Проблемы, связанные с постановкой диагноза, преследуют всех родителей особенных детей.
В данной статье мы постараемся избежать психологических терминов и описания личностных переживаний самих родителей, стадий принятия диагноза, и попробуем сконцентрироваться на вопросе «Что теперь делать?».
Статья не претендует на звание окончательной и непогрешимой истины, охватывая в первую очередь личный опыт взаимодействия с детьми с РАС, ЗПР, нарушениями интеллекта, поведения, ДЦП и многими другими особенностями. Для меня важно было обозначить аспекты, необходимые для моей работы как психолога и дефектолога, то есть вопросы педагогического и психического развития детей, а не лечения сопутствующих соматических заболеваний. Это лишь список рекомендаций, выработанных на основе нескольких лет работы с детьми и их родителями.
За время практической работы встречались разные ситуации. Были родители, для которых я стал первым вообще или следующим после врача специалистом. Были «прожженные ветераны», для которых я являлся лишь «одним из». Но всегда и всегда, выслушивая истории и делая пометки, мне приходилось сталкиваться с переживанием тех самых первых дней, недель и месяцев после того, как жизнь изменилась.
День, когда Земля остановилась.
Ваш малыш всегда был окутан теплом и заботой. Вы его очень ждали. Обычная беременность с парой стрессов, нормальные роды, первые недели укачиваний, пару раз поболели соплями, и вот уже самодостаточный маленький человечек топает по улице в поисках чего-то, чего делать мама не разрешает.
Но чуткое материнское сердце обычно раньше мозга понимает, что что-то не так. Даже если это первый ребёнок и у Вас не было опыта общения с детьми.
Чуть иначе ходит. По-другому смотрит. Не так играет. Не смотрит на детей. Не так отзывается. Иначе просит. Что-то до сих пор молчит. Ест как-то особенно. И навык горшка формируется так долго. А воспитатель в яслях жалуется больше, чем на других детей.
Однажды этих маленьких «флажков» накапливается критическая масса, и родители идут к специалисту. Обычно к районному врачу-педиатру или неврологу, реже к дефектологу или психологу (которые, к слову, не ставят диагноз). Примерный возраст малыша 2-3 года, иногда раньше, иногда позже. Именно этот период и отражается в статье.
Врач, суровым взглядом смерив малыша и потратив на приём очень мало времени, как судья выносит вердикт, оставляя родителей с листочком бумаги и тремя большими буквами - ОВЗ.
Итак, что делать?
Ваш малыш вот только был абсолютно (ну или почти абсолютно) нормальным, а теперь - бац! - и корявым врачебным почерком написано несколько строчек, которые Вы запомните навсегда.
Куда бежать? Голова ломится, ноги несут, родственники оценивают и советуют, от незнания и паники хочется попробовать всё и сразу, но при этом совершенно ничего не понятно. Данный момент самый трудный и болезненный. Он станет отправной точкой в долгом пути коррекции и развития Вашего ребёнка. Но он должен остаться именно точкой, а не отрезком длиной в месяцы и годы. Оставаясь в панике и растерянности, Вы упускаете самое важное - время вашего ребёнка, которое неумолимо двигает Вас на препятствия в виде детского сада, школы, различных «оценщиков», необходимости социализации.
И чтобы в данный период не потеряться совсем, нужно следовать определенному плану.
Как бы глупо не звучало, постарайтесь не паниковать. Несмотря на уникальность конкретно вашей истории в таких ситуациях оказывается множество семей. И они справляются, выживают и зачастую живут весьма счастливо. Справились они - справитесь и Вы.
Итак, начнём.
1. Первоначально нужно подтвердить или опровергнуть диагноз. Может, поводов для паники нет совсем, либо их гораздо меньше, чем кажется. В любом случае, адекватно поставленный диагноз - залог дальнейшего успеха.
Для этого нужно найти хорошего врача-диагноста. В зависимости от предположительного, первичного диагноза и возраста ребёнка понадобится невролог или психиатр. Диагноз должен быть предельно точен и ясен, размытые фразы типа «предрасположенность к эпилепсии» или «аутистическое расстройство поведения», только по внешнему виду без обследований поставленные «поражения ЦНС» нам ни к чему.
Диагноз должен быть в МКБ-10 или другой значимой медицинской классификации. Тут сильно поможет интернет - отзывы о врачах, их работе и назначенном лечении. В любом более-менее крупном городе есть хотя бы пара-тройка государственных и частных клиник, и найдётся несколько неврологов, так что выбор какой-то имеется. Если же имеющиеся специалисты или их заключения вызывают сомнения, можно и нужно ехать в города покрупнее Вашего места обитания и искать грамотного специалиста там. Потому что диагноз крайне важен.
