Найти тему

Рассказываем о Spina bifida – в легкой форме есть у 15% людей, причины болезни неизвестны, а лечение очень сложное

Spina bifida – это врожденный порок развития позвоночника. Болезнь возникает из-за того, что один или несколько позвонков не до конца смыкаются и спинной мозг оказывается оголённым. Причины spina bifida неизвестны, тем временем это одна из самых частых врождённых аномалий. Её диагностируют у 1 из 1500 младенцев.

Есть несколько разновидностей spina bifida. Когда спинной мозг не выходит из позвоночника говорят о закрытой форме. Она встречается примерно у 15% людей и, как правило, не доставляет никаких неудобств. Человек может и не знать о своём заболевании. Если спинной мозг выходит наружу, то это открытая форма. В тяжелых случаях через щель в позвоночнике образуется спинномозговая грыжа или миеломенингоцеле.

Тяжесть заболевания также зависит от расположения дефекта – чем он выше, тем хуже. Чувствительность в позвоночнике ниже места поражения либо снижена, либо отсутствует полностью. Зачастую пациент со spina bifida оказывается полностью парализован ниже места повреждения позвонков.

Spina bifida всегда проявляется по-разному. Считается, что как нет двух одинаковых снежинок, так нет и двух пациентов с одинаковым течением этой страшной болезни. Поэтому spina bifida называют snowflake condition – или состояние снежинки. Каждый случай заболевания уникален, сопровождается осложнениями – урологическими, невралгическими, ортопедическими, и требует особого подхода. Лечение spina bifida крайне сложный процесс.

Если болезнь удаётся диагностировать во время беременности, врачи могут провести пренатальную операцию – ещё не родившемуся ребёнку хирург формирует дефектную часть позвоночника из собственных тканей плода. Это помогает либо полностью вылечить, либо существенно снизить тяжесть течения болезни.

Также операции делают детям и после рождения. Первую до 1 года. Вторую в более старшем возрасте при наличии показаний. К сожалению, полностью вылечить spina bifida уже невозможно. Но в случае успешной операции пациент может избежать инвалидности и жить полноценной жизнью с незначительными ограничениями.

Вчера мы закрыли сбор средств на лечение Маргариты Фейгиной, которая уже 4 года борется со spina bifida. Девочке сделали операцию сразу после рождения, но она была неудачной. Спинной мозг оказался уязвим и начал срастаться с жировой тканью. Маргарита могла на всю жизнь остаться инвалидом. Но с вашей помощью у малышки появился реальный шанс – бригада специалистов проведёт сложнейшую операцию, которая защитит Маргариту от страшной участи. Огромное вам спасибо, сегодня вы изменили судьбу ещё одного ребёнка, спасли маленькую девочку от пожизненной инвалидности!