2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Сегодня мне хотелось бы написать о противоречиях и "подводных камнях", с которыми столкнутся родители, ребенка с таким диагнозом.
О диагнозе. Аутизм нельзя "пощупать", анализы на него есть, но они не особо точные. Диагноз ставится исходя из наблюдений. Врачи считают человека аутистом, если он соответствует критериям триады Лорны Уинг:
- специфически общается/не общается с людьми;
- имеет проблемы с речью;
- частое "повторяющееся поведение", у него много разных названий: стимминг, аутостимуляция и пр. К примеру, ребенок щелкает пальцами, машет руками, как крыльями, бегает кругами, мычит.
Также есть специфические тесты, например, M-Chat для домашнего тестирования и ADOS для специалистов. Но подавляющее большинство российских неврологов и психиатров ими не владеет.
Если вы сомневаетесь в диагнозе, обратитесь в ABA-центр, для проведения теста (скорее всего, это будет ADOS). Точность диагностики будет намного выше, чем у МарьВанны из поликлиники.
Будьте готовы к тому, что тестирование состояния и способностей вашего ребенка растянется на несколько сеансов. В пограничных ситуациях хороший психиатр или поведенческий аналитик предпочтут установить с ребенком контакт и понаблюдать его подольше.
Обследования. Аутизм - не лечится. Медицинские исследования назначают для того, чтобы выяснить, нет ли сопутствующих проблем. Иногда (очень-очень редко) за аутизм ошибочно принимают энцефалопатию или опухоль мозга. В другом блоге я нашла очень хорошее описание, какие медицинские исследования нужны при аутизме.
Постарайтесь получить все исследования или большую их часть по ОМС. Если у ребенка нет резкого ухудшения, не торопитесь. Если бесплатно через два месяца, а платно - завтра, выбирайте бесплатное.
Лекарства от аутизма нет. Но ребенку могут назначить витамины, ноотропы, психотропы, а также лекарства, снижающие гиперактивность. Вводите их аккуратно, могут быть побочные эффекты.
Время и деньги . Реабилитация аутиста это в 99% случаев - дорого. Примерно как цена однокомнатной квартиры в вашем регионе. Еще это долго. Минимум 2-3 года, максимум - всю жизнь. Интенсивность реабилитации 10-40 часов в неделю. Кроме того, такой ребенок требует повышенного внимания со стороны родителей.
Подумайте, откуда вы возьмете такие деньги и это время.
Пожалуйста, не ищите "волшебную таблетку" (её нет!) и не носите деньги магам, целителям и прочим шарлатанам.
Расходы. Самое разумное - вложить ваши средства в ваше собственное обучение на тераписта-ABA, это реальная экономия.
Вам скорее всего понадобятся услуги следующих специалистов:
- терапист ABA;
- логопед;
- психолог;
- дефектолог.
Также могут быть разумными траты на частный детский сад, школу, няню с педагогическим образованием, массажиста и пр.
Все эти вложения окупятся в вероятностью 90% .
Возможно, будет успех от физиотерапии. Мы пробовали Томатис, получили хороший результат, не пробовали микрополяризацию и биоакустическую коррекцию (БАК). Вероятность улучшения от 20 до 50%.
Инвалидность. Многие родители отрицают диагноз своего ребенка, считая, что это неправда, что он кидает тень на их ребенка или на них самих. По этой же причине они не хотят оформить своему ребенку инвалидность.
Однако это реальная финансовая помощь. Около 15 000 рублей в месяц платят на ребенка-инвалида и около 10 000 рублей родителю, который не работает и ухаживает за ребенком-инвалидом. Эта цифра может немного меняться от региона к региону. Также ребенку предоставляются бесплатные занятия с педагогами. Смотрите на инвалидность как на источник финансов и помощи.
Оформить инвалидность маленькому ребенку непросто. Российских детей с подозрением на РАС обычно долго маринуют, дожидаясь, пока "сам заговорит", "сам поумнеет". На заключения платных специалистов муниципальные врачи и педагоги чихали с высокой колокольни. Например, нам на ПМК отказали, т.к. ребенок в неполные три года заговорил. Хотя сейчас, в 4,5 года, речевое и психическое развитие моего сына по-прежнему не соответствует норме.
Ресурсы. Как я уже говорила, ребенок с РАС отнимает у родителей много времени, денег и сил. Больше, чем обычный ребенок, много больше.
Классические проблемы:
- принятие диагноза всеми членами семьи;
- общение с ребенком;
- интеграция ребенка в общество.
Перед тем, как начать программу реабилитации, семья должна подумать, кто что будет делать и как будет отдыхать каждый из членов семьи. Где вы будете восполнять свои силы. Помогают: работа, хобби, психолог, антидепрессанты. Заботиться о себе - не стыдно. Стыдно - забывать о своих потребностях. Это как та самая кислородная маска. Не так просто будет надеть ее на ребенка, если будете задыхаться вы.
Материалы по теме:
Вам аутизм или шизофрению? Откровенный рассказ психиатра о диагностике аутизма
Аутизм и подражатели: какие заболевания похожи на РАС или сочетаются с ним