2. Теперь в ваших руках не просто одиночная бумажка из медицинской книжки, а конкретная, большая, со всех сторон характеризующая особенности ребёнка бумага. Куда эту бумагу приклеить и что с ней делать?
Правильно, опять искать специалиста.
На этот раз того невролога или психиатра, который будет Вас вести. Не обязательно это один и тот же человек, что поставил Вам диагноз. Заниматься вашим случаем может местный медик. Летать «на материк» к дорогому врачу ради выписки очередной пачки таблеток не очень выгодно.
Итак, обычно это врач «где-то рядом». Хотелось бы нам или нет, но медикаментозная коррекция чрезвычайно важна. Она значительно может облегчить жизнь ребёнку и его окружению. Поспособствует обучаемости и эффективности занятий. Поможет лучше ложиться или легче вставать, дольше концентрироваться или побороть чрезмерную возбудимость.
Среди родителей доминируют две основные точки зрения. Одни за беспрекословное следование рекомендациям и использование лекарств всех видов в любых комбинациях. Другие же отрицают медикаменты, пытаясь решить все проблемы без них. И та, и другая позиция не лишена изъянов.
Не являясь врачом и не имея права как-то влиять на медикаментозное лечение, могу выразить лишь своё мнение. Я, в целом, являюсь сторонником лекарств. Но с оговоркой: если проблему можно относительно безболезненно решить психолого-педагогическими средствами - лучше обойтись без лекарств. Любое вмешательство во внутренние процессы обмена веществ в организме будет иметь побочный эффект. Даже гомеопатия, не являясь лекарством, имеет побочку в виде истончения кошельков родителей.
Но вернёмся к специалисту. Это должен быть опытный (не в плане возраста), грамотный врач, который хоть иногда ведёт детей с особенностями в развитии, способный менять список назначаемых лекарств в зависимости от результата или его отсутствия, готовый прислушаться к мнению родителей и рекомендациям коллег. Естественно, необходимо, чтобы врач придерживался принципов доказательной медицины - назначение заряженной воды или катания на дельфинах в качестве основного метода коррекции вряд ли охарактеризует его с хорошей стороны.
Кроме того, в нынешних условиях лучший пациент тот, который сам немного «шарит». Интернет в помощь! Знание основных лекарственных групп, назначаемых детям со схожими проблемами, положительно скажется на Вас и вашем ребёнке. Знание - сила, самолечение - зло.
3. Выбор основной стратегии психолого-педагогического воздействия.
Она должна быть научно обоснована. Или иметь хотя бы неплохую теоретическую базу.
Лучший клиент - знающий клиент. Это сразу избавляет от рытья в предрассудках и необходимости разрушать мифы.
Почитайте, каким образом работают у нас и зарубежом с ЗПР или РАС, например. Не обязательно даже углубляться в статистические отчеты или теоретические выкладки и доказательства - порой достаточно открыть Википедию, чтоб понять, что АВА вроде работает, хелирование не есть круто, а остеопат - тот же самый мануальный терапевт, но работает в компании с высшими силами и в два раза дороже.
Зная, что и как примерно работает, вы вряд ли поставите после занятия в 13:00 с авторитарным нейропсихологом занятие в 14:30 по монтессори, где ребёнку предоставляется свобода. Ибо разность требований и бардак в голове.
4. Хорошо, теперь у Вас на руках помимо бумаг ещё и список-рецепт в аптеку, а в телефоне открыты 100500 вкладок со статьями и ссылками. Что дальше?
Теперь ещё сложнее. Нужно найти основного специалиста, который будет заниматься психолого-педагогическим развитием ребёнка. Почему основного?
По моему мнению, нужен один основной специалист, направляющий развитие ребёнка в целом, и два-три дополнительных по мере необходимости. В качестве основного видится психолог, клинический или специальный, нейропсихолог, психиатр. Он определяет основные трудности малыша, методы воздействия, время подключения тех или иных коллег. Например, научили мы ребёнка сидеть за столом и элементарному звукоподражанию - подключаем товарища логопеда. Научили держать ручку, различать цвета и считать до 10 - приветствуем товарища дефектолога. И так далее, в зависимости от потребностей и целей.
Основной специалист поможет избежать конфликта требований. Например, один психолог рекомендует быть построже с ребёнком, другой же - следовать за интересом. Поэтому нужен человек, помимо родителя, который видит картину целиком, будущее ребёнка лет через 5 , глобальные цели и результаты.
Найти такого непросто. Выберите основную стратегию работы, ищите специалистов в её русле. Например, АВА-терапистов довольно много сейчас, нужно лишь найти хорошего. Снова спасёт интернет, ведь он помнит всё.
