Найти тему

Как сложилась судьба девочек с РАС?

Когда мне говорят про то, что в СССР аутизма не было, я вспоминаю своих ровесниц с аутичными чертами и замечательного русского врача-психиатра Груню Сухареву. Она занималась исследованиями детской шизофрении и еще до Великой Отечественной описала заболевание, которое впоследствии будет известно как аутизм. Но ее труды не были востребованы, как и труды другого русского психиатра Самуила Мнухина. Идеи русских ученых были признаны такими же бесперспективными, как Интернет и мобильные телефоны :)

СССР много вкладывал в предприятия, где трудились инвалиды, в их пенсии. Но для детей с РАС у отечественных психиатров было три диагноза: ЗПРР, шизофрения и умственная отсталость. Коррекционные программы тогда были, но без поведенческой терапии многие из них были малоэффективны. А уж в списки "умственно отсталых" и "шизофреников" попасть никто не хотел. Детей от этого берегли, как мою ровесницу Валю.

Валентина родилась в 1980-е и была долгожданным ребенком. Красивая, крепкая девочка, младше меня на год, только вот развивалась она как-то медленно. Моя мать, человек прямой и резкий, как и все в нашей семье, шепнула счастливой матери, что девочке нужна помощь. Дальше жизнь Вали и ее матери Валентины превратилась в сплошной поток санаториев, неврологических больниц и реабилитаций. Девочке поставили диагноз "ЗПРР" и усиленно кормили таблетками. Занимались тоже, но в основном - таблетки. Говорили, что Валю уронили головой в роддоме, но... у девочки несколько странный отец.

С помощью матери Валя окончила общеобразовательную школу. У Вали была умственная отсталость на границе с нижней нормой. Что-то она просто учила наизусть, а уроки с ней делала мама. Я знала других людей с реальным у.о. в нашем городе. Например, общительного и веселого городского дурачка Мишу, и аутичную страшную Свету, которая постоянно разговаривала сама с собой. Валя была явно умнее, но не умела поддерживать диалог. Не так, как Света, но тоже не фонтан.

Если спросить ее: "Как дела?", Валя улыбалась и молчала или бормотала что-то под нос. Мама стояла за спиной и подсказывала реплики.

Если Валя говорила что-нибудь разборчиво, то лучше бы уж не говорила: какая-нибудь эхолалийная глупость, вроде пошлого детского стишка: "Я балерина, зовут меня Кристина..."

Для 7-летки сойдет, а для подростка - как то не очень. Тогда ЕГЭ еще не было, а школьникам разрешали списывать на экзамене: Вале поставили в аттестат ее незаслуженные тройки. Потом поступили на платное в танкозаборостроительный на бухгалтера (курсачи писала мама-бухгалтер).

Потом Валю по знакомству устроили курьером в местную администрацию и заодно в пту - учиться на маляра-штукатура. Там за Валей стал ухаживать мужчина, приехавший в Подмосковье на заработки. На родине у него уже была жена и четверо детей. Но Валя в таких вещах не особо разбиралась. Тем более, что он дарил красивые красные розы и галантно ухаживал, религия позволяла ему иметь нескольких жен.

Вскоре Валя родила сына. Такая семья, естественно, долго не продержалась. "Жених" отбыл в неизвестном направлении, а маленького Исмаила окрестили Матвеем. Валя пошла работать кассиром в гипермаркет. Она немного подросла и чуточку поумнела. С ней уже можно говорить на уровне: "привет-пока". Мальчик растет умным, здоровым, но слегка гиперактивным. Ходит в обычную школу и на дзюдо. Валентина и Валя обожают мальчика, но справляться с ним нелегко. Отец Вали, совсем старый, и с годами стал чудесить еще больше. Фактически всю семью тянет Валентина, которая ухаживает за супругом, помогает дочери с внуком.

Ира - моя родственница, но мы не были знакомы. В детстве у нее были проблемы с развитием, как у моего сына. Из-за Иры моя семья смотрит на проблемы нашего сына сквозь пальцы. Ирка переросла свои стимы - и этот перерастет. Ира хорошо поддерживает диалог, но у нее поверхностное семантико-прагматическое расстройство речи. По-русски - беспардонность. Именно она, когда наш ребенок уже отставал в развитии и мы поставили диагноз, читала мне лекции, как должны развиваться младенцы. Ковыряла больную рану. Ирка добрая, она не хотела не хотела обидеть ни меня, ни сына. Просто ... такая. Не особо умная и не социальная.

Ирку били и травили в школе, а жила она в кошмарном гопническом районе. Мать, как могла, тянула с ней уроки. В 17 лет Ирка осиротела, от стресса впала в кататонию, и была направлена в психиатрию. Но вернулась из больницы и как-то выжила в чужом, холодном, нейротипичном мире. Работает ... кассиром гипермаркета. Недавно родила дочку. Тоже от залетного гостя.

Мы следим за малышкой и думаем: сообщать ли матери о риске РАС, или не стоит? Девочка с целом развивается неплохо, без аутичных черт, но по нижней границе нормы и с особенностями (родимчик). Ира помешана на религии и суевериях. Считает, что плохими словами можно сглазить. Если мы, обжегшись на молоке, будем дуть на воду, это уничтожит наш хрупкую дружбу. Да и как об этом сказать? Знаешь, Ира, у тебя походу, аутичные черты, и у дочки могут быть тоже...