Привет, дорогой читатель! Меня зовут Вавилов Руслан и мне 1 годик. Я живу в прекрасном городе Санкт-Петербург. Я родился в любящей семье, и очень люблю своих маму, папу, бабушек и дедушек. Когда мне было 4 месяца, у меня диагностировали смертельное заболевание - спинально-мышечная атрофия, при котором постепенно атрофируются мышцы. Я не могу сидеть, ползать, переворачиваться.. Каждый день мне все сложнее двигать ручками, мои ножки слабеют, мне все труднее дышать. Каждый вдох в любой момент может стать последним! Раньше при таком диагнозе дети умирали, но год назад было изобретено лекарство генной терапии Zolgensmа стоимостью 2,4 млн $, это самое дорогое лекарство в мире, именно на него мои родители ведут сбор денежных средств, им помогает фонд "Алеша", их поддержали телеканал НТВ, издания "Фонтанка.ру", "Новая Газета" и др, но стоимость лекарства настолько большая, что даже с их помощью не удается собрать всю сумму. Укол Zolgensmа можно ставить только до 2х лет, времени почти не оста