По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдром Дауна встречается у одного из 700 детей, это одно из наиболее распространенных и хорошо изученных хромосомных нарушений. Фонд «Обнаженные сердца» подготовил материал об основных мифах вокруг синдрома Дауна, которые давно пора развенчать. Доступ к проверенной современной информации помогает бороться с предрассудками и преодолевать необоснованные страхи, способствуя формированию инклюзивного общества.
Миф 1. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, которые ведут неправильный образ жизни, например злоупотребляют алкоголем и наркотиками
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Точные причины возникновения этого нарушения неизвестны. Многочисленные исследования, проведенные до настоящего времени, не находят связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов, например злоупотреблениями матери во время беременности или социально-экономическим статусом семьи. Также исследования опровергают ранние заблуждения о влиянии инцеста.
Совершенно точно известно и доказано, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна несколько повышается у матерей старше 35 лет, особенно если это первая беременность. Однако почти 80 % детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, поскольку молодые женщины рожают чаще.
Миф 2. Болезнь Дауна нужно лечить
В современном мире принято говорить о синдроме, а не о болезни. Синдром Дауна – это врожденное и неизлечимое хромосомное нарушение (люди с этим синдромом имеют дополнительную копию – трисомию – 21-й хромосомы). Болезнь Дауна – устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Несмотря на то что лечения нет, программы раннего вмешательства, технологии альтернативной и дополнительной коммуникации и инклюзивное образование помогают существенно повысить качество жизни людей с этим нарушением развития.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда «солнечные», веселые и общительные, им нравится петь и танцевать
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то природа. Общение и социальная жизнь важны для всех людей, люди с синдромом Дауна не исключение. Им свойственны все те же эмоции, что и остальным. Они так же, как и все, не только радуются, но и грустят, обижаются и расстраиваются. Иногда люди с нарушениями, включая людей с синдромом Дауна, являются даже более уязвимыми и менее защищенными. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна даже чаще, чем у их сверстников.
Миф 4. Продолжительность жизни у людей с синдромом Дауна очень низкая
Это не так. Как и для всех нас, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит от качества жизни и медицинской помощи. Эти составляющие жизни сильно изменились в большинстве стран за последние десятилетия, изменилась и продолжительность жизни людей, особенно тех, для кого медицинское сопровождение является критически важным, что относится и к людям с синдромом Дауна.
Например, по данным CDC, в США в 1960-е годы средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляла 10 лет, а сейчас превышает 60 лет.
Та же самая тенденция по значительному увеличению продолжительности жизни отмечается и во всем остальном мире, однако надежной российской статистики, по мнению экспертов «Даунсайд Ап», пока не существует.
Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит не только от доступности медицинской помощи, но и от того, где он живет – в семье или в закрытом учреждении (интернате). До начала 90-х годов прошлого века в СССР большинство детей с синдромом Дауна попадали в дома ребенка сразу же после рождения. Проживание в подобных учреждениях для детей с синдромом Дауна – просто катастрофа. Их качество жизни там очень низкое из-за депривации и неадекватного ухода.
К тому же дети с синдромом Дауна часто считались бесперспективными и не получали необходимой медицинской помощи (например, им отказывали в кардиологических операциях при врожденных пороках сердца). Это приводило к тому, что многие из них просто не имели шанса выжить. Достаточно вспомнить зарубежную статистику 1960-х годов и отказы в лечении во времена СССР: тогда дети с синдромом Дауна просто погибали из-за отсутствия помощи и тягот жизни в интернатах – отсюда и взялся миф о том, что люди с этим нарушением не живут долго.
С середины 1990-х в России началась работа, направленная на поддержку семей и профилактику помещения детей с синдромом Дауна в дома ребенка и психоневрологические интернаты, которая ведется и до сих пор. Появились первые программы поддержки семей, которые воспитывали ребенка дома.
Произошли серьезные изменения в законодательстве. Больше нет таких «диагнозов», как «необучаемый» или «бесперспективный». Невозможно представить, что человеку с нарушениями в развитии могут официально отказать в медицинской помощи, не сделать ребенку кардиологическую операцию или не взять ребенка в детский сад и школу и т.д. Стали развиваться новые эффективные услуги для детей с синдромом Дауна и их семей. Такие программы помогают этим детям лучше развиваться и учиться новому, улучшают качество жизни самих детей и их семей, помогают молодым людям осваивать навыки поддерживаемого трудоустройства. Все это помогает человеку с синдромом Дауна жить долгой и полноценной жизнью.
