Когда в семье Парамошиных родилась дочка Ксения, родители Сергей и Галина целых три года спали с включенным светом, неся попеременно вахту у детской кроватки. Чтоб Ксюша не задохнулась. Сейчас Ксюше 6 лет. Облако кудряшек на голове, очарование и отчаяние в улыбке. Девочка до сих пор дышит через трубочку, которую так важно снять.
Парамошины из далекого Петропавловска-Камчатского не из тех, кто просит помощи. Они из тех, кто сам помогает. Всегда крепко на ногах стояли. Свой бизнес - два магазина, салон красоты. А если и просят, то только Бога. Ксюшу, например, выпросили.
«У нас двое взрослых детей, но я очень хотела третьего ребенка. Даже имя выбрала – Ксения, в честь Ксении Петербургской. В июле 2013 года повенчались с мужем, а в августе я забеременела», - вспоминает Галина.
И все было бы хорошо, если б роды не начались так рано. На 31 неделе.
Ксюша появилась на свет весом в 1700 грамм и сразу попала в список «неперспективных». Она не могла дышать, сосать, глотать, издавать звуки и ни на что не реагировала. Диагноз – ДЦП. «Жили на трубочках. Через них ели, дышали. Дочка даже плакала молча», - рассказывает мама.
Бизнес супруги сразу сократили, на него попросту не было времени. Оставили один магазинчик женской одежды, который кормил, и в бой – по врачам и реабилитологам. Все, что скопили, пошло на их Кудряшку Ксю.
Прорыв начался два года назад в Москве. После очередной реабилитации Ксюша сделала упор на ножки и уверенно топнула. Дальше – больше. Девочка научилась есть даже густую пищу и ей сняли гастростому. Потом она взяла в руки мячик, засмеялась, обняла маму, заплакала и начала произносить первые звуки. Вот только последнюю трубочку в горлышке снять пока не получается. Если реабилитация продолжится, то девочка раз и навсегда избавится от трахеостомы, она будет самостоятельно дышать и развиваться дальше. Если занятия прекратятся, наработанные навыки частично утратятся.
В семье больше нет денег. В начале года сгорел маленький магазинчик Парамошиных – их единственный источник дохода. Им нечего продать. У них нет своего жилья. С временный углом помогла церковь, в которую они раньше каждую субботу ездили - полы помыть, обед приготовить, двор наколоть. Такие они люди, что всю жизнь помогали, а не просили. Теперь настало время помочь им. Чтобы Парамошины наконец смогли выключать по ночам свет.
Клинический логопед Татьяна Полякова:
Ксения уже достигла хороших результатов. Она научилась кашлять, глотать, дуть, «ожили» ее артикуляционные мышцы. Но она все равно живет с трахеостомической трубкой. Ее диаметр уменьшался по мере формирования рефлексов ребенка и сейчас составляет всего 4 мм. Если реабилитационные курсы продолжатся, Ксения начнет дышать самостоятельно. И это будет очень важным достижением и прочным фундаментом для следующего этапа по формированию речи. Девочка психологически мотивирована говорить. Даже с трахеостомической трубкой она формирует звуки. Потому очень важно не останавливаться в реабилитации.