Орфанные заболевания — редкие, затрагивают лишь очень незначительную часть населения. Несколько случаев на 100 тысяч населения — это не глобальные масштабы распространения сердечно-сосудистых или онкологических нозологий. Видимо, поэтому на государственном уровне долгое время им не уделялось должного внимания.
Гемофилия — одно из редких наследственных заболеваний.
В России согласно статистике им страдают почти 10 тыс. пациентов, в мире по данным ВОЗ — 400 тыс. человек.
Интересные материалы по теме:
Заявка на 2021 год: что нового в арсенале гематологов
В ближайшие месяцы пройдет сбор заявок на централизованную закупку лекарственных препаратов для обеспечения в 2021 году пациентов, страдающих заболеваниями из перечня высокозатратных нозологий, в т.ч. гемофилией.
Всемирный день гемофилии: распространение знаний и поиск решений
В этом году проходит юбилейный 30-й Всемирный день гемофилии. Эта дата была учреждена по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Всемирной федерации гемофилии (ВФГ) и приурочена ко Дню рождения основателя ВФГ Фрэнка Шнайбеля.
В 2019 году FDA одобрило большое число препаратов для лечения редких заболеваний
Эти данные опубликованы в отчете Advancing Health Through Innovation: New Drug Therapy Approvals.
Международный день редких заболеваний объединит врачей и пациентов
Мероприятие пройдет более чем в 100 странах.
Уникальные случаи – глобальная проблема
На протяжении многих лет эксперты занимаются разработкой передовых решений для лечения орфанных болезней и помощи пациентам, страдающим от них.
Всегда актуальные материалы!
Подписывайтесь на нас в Facebook, ВКонтакте и следите за обновлением новостной ленты на портале Medvestnik!