В 4 года у Альмира случился инсульт. Врачи долго не могли понять, что стало его причиной. Редчайшую для России болезнь моя-моя никто тогда не мог даже предположить. Пока шли обследования, драгоценное время утекало. Когда правильный диагноз наконец был поставлен, состояние мальчика уже стремительно ухудшалось.
Быстро собрать почти 10 миллионов рублей на лечение было очень сложной задачей, но мы справились с ней всего за полтора месяца! И сегодня Альмир, мечтающий стать профессиональным футболистом, уже может вернуться к тренировкам. Это похоже на чудо. И мы поговорили с мамой мальчика, чтобы рассказать вам, каким это чудо было для неё.
Расскажите, как Альмир чувствует себя сейчас?
Сейчас Альмир чувствует себя хорошо. Мы много гуляем, соблюдаем питьевой режим и режим отдыха, что очень важно сейчас для него.
Вы писали, что из-за смены атмосферного давления у Альмира бывают головные боли, болезнь как-то ещё даёт о себе знать?
Головные боли конечно могут быть. Сама болезнь у нас проявлялась в виде приступов. Сейчас приступы больше не повторялись!
Вы хорошо помните день, когда Альмиру поставили диагноз моя-моя? Расскажите, как это было и что вы тогда почувствовали?
Мы очень долго обследовали Альмира и нам ставили разные диагнозы. Когда нам сказали, что это, возможно, болезнь моя-моя, мы сразу же начали искать информацию в интернете. Мы узнали, что это редкое заболевание, 1 случай из 100 тысяч, и встречается болезнь в основном в Японии. Казалось, что это не может быть моя-моя. Мы немного успокоились, ведь и сами врачи не были до конца уверены в точности диагноза. Нам не назначали никакого лечения и предложили понаблюдать и сделать МРТ через полгода. Но через год, после серии приступов, когда диагноз все-таки подтвердился, ситуация уже была критическая. Теперь Альмиру срочно требовалась операция, вот тогда стало действительно страшно за жизнь и будущее нашего ребенка.
Моя-моя очень редкая болезнь, особенно для России, вы что-то про неё тогда знали?
Мы не знали о ней абсолютно ничего. Я думаю, если бы было больше информации, многим семьям и детям с этой болезнью удалось бы избежать тяжелых последствий, сразу начав лечение. Ведь в этом случае время очень важно.
Хотя наша медицина меняется очень быстро, пока что в России не очень большой опыт в лечении моя-моя. Расскажите, как вы решили лечиться в Цюрихе?
Когда мы узнали, что нам требуется операция, мы стали искать всевозможные варианты где ее провести. В России врачи готовы были нас прооперировать, но не давали никакой гарантии вообще. Были очень высокие риски. Тогда мы стали искать семьи, детям которых проводили аналогичную операцию. Так мы узнали про специализированный детский госпиталь моя-моя Цюриха в Швейцарии.
Надия Кан, лечившая вашего сына, – ведущий специалист по моя-моя в мире. Какие у вас остались впечатления от общения с доктором Кан?
Надя Кан – это просто удивительный человек. Она невероятно добрая и позитивная. Любит всех детей, а дети очень любят ее. Это Доктор и Человек с большой буквы! Мы бесконечно благодарны ей за то, что она дала шанс жить нашему сыну. Для Альмира она как вторая мама. Дай Бог ей здоровья!
Вы можете вспомнить день, когда Альмиру сделали операцию: как вы к ней готовились и что было после?
Конечно, этот день я очень хорошо помню! Мы очень переживали, как сказать Альмиру о предстоящей операции. Ведь за год обследований в России он стал бояться практически всего. Больниц, врачей, машин скорой помощи, а главное боли. И он всегда спрашивал, что ему будут делать и чего ждать. Но в госпитале в Цюрихе сделали специально для детей книжку с цветными картинками, героем которой был мальчик Свен, страдающий болезнью моя-моя. В книжке на примере этого мальчика рассказывалось о болезни и её лечении. Здесь каждый маленький пациент госпиталя мог узнать себя. За день до операции пришла Надя Кан. Она лично поговорила с Альмиром и показала ему эту книжку. После разговора с ней Альмир сказал: "Мам, я не боюсь. Пока я буду спать, доктор победит моя-моя, и я проснусь здоровым". Так и получилось. Альмир практически ничего не помнит про то, как проходила операция, и очень быстро восстановился после нее.
Альмир очень активный и подвижный мальчик, а восстановление после операции требует покоя. Ему тяжело было усидеть на месте?
Было очень тяжело просто спокойно гулять и сидеть на месте, в то время как друзья активно играли и бегали. Мы старались не ходить на детские площадки и больше гулять в парке. Дома играли в спокойные настольные игры. Альмир очень повзрослел за период болезни и понимал, что нужно немного потерпеть, чтобы быстрее все зажило.
В этом году Альмиру предстоит пойти в 1 класс. А наш фонд готовится к всероссийской благотворительной акции «Дети вместо цветов». Вы хотели бы участвовать в ней вместе с нами?
Конечно, хотели бы! Помимо этого, мы стараемся помогать другим детям, нуждающихся в помощи.
Прошёл почти год со дня открытия сбора средств на лечение Альмира. Как сильно изменилась ваша за жизнь за такой, казалось бы, небольшой промежуток времени?
Когда открыли сбор средств, казалось, что за такой короткий период времени не реально собрать такую огромную сумму. Мы очень переживали за нашего сына и верили, что мы успеем. И мы успели, благодаря помощи всех неравнодушных людей! После операции Альмир очень повзрослел. Он потихоньку возвращается к футболу (немного играет во дворе). За это время у него родился братик, которого он очень любит. И мы очень рады что теперь он может наслаждаться беззаботным детством!
Мы очень рады, что состояние Альмира улучшается, что он растёт и развивается, готовится к школе, общается с младшим братом. За него очень переживали все наши жертвователи и писали ему добрые слова, вот часть из них:
«Расти здоровым, малыш, на радость родителям, близким и друзьям! Пусть каждый твой день будет озарен улыбками, наполнен радостью и счастьем!»
«Дай бог, чтобы на твоём жизненном пути были только светлые полосы. Чтобы исполнялись все твои мечты»
«Здоровой и счастливой жизни, и лишь вперёд к своей заветной мечте - стать великим футболистом! Все будем гордиться тобой!»
Сейчас вы можете поблагодарить всех за поддержку и помощь. Что бы вы хотели сказать всем, кто помог Альмиру?
Мы бесконечно благодарны всем-всем, кто помогал нам, поддерживал, молился и переживал вместе с нами! В это непростое время откликнулось очень много людей. Дай Бог вам и вашим семьям здоровья и счастья! И пусть ваше добро вернется к вам в многократном размере! Без вас мы бы не справились! Для нас это Настоящее Чудо, а вы настоящие добрые волшебники!
Другие детки всё ещё ждут помощи. Им не выздороветь без сложного дорогостоящего лечения. Если вы хотите им помочь, если вы хотите, чтобы таких историй, как у Альмира, стало больше, переходите на сайт нашего фонда, читайте истории детей и делайте пожертвования любым удобным для вас способом.