«Организация и проведение летних оздоровительных программ и мероприятий для детей с сахарным диабетом» — под таким названием в Ростове-на-Дону прошла межрегиональная конференция, организованная Южной межрегиональной диабетической ассоциацией, Минздравом Ростовской области и областным диабетическим обществом. В донской столице собрались представители 20 общественных организаций из 15 регионов России с опытом организации летних оздоровительных кампаний для детей с диабетом.
Донская столица была выбрана местом проведения неслучайно: кластерный подход для решения вопросов пациентов с социально значимыми заболеваниями здесь практикуется давно и всеобъемлюще. Борьба с сахарным диабетом ведется всесторонне, поэтому на конференции диабетической общественности присутствие представителей министерств, федеральных и региональных депутатов, ведущих специалистов эндокринологической службы, ученых и преподавателей медуниверситета, фондов — соцстраха и ОМС, руководства ОНФ — дело привычное, то есть давно стало нормой.
25 тематических докладов раскрыли опыт организации оздоровительных практик на местах. Проблема детей с ограниченными возможностями здоровья в стране является одной из самых актуальных. У таких детей нарушается связь с миром, ограничена мобильность, беден контакт со сверстниками и взрослыми. Для решения этих проблем в Ростовской области фракция партии «Единая Россия» инициировала реализацию пилотного проекта — систему общественного сопровождения особенных детей «Особенное детство — обычная жизнь». «В рамках реализации этого проекта в Ростовской области впервые был организован оздоровительно-реабилитационный отдых группы детей с диабетом в санаторном оздоровительном лагере «Мир», — рассказала участникам главный врач Областной детской клинической больницы, депутат Законодательного собрания РО Светлана Пискунова. — В результате получен опыт в формировании программ отдыха в сочетании с использованием средств реабилитации и профилактического лечения (иппотерапия, соляные камеры, массаж, коррекция позвоночника), с разработкой диет, физических нагрузок, выработан алгоритм медико-эндокринологического сопровождения, получен опыт по привлечению и организации работы волонтеров. Достигнуты хорошие результаты с положительными отзывами детей и родителей».
Инновационный проект «Мир неограниченных возможностей» стал продолжением многолетнего опыта Ростовского областного диабетического общества и Южной межрегиональной диабетической ассоциации по организации многочисленных новаторских партнерских оздоровительных мероприятий для детей с сахарным диабетом.
Президент ЮМДА Михаил Галичаев в своем сообщении остановился на вопросах допуска детей к занятиям физической культурой и спортом. Очевидным является факт ограничения действующими нормативными документами доступа детей и подростков с сахарным диабетом к занятиям физической культурой и спортом. С одной стороны, по мнению специалистов здравоохранения, занятия физкультурой и спортом показаны при диабете, рекомендуются в качестве одного из важнейших средств профилактики осложнений. Занятия требуют регулярной тренировки, но принятые давно и действующие до настоящего времени нормативные документы ограничивают доступ детей и молодежи с диабетом к регулярному тренингу в школе, в спортивных секциях, не говоря уже о каких-либо спортивных соревнованиях. В клинических рекомендациях «Алгоритмы специализированной медицинской помощи больным сахарным диабетом», переиздающихся регулярно, под редакцией И.И. Дедова, М.В. Шестаковой, А.Ю. Майорова (ЭНЦ РАМН) отмечено, что «физическая активность больных сахарным диабетом повышает качество жизни…». Согласно приказу Минздрава РФ № 514-н от 1.01.2018, дети с ИЗСД отнесены к пятой группе: допуск к занятиям выдает педиатр, и только к занятиям по лечебной физкультуре. При этом не учитывается обученность и компенсация диабета. Да и где они, группы ЛФК в школах? Диагноз является основанием для отказа спортивными врачами в выдаче молодым людям с диабетом справки для занятий в спортсекциях, а уж для участия в соревнованиях — тем более. Они руководствуются Методическими рекомендациями, утвержденными протоколом № 12 от 2014 года президиумом Российской ассоциации спортивной медицины и реабилитации больных и инвалидов (Класс IV, пункт 13), в которых запрет к занятиям сформулирован только по диагнозу, без учета функционального состояния и обученности больного сахарным диабетом. Очевидно противоречие между нормативными документами в области физической культуры и рекомендациями официальной медицины. Кто-то должен преодолеть этот барьер, найти решения, обеспечивающие доступ больного сахарным диабетом к физкультуре и спорту! А пока родители детей ищут лазейки: обманывают медкомиссии, берут на себя проведение спортивных мероприятий, а некоторые, самые продвинутые, проявляют личный героизм в достижении спортивных высот. Например, Елена Мякина (Екатеринбург) вынуждена принимать участие в сверхмарафонах за границей, где для допуска к соревнованиям в беге на сверхдлинные дистанции достаточно наличия справки от эндокринолога о компенсированности диабета. Или Наталья Иванова — велотуризм на сверхдальние расстояния. Докладчик представил также многолетний опыт проведения ежегодных детских спартакиад. Проведение общественными организациями многодневных походных групповых мероприятий с детьми, больными сахарным диабетом, с выполнением всего комплекса требований и условий, в том числе безопасности, возможно только в сотрудничестве с госорганами, причастными к обеспечению здоровья, отдыха и безопасности детей. А также других партнеров, обеспечивающих поддержку ресурсами: волонтеров, бизнес-партнеров, грантодающих фондов и т.п.
