UPD Наша дюймовочка из Пензы – София Савоськина, будет есть и набирать вес! Благодаря вам у Сони есть специальное питание, которое ее организм сможет нормально усваивать.
Диагноз у Софии редкий – один на 100 тысяч. Именно с такой периодичностью рождаются дети с генетическим синдромом Эленса Данлоса. В скором времени ей предстоит операция на грудной клетке. Но чтобы подготовиться к ней, девочке необходимо набрать вес. Обычная пища Соне не подходит, ее организм усваивает только особое питание - Клинутрен Юниор.
Спасибо организатору специального фитнес-марафона Даше Бесфамильной – на марафоне мы теряли лишние килограммы и набирали нужную сумму, чтобы оплатить Софии полугодовой запас заветных баночек со смесью.
Сегодня Сонина мама Валерия помогает дочке распаковывать посылку и передаёт всем слова благодарности: «Спасибо, что не оставили нас в трудную минуту. Спецпитание необходимо для того, чтобы она не теряла вес и набирала его, чтобы была энергичной и бодрой. Хочу обратиться абсолютно к каждому, кто поддержал нас. Вы сотворили для нас волшебство. Спасибо вам!».
ИСТОРИЯ
Соня Савоськина из Пензы - редкий ребенок. Один на сто тысяч. Именно с такой периодичностью рождаются люди с генетическим синдромом Элерса-Данлоса. С таким же заболеванием родился в 18 веке скрипач Никколо Паганини. У него были гипермобильные суставы и тонкое телосложение. Все как у Сони. Вот только беды Савоськиных этим перечнем не ограничиваются.
При сохранном интеллекте у девочки множество врожденных физических пороков: расщелина неба, вывихи тазобедренных суставов, воронкообразная грудная клетка. Еще она может крутить пальцами, будто они на шарнирах, и растягивать кожу как кусочек резины. Часть Сониных проблем врачи уже устранили. В Москве ей зашили расщелину на небе. После четырех операций в Германии девочка встала на ноги. Впереди решающее испытание — операция на грудной клетке. Из-за ее деформации страдает сердце. Вот только чтобы дожить до этой операции, Соне надо набрать вес. А вот с этим - серьезные проблемы.
«В роддоме мне предложили написать отказ от ребенка. Слишком сложный. Первый год жизни Соня питалась через зонд. У меня перегорало молоко, но покормить я ее не могла — открывалась рвота. Даже после операции на небе ситуация мало изменилась», - рассказывает мама девочки Валерия.
В 3,5 года Соня весит 12 килограмм. Это нижний предел по ее возрасту, да и он дается Валерии с боем. Она кормит дочку по 6-7 раз в сутки, будит каждую ночь и протягивает, будто младенцу, бутылочку. За год Соня прибавила всего 300 граммов. Обычная пища, даже перетертая в кисель, вызывает у ребенка рвотный рефлекс и плохо усваивается. Еще год назад рвота повторялась по 10-12 раз в сутки. Теперь, благодаря постоянным массажу, ЛФК и высококалорийному специализированному питанию Nestle "Clnutren junior" - всего лишь раз в два-три дня. Вот только питание это никто матери-одиночке, воспитывающей дочку на пособие по инвалидности, не купит. В месяц надо 5 банок. Запас на полгода стоит больше 50 тысяч рублей. Наш фонд уже помогал семье приобрести спасительные баночки со смесью. И вот Савоськиным снова нужна помощь.
«Постепенно Соня начинает кушать и обычную еду, но проблема в том, что эта еда не усваивается. Дочка просто не набирает вес, не получает все необходимые витамины и минералы», - говорит Валерия и где-то за кадром нашего разговора звенит Сонин голос, а с фото на мониторе смотрит милый ангел. И только после рассказа Валерии становится понятно, что на снимке Соня стоит, опираясь на реквизит фотостудии, что ее худоба и сдавливающая грудь воронка скрыты рюшами платья, что она живет только благодаря маме, которая бросила работу фитнес-тренера и теперь по 6-7 раз в сутки уговаривает дочь скушать еще ложечку. Год назад из семьи ушел отец и стало совсем тяжело.
Но Валерия не сдается, она продолжает пюрировать супчики и радуется даже самому простому. Вот недавно Соня впервые попросила у мамы бульон и конфетку - мармеладного мишку. От него тоже может открыться рвота, но все же аппетит — это хороший знак. И есть надежда, что дальше будет легче, если мы поможем сейчас.
Поддержать Соню и её маму можно так:
✅ С помощью SMS на короткий номер 8910, с указанием желаемой суммы пожертвования (Например: 200)
✅ Через онлайн-платёж на сайте фонда «АиФ. Доброе сердце»:
✅ Все варианты перевода: здесь