«Если хотите увидеть своих детей живыми, срочно подписывайте бумаги — будем делать экстренное кесарево», — сказали Евгении, будущей маме двоих девочек. В тот день они с мужем примчались в больницу: на седьмом месяце у женщины неожиданно отошли воды. Выбора не было, нужно было спасать детей. Сначала на свет появилась Соня, через несколько минут — Настя. Врачи увидели у младшей сестры обвитие пуповиной — девочка сама себя душила ею, у неё началась гипоксия. Едва Настя родилась, её забрали в реанимацию.
Остановка дыхания
Сейчас Елена рассказывает об этом спокойно, но тогда, вот уже почти четыре года назад, у неё была паника: долгожданные дети, забеременеть получилось только после ЭКО, всё шло хорошо семь месяцев и вот — больница, экстренное кесарево, гипоксия.
Настя сразу попала в реанимацию, Софья осталась с мамой. Едва Евгения пришла в себя — сразу пошла с мужем Дмитрием в отделение, где лежала дочь. Неожиданно на второй день после рождения Настя перестала дышать — всё это происходило на глазах у матери.
«Я как и накануне пришла к ней, — негромко говорит Евгения, — вдруг на моих глазах она посинела и начала задыхаться. Прибежала врачи, выгнали меня, стали интубировать».
Девочку спасли и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких, ввели в медикаментозный сон. Врачи брали пробы на самые разные инфекции, но никак не могли понять, почему ребёнок резко перестал дышать. У малышки даже брали пункцию — ничего. В это время Евгения с Софьей была рядом и не находила себе места.
«Мне было очень страшно, — рассказывает она. — Я совсем ничего не понимала, в панике звонила родителям, плакала. Это жутко — видеть, как твой ребёнок на глазах синеет и перестаёт дышать, — от сильнейшего стресса у Евгении сразу пропало молоко. — Я разрывалась между обеими. Врачи говорили, что ничего не могут понять, ответа на то, что происходит с Настей, не было и нет до сих пор».
Неожиданно не девятый день Настя задышала сама. Её перевели в палату к маме и сестре, где они находились ещё несколько недель.
«Они обе родились по два килограмма каждая, — улыбается Евгения сейчас. — Маленькие, хрупкие, их, совсем крошечных, было страшно брать на руки».
«Что-то»
Спустя некоторое время Евгения с дочками вернулись домой, и у семьи началась спокойная, тихая жизнь. Девочки развивались по возрасту, рядом всегда были мама и папа. Настя раньше сестры села и поползла, даже первая начала ходить, в год уже говорила «мама» и «папа». Девочка живо интересовалась игрушками и вовсю общалась с сестрой. Всё было хорошо. А потом случилось «что-то».
В полтора года Настя резко замкнулась в себе, перестала обращать внимание на людей и откликаться на своё имя. У неё начались стереотипные повторяющиеся движения — размахивания руками, а речь — остановилась. Ни Евгения, ни Дмитрий, ни даже врачи не знают, что стало тому причиной.
Поначалу родители решили, что так проявляются проблемы со слухом, но с ним всё оказалось в порядке. Невролог подтвердила, что у Насти неожиданно началось отставание от сверстников. Электроэнцефалограмма не выявила никаких нарушений, но показала, что есть незрелость головного мозга. Спустя пару недель невролог поставила девочке диагноз: «аутизм». Насте было полтора года.
«Мы не хотели в это верить, — говорит Евгения, — но быстро пришли в себя и поняли: нельзя терять время, нужно вытаскивать ребёнка всеми возможными способами».
У Насти появилась тревожность: она нервничала, когда домой приходили незнакомые люди, начала бояться воды — Евгения говорит, что любое купание, особенно — попытки вымыть дочери голову, сопровождались истериками. Настя соглашалась есть только определённую еду, не интересовалась другими детьми, перестала играть со своими игрушками, почти не спала ночами. Дмитрий и Евгения понимали, что нужно как можно скорее помочь девочке. Поиски привели семью полгода назад в один из нейро-логопедических центров Екатеринбурга. Там сразу же началась активная работа.
Шанс на независимость
«Нам объяснили, — говорит Евгения, — что РАС (расстройства аутистического спектра — прим.ред.) бывают разных форм и разной тяжести. Врачи сказали, что Насте можно помочь, если непрерывно с ней заниматься».
Девочке сразу назначили два курса: АВА-терапии — интенсивной обучающей программы, построенной на поведенческом анализе, и Томатиса — терапии звуком для развития речи. Поначалу было сложно: Настя боится врачей и едва видит белый халат, начинает кричать и плакать. Специалисты в центре сначала тоже пугали её, но девочка адаптировалась, и у терапии появились первые результаты: Настя начала хорошо спать, стала спокойнее реагировать на незнакомых и перестала бояться воды.
Недавно Насте оформили инвалидность на пять лет — пока ещё она не может самостоятельно себя обслуживать, и рядом всё время должна находиться мама. Специалисты центра говорят, что у Насти хорошие шансы научиться самостоятельно есть, одеваться и даже вновь начать говорить, но для этого необходима постоянная работа.
Евгения говорит, самое болезненное — видеть, как маленькая Соня хочет поиграть с Настей, но сейчас сестру не интересуют сверстники: Настя может одна кидать мяч или рассматривать картинки в книжках, а когда Соня пробует с ней контактировать, начинает нервничать.
«Мы объясняем Соне, что Настенька отличается от неё — Соня и сама это видит, но пока ещё слишком мала — девочкам четыре года — чтобы понять, что происходит», — объясняет Евгения.
Поддержка
Евгении пришлось уволиться, чтобы сидеть с Настей и водить Соню в садик. Семью поддерживают родители, Дмитрий продолжает работать.
Он очень любит девочек, охотно возится с ними. Сейчас Настя даже больше времени проводит с папой — он возит её на занятия в нейро-логопедический центр. Но скоро эти занятия, так необходимые девочке, могут прекратиться — у семьи кончаются деньги на дорогостоящие курсы.
«Необходимо, чтобы занятия были регулярными, — объясняет Евгения. — Специалисты говорят, что у неё уже есть прогресс, но есть и куда расти — для этого необходимо постоянно заниматься».
Сейчас Настя три раза в неделю занимается сенсорикой, АВА-терапией, проходит курс Томатиса и Pecs — это особая система коммуникации для неговорящих детей. За полгода у Насти появились хорошие результаты, которые сейчас особенно важно закреплять.
Но на этом работа не останавливается: девочке предстоит ещё многому научиться, её родители верят, что она сможет заговорить — у специалистов хорошие прогнозы на этот счёт. Сейчас необходимо продолжать занятия, но у семьи уже не осталось денег на дорогостоящие курсы. Пожалуйста, поддержите эту семью небольшим пожертвованием в конце страницы по этой ссылке, чтобы Настя как можно скорее вновь сказала своё первое слово.