Помню, когда Гоше было 5 месяцев, мы пришли на приём к нашему местному светилу в области детской неврологии. К тому моменту мы обошли практически всех "лучших" врачей нашего города - неврологов, неонатологов, генетиков, инфекционистов. Мы не могли понять, что и почему произошло и продолжает происходить с нашим сыном. Он не переворачивался, не опирался на ручки, не держал спину, когда я носила его на руках. Не интересовался игрушками, не смотрел на лица, никого не узнавал, никогда не улыбался. Не плакал.
Врач задержалась где-то в стационаре. Мы ждали в её кабинете - я, муж, медицинская сестра и пятимесячный Гоша. Я положила Гошу на кушетку, раздела до фланелевого комбинезончика. Он лежал как обычно: молча, раскинув ручки в стороны, глядя куда-то в пространство под потолком. Тут в кабинет влетела врач, мельком взглянула на Гошу и бросила в мою сторону: "И зачем вы пришли? Что вы хотите от меня услышать? Вы сами не видите? У вас ребёнок - инвалид, он всю жизнь будет вот так лежать".
В этот момент я разучилась говорить и перестала понимать всё, что я слышу. До сих пор я вспоминаю тот приём у одного из лучших ижевских неврологов как один непрекращающийся глухой гул. Говорил муж. Он задавал вопросы, и он слушал ответы. Меня оглушило, и в тот момент, наверное, не столько информацией (Гоше было уже пять месяцев, что он - особенный ребёнок - не было новостью), сколько тем, как она была нам преподнесена. Да, я всё понимаю, про профессиональную деформацию, она пропорциональна опыту, навыкам, знаниям, размерам собственного "врачебного кладбища". Но гиппократовская заповедь "Не навреди" для меня главная - и для врача, и для педагога, и для родителя. А "навредить" врач может не только назначенными лекарствами. И даже чаще всего - не лекарствами. Врач вредит тем, что не оставляет надежды. Тем, что, делая прогнозы, опирается на статистику, и не учитывает особенности каждого конкретного человека. Врач вредит тем, что не оставляет ни одного процента на новейшие медицинские технологии, которые завтра станут ещё лучше, чем сегодня; ни одного процента на уникальные и до сих пор до конца не изученные способности мозга к саморегуляции и самовосстановлению. Ни один врач в мире не компетентен настолько, чтобы ставить диагноз - клеймо, диагноз - приговор.
Для профессиональных и адекватных врачей диагноз - это совокупность симптомов, по которым можно судить о заболевании. Именно диагноз определяет лечение, возможные осложнения, перспективы больного. И это достаточно достоверно и логично, когда речь идёт о болезнях горла или желудка. Но как быть с головным мозгом? С тем органом, который полноценно "при жизни" изучается учёными меньше столетия, с момента появления первых аппаратов МРТ? Для болезней головного мозга не существует проверенных и однозначно действенных методов - слишком мало клинической практики, слишком разные исходные данные. А вот диагнозы существуют, и их сотни: расстройства аутистического спектра, расстройства личности, памяти, восприятия, сна, пищевого поведения и так далее, до бесконечности. То есть, врач опирается на какой-то набор поведенческих особенностей человека и ставит диагноз: например, аутизм. А дальше - всегда происходит какая-то чудовищная ошибка.Этот диагноз путают с причиной поведенческих особенностей!
"Почему он такой странный?" "Не обращайте внимания, у него аутизм".
"Почему он не понимает, что ему говорят?" "А чего вы от него хотите, у него дислексия".
"Он ни на чём не может сосредоточиться!" "Неудивительно, у него дефицит внимания".
Но ведь всё это - не причины! Всё это - только название определённого набора поведенческих особенностей. За этим названием - список, описание проявлений, но не причина! То есть и лечение такого "диагноза" - это коррекция поведенческих особенностей, устранение проявлений диагноза. Такое лечение не лечит причину, просто потому что её не знает.
Это всё - очевидные вещи. Дальше я скажу вещь, которая абсолютно не очевидна, а для кого-то сомнительна, спорна, даже абсурдна. Но я в это верю безоговорочно. Я верю, что можно увидеть, понять и объяснить причину любых расстройств, любых нарушений, любых особенностей и странностей поведения. А значит, можно и лечить, и корректировать, а иногда и устранить совсем. Но сделать это можем только мы, родители. Ни один врач, ни один коррекционный педагог, ни один психолог не проводит с нашими детьми столько времени, сколько проводим мы. Мы не имеем права перекладывать на врачей ответственность за развитие наших детей. Ни на кого не имеем права перекладывать. Я верю в силу родительской заботы, моя вера становится крепче каждый день. Это Гоша её укрепляет - мальчик-инвалид, который любит книжки и музыку, который играет с игрушками, гладит собак и бегает по пляжу, которому в 5 месяцев было сказано, что "он всю жизнь будет вот так лежать".
Нет, иногда можно лечить и симптомы тоже. Если вы понимаете, какой ценой. Ведь одно всегда лечится за счёт другого. Одни препараты лечат эпилепсию за счёт того, что гасят все импульсы в головном мозге, и они же способствуют развитию умственной отсталости. Другие препараты стимулируют мозговую активность, "подгоняют" заторможенный мозг, и они же провоцируют возникновение очагов эпилепсии, которые могут вспыхнуть в любой момент. Не велика ли цена за снятие симптомов? Если вы не устранили причину, то, что вы заткнули в одном месте, очень скоро пробьётся в другом. Это как течь в лодке, как пожар, как любая природная катастрофа, которая вам не подвластна.
Лечите причины. Такое лечение не приведёт к выздоровлению, наши особые дети не станут обычными. Это лечение, а не волшебство. Но их мир станет ярче, их связь с внешним миром станет прочнее, у них станет больше навыков и способностей. А самое главное - такое лечение никогда не навредит. Никогда.