Миф 5. Ребенок с синдромом Дауна – всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый ребенок. Интересно, что уровень разводов в семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, даже ниже по сравнению со средним по популяции.
Многие трудности для семей создает общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
В мире нет лекарств, улучшающих развитие ребенка, но это не означает, что ребенку с синдромом Дауна нельзя помочь. Существуют успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей с доказанной эффективностью.
Миф 6. Ребенок с синдромом Дауна вряд ли сможет стать продуктивным членом общества
Необходимо понимать, что знания о синдроме Дауна изменились за последние десятилетия очень сильно, появились качественные исследования и новые проверенные знания. Это состояние во всем цивилизованном мире больше не считается болезнью, а многие люди с синдромом Дауна могут жить независимо и полноценно участвовать в жизни общества. Так, по данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье продолжительность жизни человека с синдромом увеличивается, как и его средний IQ. Все больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу, заводят семьи и т.п.
Возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех в жизни любого человека. Люди с синдромом Дауна не исключение.
Миф 7. Если ребенок с синдромом Дауна не пользуется речью, значит, он не понимает, что говорят другие
У многих детей с синдромом Дауна способности к пониманию речи гораздо выше, чем речевые способности. Особенности строения речевого аппарата и мышечного тонуса могут затруднять развитие речи. Для того чтобы человек с синдромом Дауна, который пока не пользуется речью, мог выражать свои желания, комментировать, задавать вопросы и высказывать свое мнение, принято использовать методы альтернативной или дополнительной коммуникации (АДК). К таким методам относятся картинки, жесты, специальные программы для коммуникации на планшете и т.д. Это улучшает возможности для общения и ускоряет развитие речи.
Миф 8. Люди с синдромом Дауна могут быть опасны для окружающих
Агрессивное поведение не свойственно людям с синдромом Дауна. А если у них и бывают сложности с поведением, они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Пока ребенок не способен выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Обучение приемлемым способам коммуникации приводит к снижению нежелательного поведения. Последовательность и четкие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки, самостоятельность и вести себя так же, как и все остальные дети.
Миф 9. Типично развивающимся детям не стоит играть с детьми с синдромом Дауна – они могут перенять от них «нехорошее поведение»
Большинство детей с синдромом Дауна ведет себя так же, как и другие дети. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и паттернам поведения – это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда: если вы хотите, чтобы дети вели себя определенным образом, подкрепляйте их хорошее поведение вашим вниманием и похвалой. К тому же социальные навыки трудно развивать, когда рядом нет других людей. С самого раннего детства для успешного развития ребенку важно находиться в окружении типично развивающихся сверстников. Это помогает в развитии социальных навыков. Ребенок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование оказывает положительное влияние как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся сверстников.
Миф 10. Люди с синдромом Дауна не проявляют сексуальности и не занимаются сексом / все люди с синдромом Дауна гиперсексуальны
Сексуальность присуща всем людям, и люди с синдромом Дауна не исключение. Они могут любить, заниматься сексом и выстраивать партнерские отношения. Исследования опровергают повышенную агрессивность, в том числе и сексуального характера, со стороны людей с синдромом Дауна. Так, например, они значительно реже, по сравнению с другими людьми с нарушениями, проявляют такого рода поведение.
Сексуальность включает занятие сексом, но понятие сексуальности гораздо шире. Сексуальность имеет множество проявлений – это и принятие своего тела, и соответствующее безопасное для человека полоролевое поведение, и способность к установлению близких отношений. Нарушение границ приватного и публичного (непонимание социальной дистанции, допустимых для разговора тем, приемлемого социального поведения) иногда принимают за гиперсексуальность. Это в корне неверно. Для людей с интеллектуальными нарушениями очень важно научиться безопасному поведению, понимать соответствующие правила, различие между публичным и приватным.
Существуют специальные программы сексуального обучения для людей с синдромом Дауна и их семей. Такие программы должны быть неотъемлемой частью комплексной программы поддержки, включающей помощь в развитии коммуникации и поведенческого менеджмента. Это особенно важно, так как исследования показывают, что такие люди статистически чаще становятся жертвами сексуального насилия или эксплуатации. Еще раз повторим – люди с синдромом Дауна могут иметь интимную жизнь, любить, заниматься сексом и выстраивать близкие партнерские отношения. А вопрос о том, заниматься сексом или нет и с кем это делать, каждый взрослый человек решает для себя сам.
Если вы хотите больше знать о синдроме Дауна и других особенностях развития, заходите на платформу "Обнаженные сердца онлайн".