Найти тему
Записки киборга

Про пену изо рта, судороги и восприятие диабета

  • - Почему ты не сказала, что ее рейс перенесли? - наш офис-менеджер орал на меня.
  • - У меня ночью был очень низкий сахар, я...
  • - Да п*й мне на твои сахара! Ты должна была сказать мне!

Я задумалась. Что я хочу сказать, когда говорю про сахара и диабет? Какой реакции я жду в ответ?

Когда я говорю о том, что у меня диабет, или объясняю свое поведение заболеванием, люди реагируют очень по-разному:

  • "Бедненькая...! А как же ты без сладкого живешь...?" и вариации на эту тему
  • “Сладкого много ела, да?”
  • “А, у меня у дедушки/бабушки/тети/кота тоже СД. Я уже год сладкое не ем, чтобы не болеть”
  • "Ты ешь болгарский перец/яблоко/жвачку? Он же сладкий! Тебе же нельзя!" и вариации на эту тему
  • "Почему столько про недуги? Я постоянно слышу про твое плохое самочувствие!"
  • Вот это самое "Да п*й мне на твои сахара!"
  • И самое, наверное, выдающееся: "Нам сегодня на курсах [стюардесс] сказали, что если у человека судороги и пена изо рта идет, то у него низкий сахар, и ему нужно срочно влить в рот что-то сладкое" (Наташа, ты за 5 лет учебы часто меня с пеной изо рта видела...?)

Иногда такие реплики вызывают улыбку, иногда раздражение, но, похоже, все они основаны на стереотипах и среднестатистических знаниях об СД. Когда дело касается личной жизни, то здесь больше про отношение ко мне: если слушать про мои недуги, которые - увы и ах - являются частью моей жизни, не хочется, то машем ручкой и расходимся. Однако все меняется, когда речь о работе.

Я осознала, что когда я в рабочей среде говорю о том, что у меня диабет или о том, что у меня высокий/низкий сахар, я имею в виду влияние заболевания на свое самочувствие, функциональность, способность соображать и принимать решения, восприятие окружающего мира и пр.

Когда у меня низкий сахар, у меня могут случаться приступы паники и нервозности, могут раздражать громкие звуки (разговоры, звонки телефона, музыка в офисе) или слишком яркий свет, мне тяжело концентрироваться, искажается восприятие окружающего мира - мне может понадобиться посидеть спокойно 3-5 минут, в течение которых я могу слушать, но с ответом лучше повременить: я выдам решение чуть позже, когда меня перестанет трясти) После гипогликемии ночью я могу чувствовать себя “разбитой” утром. На высоком сахаре в голове туман, мне тяжело соображать, сознание притупляется, я могу начать заговариваться и забывать слова, говорить косноязычно. Для возможности продуктивно работать мне нужен свежий воздух, т.к. сосуды уже таковы, что духоту непроветриваемых помещений и жару я переношу очень плохо; для продолжения работы на длительном совещании мне нужно яблоко, т.к. запас сил подошел к концу, а пополнить его конфетами, которые лежат на столе, я не могу.

Когда я говорю о своем здоровье, я не давлю на жалость, я объясняю особенности своего поведения, обусловленные заболеванием. Я явно увидела, какой процент моих психологических реакций был обусловлен плохим самочувствием после имплантации кардиостимулятора) Тогда я осознала, что все время до этого я будто плыла в одежде. Причем не в спец. гидрокостюме, а в длинном бальном платье с пышными юбками)

Однако для многих здоровых людей мои слова об СД - пустой звук. Или как максимум факт того, что мне нельзя конфеты и нужно делать укол. Все. Думать, что они хотят меня обидеть? Начинать рефлексировать на тему “Ну как же…? Ну я же…!” Нет. Мы из разных миров и культур. В моем мире все пронизано диабетом, в их - чем-то еще. И, кстати, далеко не всегда я могу понять и принять их поведение ввиду проблем в семье: у преподавателя по латыни накануне нашего зачета случилась сильная ссора с мужем, мне поставили незачет, а я потом плакала в туалете. Несправедливо, но жизнь)

Говорить ли в таком случае об СД при приеме на работу, боссу, коллегам, друзьям, знакомым, тренеру, врачам непрофильных специальностей и отделений больниц, возлюбленному/ной?

При приеме на работу я не говорила ни разу, т.к. это все же очень волнительный процесс. Если работу хочется получить, то ни одного аргумента против себя никто не скажет. Сейчас я выбираю работу с учетом своего состояния и возможных отклонений от нормы (e.g. есть ли возможность работать дистанционно, насколько гибкий график и тд), раньше я всегда готова была сказать “Да, у меня СД, но на работу это не влияет”. Влияет, еще как. Коллегам сказала давно, хотя бы чтобы не придумывать причины не есть торты за общими чаепитиями. Всем врачам говорить в первую очередь, но понимать при этом, что у непрофильных специалистов может быть только базовое знание о диагнозе, несопоставимое с моим и вашим 24/7 опытом жизни с СД. Учителям по физкультуре и тренерам лучше да. Друзьям и любимым людям - да, конечно! Это же вы…! Ваша особенность, фишка, ценность!

Раньше я неловко чувствовала себя даже когда эндокринологу говорила про аспекты плохого самочувствия. Сейчас я рассматриваю консультацию врача как необходимость решить мою проблему. Все. Никаких недооценок себя.

Может, наоборот надо популяризировать инфо о поведенческих особенностях людей с СД…? А то на пмс сваливают все женское эмоционирование, а перепады сахара могут довести до такого состояния, что все пмс-ы нервно курят в сторонке.

Кстати, у меня не идет пена изо рта, и не случаются судороги, когда у меня низкий сахар. Привет всему фильмопроизводству и консультантам сценаристов и режиссеров!) А если бы бы суть СД заключалась только в том, что нельзя есть конфеты, это было бы не заболевание, а подарок!

Всем отличного настроения, гармонии и взаимопонимания!

Связанные публикации