Мы все так устали от карантина за 2,5 месяца, а Олег с мамой Вероникой находятся на жесткой самоизоляции последние 4 года. Олегу 16, у него генетическое заболевание муковосцидоз. Легкие забиваются липкой мокротой, парень задыхается. Любой контакт с внешним миром для него несет угрозу, а самый безобидный для обычного человека микроб вызывает пневмонию.
Когда Вероника впервые услышала это странное новое слово «муковисцидоз», то почему-то совсем не испугалась. «Молодая была, 19 всего». Даже расспрашивать у врачей не стала про болезнь. Решила, что вылечат сыну пневмонию и все будет хорошо. Они поедут домой. Расти, играть, жить. Олегу тогда было 5 месяцев.
Целых полгода она была счастливой мамой абсолютно здорового малыша. И мало ли что там в больнице сказали. Все это страшный сон, который легко забылся. А потом диагноз подтвердили в Москве, во время обследования. И Веронике пришлось повзрослеть и открыть гугл. Самой страшной стала новость, что с болезнью долго не живут. В Европе до 40, в России до 20… И принять все это, научиться быть счастливой с этим знанием – вот была сверхзадача.
И они честно пытались. Когда Олегу исполнилось 7, Вероника повела сына в школу, где он учился до 5 класса. Как все дети. Дружил, двойки получал, бегал на переменах. А она по дому хлопотала, на огороде возилась, планы строила, как они летом поедут на экскурсию в Питер.
«Однажды встречаю сына из школы, а он и говорит: «Хорошо б сразу в 11 класс, мам!» Я ему объясняю, что невозможно так. Надо сначала в шестой, потом в седьмой… А он отвечает: «Нет, я так до 11го не доживу».
В 14 лет Олег едва не сдержал обещание. Из-за цирроза печени, который развился на фоне болезни, впал в кому. Потом во вторую. Хорошо, что все случилось в Москве. Вытащили. А потом пересадили печень. Олег к тому времени уже перешел на домашнее обучение. Друзей заменил компьютер. Учителя к нему домой приходили в масках, а потом перешли на онлайн-обучение. И так год за годом.Жизнь продолжается. Даже после двух ком и в режиме бесконечного карантина. Просто кого-то испытания закаляют. А кого нет, того уже нет.
«Мы знаем многие семьи, где есть дети с муковисцидозом. Как родственники друг другу стали. Общаемся, делимся, плачем, хороним... Одна семья дважды в Германию на лечение дочку возила. Нет девочки».
А Олег есть. Он перешел в 10 класс. И строит планы жить дальше. Говорит, что очень важно стать успешным человеком. Он весит 40 килограмм при росте 160 см, но каждую весну берет в руки лопату и помогает маме сажать картошку.
«Так что все хорошо, все налаживается», - говорит Вероника. Для счастья не хватает только кислородного концентратора. С ним дышать будет легче. Олегу. Его маме. И нам с вами.
Мнение эксперта:
Врач-педиатр, гастроэнтеролог, кандидат медицинских наук Горяинова Анастасия Васильевна:
"У Олега тяжелое течение болезни муковисцидоз. На КТ – огромная полость в верней части правого легкого, наблюдается 1 степень дыхательной недостаточности. Сатурация кислорода в крови в период обострения болезни снижается до 87, а в обычной жизни составляет 92. При данных показаниях назначена кислородотерапия и кислородный концентратор Олегу необходим."