Меня зовут Руслан Вавилов. Мне сейчас 1 год и я так хочу дышать! Да, именно дышать! Ведь у меня смертельное заболевание: Спинальная Мышечная Атрофия I типа.
Если я не получу лечение, то со временем мое дыхание остановится.
В 4 месяца я не смог перевернуться, и тогда перевернулась вся наша счастливая жизнь. Ни родители, ни врачи не понимали что со мной, почему я перестал развиваться, почему я перестал держать головку.
День за днём – анализы за анализами, из одного кабинета врачей в другой. И вот прозвучал приговор: "Ваш ребёнок смертельно болен. У него генетическое заболевание. Дети с таким диагнозом не доживают до 2-х лет без должного лечения".
Нам не хотелось в это верить. Ведь все было хорошо.
"Почему я?" – звучал в моей маленькой головке вопрос!
"Почему наш сын?" – звучал вопрос в голове моих родителей.
⠀
Что не так? Неужели я больше никогда не смогу обнять своих маму и папу? Ведь мои ручки слабеют, и мне уже трудно их поднимать. Неужели я никогда не буду играть в футбол? Мои ножки теряют силу. Неужели я никогда не вдохну горный воздух, ведь дышать становится труднее с каждым днем, каждый вдох в любой момент может стать последним. И тогда я останусь только в памяти своих родителей навсегда! А я так хочу быть с ними рядом, я так сильно их люблю.
Я слышу как мой папа тайком плачет по ночам. Ему кажется, что я не слышу, но слезы мужчин очень громкие. Я вижу как моя мама плачет днем на кухне, и постоянно говорит, что это просто солнышко ослепило ее. А я знаю, почему она плачет. Ведь мое лечение стоит 2.400.000$ или 180.000.000 рублей. Это самое дорогое лекарство в мире под названием Zolgensma, которе спасет мою жизнь. У моей семьи нет таких денег, и даже если мой папа будет работать круглосуточно, он не заработает столько…
Глаза моих родителей наполнены ужасом и страхом от того что могут не успеть спасти мою маленькую жизнь! Вы можете спасти жизнь Руслана, сделав перевод по реквизитам, указанным на официальных страницах в соцсетях.
⠀
https://vk.com/saveruslan
https://www.instagram.com/saveruslan2019/
https://m.facebook.com/saveruslan2019/
https://ok.ru/group/56913584586972
Пожалуйста не оставляйте нас. Спасибо огромное за поддержку. Храни Вас Господь!
Подписывайтесь на Руслана в соцсетях, следите за его судьбой!
А как бы вы собрали такую сумму, если бы СМА пришла в вашу семью? Поделитесь в комментариях.