История Мирона Фомина похожа на кино. Мальчику долго не могли поставить диагноз – для этого даже потребовалась операция. Оказалось, что у него уникальный случай редкой болезни Гиршпрунга. В России Мирону не давали никаких шансов. Родители смогли попасть на лечение в Германию. Там выяснилось, что случай Мирона не такой страшный, его можно спасти и даже вернуть к здоровой полноценной жизни. Немецкие врачи так привязались к мальчику, что отказались от своих гонораров. Но потом, уже в Москве, случилось страшное, и лечение пришлось начинать с самого начала.
В этой невероятной истории нашлось место и самому настоящему чуду, которое сделали вы, наши добрые волшебники. Именно вы помогли Мирону продолжить лечение. Сейчас малыш уже начинает забывать о тех ужасных испытаниях, которые ему пришлось пройти. Мы поговорили с мамой Мирона о том, как ей удавалось справляться всё это время.
Расскажите, пожалуйста, как Мирон чувствует себя сейчас?
Мирон на данный момент чувствует себя хорошо. Отдых от капельницы у нас 9-10 часов, а это значит, что ребенок бегает, играет и занимается своими делами с утра и до вечера. Мы пытаемся развиваться и наверстать упущенное время.
Сколько операций в общей сложности сделали Мирону?
В общей сложности Мирону сделали 6 операций, как в России, так и за границей.
Что случилось со стомой в Москве через две недели после возвращения из Германии? Почему это произошло?
Во время лечения в Германии наш лечащий врач назначила Мирону проверенную терапию. И она давала положительный результат. У Мирона были большие успехи, он начал есть смесь и набирал вес. В Москве новый лечащий врач немного изменил лечение. К сожалению, оно оказалось не таким эффективным. Начала воспаляться стома, и в итоге она выпала. Начался некроз кишечника. Пришлось экстренно проводить операцию по удалению большей части кишечника.
В Германии врач, которая вела Мирона, отказалась от оплаты своей работы и всячески пыталась снизить стоимость лечения для пациента из России. Расскажите немного об этом враче и о том, как она вам помогала?
Наш лечащий доктор и профессор в университетской клинике Грайфсвальда Шарлотти Вегнер полностью отказались от своего гонорара, когда узнала историю Мирона. Его диагноз очень редкий и пока недостаточно изучен. У каждого такого пациента лечение индивидуально. Так как лечение изначально планировалось долгосрочное, все врачи пошли нам навстречу. Со временем все они очень привязались к малышу и чувствовали огромную ответственность за его судьбу. У них действительно получилось помочь Мирону сделать первые шаги к успеху. Мы до сих пор на связи с доктором Шарлоттой, и она очень рада за нас.
Когда вы впервые узнали о диагнозе сына, что вы тогда почувствовали?
Когда я узнала о диагнозе, сразу начала узнавать о том, как это лечится. Стало понятно, что хирургическое вмешательство неизбежно. У меня просто опускались руки и, если бы не поддержка моих родных и близких людей, я не знаю, как бы я с этим справилась.
На тот момент вы что-то знали о болезни Гиршпрунга? Вы понимали, насколько всё серьезно?
Нет, про диагноз я ничего не знала. Но врачи мне всё рассказали, потом я сама нашла информацию о заболевании. При болезни Гиршпрунга обычно бывает поражена только часть толстого кишечника, но у Мирона очень редкий случай, когда поражен весь толстый и большая часть тонкого кишечника.
Лечение Мирона было очень драматичным, победы сменялись ухудшением состояния, за которым следовали новые победы. Вспомните, в какой момент вам было тяжелее всего? Было ли что-то, что поддерживало вас в такие критические моменты?
Мне каждый день было очень тяжело смотреть на страдания своего ребёнка. Лечение Мирона было очень длительным, мы были вынуждены лечиться в нескольких клиниках. Для нас с ребенком это было огромным стрессом, так как мы практически год жили в чужой стране без родных. Наедине со своими страхами и болью. Я очень надеюсь, что с возрастом он забудет все плохое, все болезненное и страшное, что было связано с этим периодом.
Если сравнивать состояние Мирона до начала лечения и сейчас, насколько ему стало лучше?
Нам очень повезло попасть к таким талантливым врачам. Мирон добился огромных успехов. Самое главное для нас это самостоятельный стул и помимо внутривенного питания – обычное.
В новостях на нашем сайте вы рассказывали, что Мирон будет ходить в детский садик вместе с другими ребятишками. Сейчас ему требуется постоянный специальный уход?
Мирону до сих пор необходимо внутривенное питание, которое он получает всю ночь. Кроме этого у Мирона практически не бывает никаких срывов и проблем.
Вы прошли огромный путь и сделали все возможное для здоровья Мирона. Скажите, вы верили, что успехи будут настолько значительными?
Мы всегда верили в Мирона и надеялись на лучшее. Его успехи нас очень радуют, он большой молодец.
Расскажите о своих планах на ближайшее будущее?
В ближайшем будущем мы планируем отдать Мирона в детский сад, так как ему очень не хватает общения со сверстниками. Мы очень надеемся, что это так же поможет наверстать ему упущенное время. Очень хочется после всех этих кошмаров жить обычной спокойной жизнью.
Тысячи наших добрых волшебников переживали за Мирона, делали пожертвования и помогли малышу. Сейчас вы можете обратиться к ним. Скажите несколько слов всем тем, кто следил за историей вашего лечения, перечислял пожертвования и молился за здоровье малыша!
Мы хотим сказать от нашей маленькой семьи огромное спасибо всем, кто помогал и верил в нас. Вы не представляете, как многое для нас значила ваша поддержка. Вы помогли нам спасти Мирона! Всё, что мы пережили, помогло нам переосмыслить всю нашу жизнь и понять, что главное – это здоровье, любовь и семья. После пройденного все бытовые неурядицы кажутся незначительными. Спасая моего ребенка, вы спасли сразу две жизни. Ведь без Мирона я бы не смогла. Большое вам материнское спасибо.
Мы безгранично рады за Мирона и его маму. Огромное спасибо каждому доброму волшебнику, кто откликнулся и помог малышу. Переходите на наш сайт, чтобы узнать истории других подопечных, которые всё ещё ждут вашей помощи!