Мама ребенка из хосписа "Дом с маяком" написала 9 крутых советов тем, кто только столкнулся с неизлечимой болезнью ребенка. Можете поискать в сети.
Мы по следам ее поста написали свои советы для тех, кто страдает неизлечимыми хроническими заболеваниями:
1. Не верь тому, что говорят о болезни и ее течении. Никому не известно, как на самом деле она скажется конкретно на тебе.
2. Не «надевай» все ситуации на себя. Не бывает одинаковых ситуаций, не бывает одинаковых болезней, одинаковых семейных историй, диагнозов и прогнозов. У всего есть конкретика и индивидуальность.
3. Не теряй себя. Ты - не есть Болезнь. Ты - не ее отражение. Не нужно отдавать свою жизнь в руки другим людям, особенно врачам, ее нужно оставлять в своих руках. Если есть возможность работать, надо работать. Если есть возможность заниматься спортом, надо заниматься спортом. Обязательно заниматься собой.
4. Нужны помощники, нужны и точка! Хоть сиделку найми в период, когда не можешь встать. Важно привлекать членов семьи и друзей. Это, наверное, самый важный совет: не отказываться от их помощи. Ни в коем случае нельзя «закрываться» от общения, нельзя отстранятся. Даже в самые сложные моменты надо пускать их внутрь. Отказавшись однажды, оставив членов семьи и друзей по ту сторону, очень трудно будет привлечь их снова.
5. Нельзя жить только ради смысла. Жить надо ради Жизни, ради ее радостей. Бывают моменты, когда «закрываешься» и не можешь и не хочешь никуда выходить, значит, нужно найти человека, с которым захочется поделиться, позвать его к себе. И это не должен быть муж: когда вы оба переполнитесь событиями, эмоциями, впечатлениями, связанными с болезнью, вам будет очень сложно, и вы ничего не сможете дать друг другу.
6. Не обращать внимания на мнение других. Встречаетесь ли вы с друзьями или нет, ходите ли на работу или нет, не значит, что вы стали кем-то другим. Пусть обсуждают - делайте так, как лучше вам. Не оборачиваясь на то, что не смогли доползти до утренника любимого ребёнка. Так сложилось. Не зацикливайтесь.
7. Тревогу нужно научиться проживать, проходить сквозь нее. Нужно научиться принимать мысль, что несмотря ни на какие усилия, болезнь может вернуться. Это не зависит от вас и вы не должны себя винить.
8. Надо ли ставить друг перед другом вопрос о выборе «пути»? О том, какой путь вы для себя видите оптимальным - сосуществования и борьбы с болезнью. Очень важно чтобы семья его принимала и разделяла. Если вы уходите с работы, или решаете податься в Тибет, убедитесь что родные хотя бы наполовину понимают вас.
Помните, что каждая ситуация индивидуальна и делать выбор нужно исходя из нее. Может быть так, что позже решение, которые вы приняли, покажется неверным, но не вините себя за сделанный ранее выбор.
9. Мы должны пройти этот путь до конца. Надо вернуть себе жизнь, обеспечить себе комфортные условия и постараться жить обычной жизнью.
Постарайтесь не жить только мыслями о том, что завтра или послезавтра все снова сломается, потому что болезнь вернётся.
Никто не знает, когда это случится, ремиссия может длиться год, два, десять. И невозможно постоянно жить под гнетом этих мыслей. Надо жить обычной жизнью несмотря ни на что!