейчас, сегодня, ты понимаешь: я - родитель особого ребёнка, мы пройдём с ним - особый путь, этот путь не протоптан и не проторен, по нему не так часто идут другие родители, и этот путь только наш, и я буду твоей опорой на этом пути. Я готова. Я знаю дорогу. Я никогда не ходила по ней раньше, но знаю, что если эта дорога выпала нам, значит, она существует.
И дальше вы просто идёте вместе. С этого момента - вообще неважно, куда вы придёте и придёте ли куда-то вообще. Ты просто ощущаешь его ладошку в своей и уверенно ведёшь его вперёд. Я буду рядом, куда бы мы ни пришли. Я буду рядом, где бы мы ни оказались. Я буду с тобой, потому что ты - мой особый ребёнок, а я - твоя особая мама (особый папа). И я буду чувствовать счастье, потому что уже его чувствую, потому что ты у меня есть, потому что ты сегодня со мной.
