Елена Копосова / Благотворительный фонд Жизнь как чудо
Суд выигран. Подопечный фонда «Жизнь как чудо» Сапарча Дандамаев, о котором портал «Открытые НКО» уже рассказывал, будет получать лекарство за счет бюджетных средств. Первомайский районный суд Краснодара обязал Министерство здравоохранения Краснодарского края обеспечить двухлетнего мальчика препаратом «Orphacol» (холевая кислота).
Напомним, у ребенка — редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот. Без должного лечения оно приводит к рахиту, кровоточивости, нарушению зрения, плохой координации движений, циррозу и печеночной недостаточности. Лекарство, которое назначено Сапарче, не зарегистрировано на территории России и аналогов не имеет, но оно выписано консилиумом врачей как жизненно необходимое. Несмотря на это краевой минздрав отказал семьей в выдаче препарата.
Родители мальчика обратились за помощью в фонд «Жизнь как чудо» несколько месяцев назад.
— Тогда было решено действовать параллельно — вместе с юристами добиваться законных прав ребенка на льготное предоставление жизненно важного лекарства и открыть сбор на закупку препарата, — рассказали порталу «Открытые НКО» в фонде «Жизнь как чудо». — 8 июля состоялось первое судебное заседание по делу Сапарчи Дандамаева, которое сразу принесло успех.
Сотрудники фонда надеются, что Минздрав исполнит решение суда до конца 2020 года и начнет обеспечивать ребенка дорогостоящим лекарством. Пока благотворительный фонд продолжает самостоятельно решать организационные вопросы по закупке и ввозу препарата в Россию. Для этого в апреле был открыт сбор на 5 690 000 рублей. Этого должно хватить на покупку лекарства запасом до конца года.