Сапарча Дандамаев живёт в Краснодарском крае. Мальчику нет и двух лет, а ему диагностировали тяжёлое наследственное заболевание, из-за которого сильно страдает печень. В ещё не успевшем окрепнуть организме накапливаются токсичные желчные кислоты, поражая печень и нервную систему.
«Родился, была желтуха. Сначала сказали, обычная. Но не проходила, анализы всё хуже и хуже. Я ведь видел раньше младенцев, у них кожа такая светленькая. А у сына была жёлтая и прозрачная, все вены просвечивали», — вспоминает отец Сапарчи.
Единственное, что облегчает жизнь ребёнка — дорогостоящий препарат Орфаколь, не зарегистрированный у нас в стране. Аналогов ему в мире нет. Курс препарата на месяц стоит около 900 000 рублей, для семьи Сапарчи это неподъёмная сумма. Родители обратились за помощью в Минздрав Краснодарского края — просили купить жизненно важный для ребёнка препарат, но получили письменный отказ. Вместе с семьей Дандамаевых мы обратились в суд.
Первое послекарантинное заседание пройдёт 8 июля в Краснодарском суде. Сейчас обеспечить препаратом малыша нам помогают сотни неравнодушных людей. Сумма сбора выше 5,5 млн поможет купить лекарство для Сапарчи, которого ему хватит до конца года. Очень важно выиграть дело в ближайшие месяцы, чтобы уже в 2021 году семья получала Орфаколь за счёт региона.
Пока мы боремся за препарат, Сапарча борется с тяжёлой болезнью. Лекарство он сейчас не принимает: запасы кончились, а новые упаковки ещё не ввезли в Россию — таковы последствия карантина. Ускорить эти процессы мы не можем, но в наших силах помощь Сапарче. Если вы можете присоединиться и отправить любую посильную сумму в поддержку мальчика, то просто перейдите по этой ссылке.