Руководитель Московской диабетической ассоциации Эльвира Густова одной из первых в России (с 1992 года) начала проводить программы комплексной реабилитации детей и подростков с диабетом, представила результаты проделанной работы. Ребенок с СД вынужден вести иной, в отличие от сверстников, образ жизни, и связано это с особенностями и режимом питания, с многократными инъекциями инсулина и измерениями уровня глюкозы в крови. Также существует проблема с санаторными путевками, особенно в период летних каникул. Большинству семей не под силу оплатить путевки, поскольку приходится приобретать дорогостоящие лекарства для профилактики осложнений, средства самоконтроля, расходные материалы к инсулиновым помпам. Задача лагеря состоит в том, чтобы помочь детям и подросткам вести полноценную и активную жизнь. Для этого ребенок должен сам стремиться контролировать свой диабет. В лагере, вдали от родителей, он имеет возможность с ответственностью отнестись к инъекциям инсулина, выбору пищи и непрерывному самоконтролю. Для многих ребят тут открываются возможности научиться самостоятельно управлять диабетом.
Источниками финансирования таких оздоровительных кампаний для детей с диабетом могут быть спонсорские и благотворительные пожертвования, федеральные и региональные гранты, региональные внебюджетные и бюджетные средства (целевое назначение), участие в тендерах региональных министерств (департаментов) труда и социальной защиты на оказание социальных услуг населению, частичная или 100-процентная оплата родителями. Важным является подбор волонтеров, привлекаемых для сопровождения отдыха детей с диабетом. Программа их обучения должна включать три компонента. Медицинский: врачи-эндокринологи учат волонтеров самостоятельному выполнению детьми инъекций, использованию диагностики, правильному выбору диеты, участвуют вместе во всех спортивных мероприятиях. Психологический: воспитатель в форме тренинговых и дискуссионных занятий помогает детям адаптироваться в социуме. Педагогический компонент включает обучение основам взаимодействия с детьми и подростками без ограничения здоровья.
Секретарь Российской диабетической ассоциации Татьяна Веденяпина посвятила свое сообщение проведению уникального Всероссийского спортивно-образовательного мероприятия — Диаспартакиаде, направленной на мотивацию детей с СД 1-го типа, активный самоконтроль, формирование интереса к физической активности и спорту, на развитие творческого потенциала, психологическую адаптацию и социализацию в обществе, на развитие способности работать в команде (team building).
Председатель Диабетического общества инвалидов Республики Татарстан Ильшат Гарипов представил опыт организации отдыха детей с диабетом в Татарстане в сотрудничестве с органами госвласти. Ранее проводимые мероприятия показали, что организация отдыха за счет самостоятельных усилий или с разовым выделением средств на отдых со стороны госструктур не решают проблему в корне. Вывод: нужны постоянно действующие долгосрочные государственные программы, обеспеченные стабильным финансированием. Именно в рамках такой программы в 2017 году Диабетическому обществу удалось получить господдержку. Программа «Развитие молодежной политики, физической культуры и спорта в Республике Татарстан на 2014-2020 годы» с подпрограммой «Организация отдыха детей и молодежи на 2014-2020 годы» предусмотрела выделение средств на лагерную смену для детей с диабетом, отнеся их к категории детей в трудной жизненной ситуации. Правда, для этого потребовалось личное поручение президента РТ (№ ПР-109 от 18.04.2017 г.). На протяжении трех лет в рамках программы Министерство по делам молодежи РТ через республиканский центр «Лето» выделяет по 35-50 путевок в различные санатории Татарстана для организации специализированных смен в оздоровительных лагерях. К сожалению, расходы на специализированный персонал (врач и медсестра), а также на средства самоконтроля (тест-полоски) не прописаны в программе, а значит, не могут быть оплачены из госсредств. Общественная организация ставит своей ближайшей задачей добиться внесения изменений в программу для учета этих расходов. Для получения господдержки необходимо знание юридических документов и законов относительно, во-первых, прав детей на оздоровительный отдых, и, во-вторых, относительно существующих возможных источников средств, выделяемых госструктурами для этого уже в настоящее время. Ценным ресурсом такого рода служат различные госпрограммы, финансируемые профильными министерствами. Задача общественной организации при этом сводится к правильной формулировке и описанию целевой группы детей так, чтобы они оказались охваченными данной программой. Гарантией стабильности государственной поддержки летнего отдыха при этом должно стать присутствие общественной организации в составе оргкомитета госоргана по организации отдыха детей, регламентирующего выделение средств и квот, осуществляющего отбор детей.
Председатель Калининградской региональной общественной организации «Дети-инвалиды, больные сахарным диабетом» Ирина Яковлева рассказала о своих наработках. В 2018 году за счет выигранного президентского гранта на проект «Лучше быть предупрежденным, чем находиться в счастливом неведении» была единственная возможность организовать оздоровление 64 детям и подросткам. В текущем году санаторно-курортное лечение прошли 24 человека за счет средств спонсоров и родителей. Дети проживали в двуместных комфортных номерах, обеспечивались питанием с учетом заболевания, получали лечение. На тренингах обсуждались проблемы заболевания: страх перед уколами, боязнь диабетической комы, насмешки сверстников, плохое самочувствие, угроза получить тяжелые осложнения диабета. В санатории дети также проходили «школу диабета» в условиях, приближенных к домашним. Кроме теоретических знаний, ребята приобретали практические навыки, касающиеся самоконтроля глюкозы крови, техники инъекций инсулина, выбора правильного питания, физических нагрузок и в целом ведения более независимого от болезни образа жизни.