5. Теперь Вы теоретически подкованы и знаете обо всём на свете, сидите и ждёте своего ребёнка у кабинета хорошего специалиста. Достаточно?
Нет.
Настало время для испытания. В зависимости от Вашего настроя и личности дальнейшее станет либо безумно полезным, либо разрушительно неприятным.
Вступление в родительские сообщества.
Понимание универсальности страданий - того, что не только у тебя, но у многих схожие проблемы и трудности - позволяет чуть расслабиться, набраться сил, сопереживать другому и поделиться с кем-то своей уникальной историей. Можно найти друзей и даже соседей неподалёку, чтобы вместе гулять, ходить на занятия или в общественные места.
Родительские сообщества в социальных сетях, объединения и НКО (некоммерческие, благотворительные организации) помогут не только морально, но и знаниями. Где заказать лекарство чуть дешевле? Куда записаться на плавание? Чем заниматься дома? Где найти хорошего логопеда? Когда приедет врач из Москвы? Как быстрее оформить документы на МСЭ? Как отговорить бабушку сюсюкать мою принцессу?
На все эти и многие другие вопросы помогут ответить дружные родительские группы, сообщества и объединения.
Но как всегда, есть оборотная сторона медали.
Существует вероятность окунуться с головой в мракобесие, и даже стать его частью.
Каждый человек верит во что-то своё. В приметы, радугу, лотерею или Государственную думу. Но ещё более суеверными мы становимся в вопросах, касающихся наших детей и помощи им.
Оттого некоторые родители абсолютно серьезно агитируют за не самые, так скажем, научные штуки. Что им помогло - эти методики или их Вера - отдельный вопрос. Но они правда уверены в эффективности БАДов из Индии, средства от гельминтов в мозгу или «глушилки» излучения телефона. И очень убедительно будут пытаться доказать Вам свою правоту, желая помочь.
У каждого свои тараканы и предубеждения. И спорить до крови из носа с уверенным в своей правоте человеком не стоит. Прочитали, послушали, пропустили мимо ушей, пусть даже это рекомендация посетить залетного экстрасенса из Калмыкской степи. Не раз встречал родителей, ненавидящих друг друга из-за внезапной ругани по вопросам прививок или глютена. В первую очередь старайтесь помочь своему ребёнку, а потом уже другим детям.
6. Последний пункт. Он весьма щепетилен, поэтому оставлен на конец. Внимательный читатель заметил в тексте выше аббревиатуру «МСЭ», и, возможно, заинтересовался. Если не знал до этого.
Медико-социальная экспертная комиссия (ещё есть вариант ВТЭК) принимает решение о присуждении статуса «ребёнок-инвалид».
В простонародье, «ставят инвалидность». Многие родители боятся этого слова, как огня. И, мне лично кажется, зря.
Проблема в том, как на это смотреть. Как на проявление эйблизма, которое заклеймит Вашего ребёнка на всю жизнь, или как на возможность получения от государства различных бонусов для малыша?
Мне больше нравится второй вариант. «На халяву и уксус сладкий» - лучшая пословица на этот случай. Лишние 10 тысяч рублей точно не помешают - это несколько дополнительных занятий в месяц у «частника» в среднем районном городе. Шанс получить путевку на море, билеты в цирк или квоту на иппотерапию тоже никто не отменял.
Да и просто так Вам не дадут инвалидность. Её надо ещё «заслужить», а затем каждый год подтверждать. Родители, уже прошедшие этот факультатив, многое могут рассказать. И если в дошкольном возрасте Вам присвоят статус ребёнок-инвалид на пару лет, вряд ли это серьезно скажется на будущем ребёнка. Зато лишние деньги и возможности, правильно приложенные, точно скажутся.
7. Самый последний пункт. Но так же и самый важный.
Детство нужно для того, чтобы быть ребёнком.
Невзирая на тяжесть нарушений и трудности малыша, наша задача не воспитать из него робота, с легкостью решающего головоломки и расписывающего прописи. Каждому маленькому человеку нужно его детство, и после скучного серьёзного сидения за столом - вечерние бешеные игры с папой или мамой. Границы, но не сухость. Требовательность, но не жестокость. Объективность, но не безразличие.
Занимаясь ребёнком, не забывайте заниматься Собой. Ребёнку нужны рядом гармоничные личности, со своими интересами и привычками, способные рассказать историю. К забитым маме и папе не хочется стремиться, не хочется им подражать. Их бы накормить и спать уложить.
Пожалуй, на этом стоит завершить. Представим себя рыцарем у путеводного камня, выбирающего себе дорогу в будущее. Возможно вы этого камня в жизни вообще не ждали, но только от вас сейчас зависит, какой путь вы выберете и как его наполните.
Еще больше материалов на канале https://t.me/PsyBeard
