Автор
Благотворительный фонд «Детский хоспис» помогает детям, чьи болезни пока не научились лечить. Фонд улучшает качество жизни таких детей и старается сгладить ограничения, вызванные болезнью.
Во время эпидемии коронавируса ограничены все, даже те, кто никогда не сталкивался с физическими болезнями раньше. Мы можем чувствовать растерянность, потому что не умеем полноценно жить, соблюдая нормы и правила.
Настало удивительное время, когда здоровые люди могут принять помощь семей, чьи жизни ограничены не на несколько месяцев, а на всю жизнь болезнью ребёнка. Семей, сумевших сохранить внутри ограничений радость, познание мира, развитие личности, любовь.
Дети и их родные поделились опытом, как переживать ограничения и преодолевать их.
«Я не могу стоять на ногах, поэтому мы всей семьей долго и тщательно обустраивали «восточную зону» в нашей квартире. Это как знаете, в восточных странах можно сидеть на подушках. Мы подбирали ткани, клеили из разноцветных осколков светильники.. теперь из этого уголка не выгнать моих друзей, все только сюда и стремятся» – Катя М.
«Мне бывает больно и грустно. И тогда я смотрю фильмы, где людям приходится очень-очень тяжело. Про блокаду, войну или любую историю, где человек проходит испытания. Потом смотрю в окно, завариваю чай и думаю — какая же я счастливая» – Маша Ф.
«У меня есть свой маленький секрет. Когда мне страшно одному, например, в больнице ночью, я представляю себе красивого сильного ангела. Он обнимает меня крыльями, и я засыпаю» – Илья И.
«Физические ограничения…да мы уже привыкли. Знаете, иногда я думаю, что если бы мой сын не родился с таким диагнозом, он был бы слишком обычным. И у него не нашлось бы времени раскрыть свой талант. Знаете, сколько языков он выучил? Три! Говорит почти свободно, переписывается с друзьями из разных стран. Во всем нужно видеть возможности, а не барьеры» – мама Вити Т.
«Режим дня. Это очень важно. Стоит один раз себя пожалеть — все, растекаешься студнем. Нас выручает план на день. И каждый пункт должен быть сделан, несмотря ни на что. Зато вечером такое удовлетворение и усталость. И никакой бессонницы» – бабушка Иры К.
Справка:
Благотворительный фонд «Детский хоспис» с 2003 года заботится о детях с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями и помогает их семьям. За это время сложилась философия хосписа: «мы не всегда можем продлить жизнь, но мы можем наполнить жизнью каждый день». По инициативе учредителя фонда протоиерея Александра Ткаченко был создан первый в России и третий в мире детский хоспис. Сегодня Фонд помогает детям по всей стране. Работают два хосписа в Санкт-Петербурге, один в Московской области, а также выездная служба, которая оказывает сопровождение и поддержку на дому всем детям Подмосковья. Кроме того, один центр социальной помощи функционирует в п. Ольгино. Благотворительный фонд «Детский хоспис» продолжает открывать новые стационары и поддерживает их работу, оказывает адресную помощь детям, создает мобильные службы помощи в регионах и обучает специалистов паллиативной медицинской помощи. Больше о деятельности фонда «Детский хоспис» можно узнать на сайте www.хоспис.дети
Автор
Долгих Юлия
пресс-секретарь Детского хосписа
Санкт-Петербург