Три года назад я полностью изменила свою жизнь. Бросила все, что для меня было важно и дорого: любимую работу, друзей, жизнь в мегаполисе, — и ограничила себя пространством Интернета и четырех стен. Это был осознанный и необходимый шаг.
После смерти отца я осталась в деревне, чтобы ухаживать за мамой — ее нельзя было оставить одну. Гипертония, импланты тазобедренных суставов, 2 группа инвалидности с 20-летним стажем. Шесть лет назад — инсульт, после которого она так и не оправилась. С вопросами личной гигиены и туалета кое-как справлялась сама, ковыляя по дому на двух костылях, а вот приготовить себе поесть и постирать — уже нет. В придачу к инсульту мама получила диагноз болезнь Паркинсона и смирилась с перспективой, что дальше будет только хуже.
Переезд
Забрать маму к себе город я не могла — на мои квадратные метры не уместилась бы даже ее немецкая инвалидная кровать, которую мы подарили ей с братом. За 18 лет работы педагогом дополнительного образования я так и не накопила себе на приличную квартиру.
Через полтора года мы чудом сумели продать деревенский дом и с помощью брата купили квартиру в маленьком городке. Мама всегда боялась шумных городов, балконов и лифтов. А мы с братом думали о том, как будет хорошо, если я смогу помогать ей спускаться на несколько ступенек, усаживать в коляску и везти гулять на берег реки — в деревне она уже двадцать лет не спускалась с крыльца и не выходила за ворота дома, отчаянно стесняясь своих костылей. А для неспешных прогулок в коляске идеально подходил маленький тихий городок, а не грохочущий мегаполис. Цены на жилье тоже имели значение.
Я была готова к тому, что едва ли найду здесь работу по специальности. Я уже знала, что социальное пособие по уходу за больным родственником составляет 1.400 рублей в месяц — при условии, что ты нигде не работаешь и не имеешь других доходов. Но я к этому времени уже научилась подрабатывать в Интернете — вбивала карточки в 1С, писала тексты для сайтов и групп в соцсетях, и хотя моя зарплата все еще была значительно меньше той, что я получала в школе, я уже могла сводить концы с концами.
Выбор
Мамина болезнь прогрессировала: все чаще по пути от кровати до унитаза ей требовалась моя помощь, чтобы передвинуть ноги или вынуть ее из коляски, из которой она не могла встать сама. В этой ситуации у меня был выбор: уложить маму в кровать, упаковать в памперсы, обратиться к помощи социального работника и отправиться искать работу, или работать дистанционно и при этом помогать маме каждый раз, когда ей нужна помощь, но позволить ей самой хоть немного двигаться и чувствовать себя живой.
Я выбрала второе и ограничила свое жизненное пространство размерами нашей новой квартиры. Мне было непросто смириться с тем, что больше в моей жизни нет путешествий, поездок в другие города и страны, коллег, учеников, новых проектов. Что я не смогу вырваться даже в гости к друзьям или в краевой центр на театральную премьеру. Нужно было заново научиться жить. И я приняла новые правила игры.
Нашла еще одну подработку — администратором группы в Инстаграм. Казалось бы, все складывается удачно: я тихо и мирно работаю за компьютером, готовлю маме завтраки, обеды и ужины, раз в месяц хожу в больницу за лекарствами, когда надо, помогаю встать с кровати и дойти до туалета. Но тут начали происходить вещи совершенно странные и непонятные.
Начало
Сначала я не отдавала себе отчета в том, что происходит.
В феврале маме понадобилась тонкая блузочка к лету, и я два месяца бегала по магазинам, в которых на тот момент был только зимний ассортимент. Ну как я могла сказать «нет», когда она смотрела на меня такими жалобными глазами каждый раз, когда я объясняла, что еще не сезон?
Потом выяснилось, что маме нужна новая записная книжка — точно такая же, как ей подарили в 1964-м году на окончание школы. Потом понадобилась пластиковая бутылочка для воды, и все, что я приносила, были не те. Потом захотелось соленых огурчиков, и я несколько месяцев через день носила из магазина тяжелые банки с маринованными огурцами.
Потом несколько недель перестилала в ее комнате коврики, привезенные из деревни — примеряла и так, и этак, каждый день перетаскивая на себе 50-килограммовую инвалидную кровать, древний тяжелый письменный стол и многочисленные тумбочки. А назавтра у мамы появлялась новая идея, как все переставить.
Потом… потом я начала осознавать, что моя жизнь больше мне не принадлежит.
Никогда раньше я не задумывалась о том, какие страшные вещи делает с мозгом человека болезнь, когда разрушает нейронные связи. В какой-то момент я начала понимать, что рядом — уже не близкий и родной человек, а только его оболочка. А то, что внутри — темное, непонятное, безжалостное — готово бесконечно манипулировать мной, превращая в заложницу болезни и старости.
Я апеллировала к логике и здравому смыслу, будучи не готова признать, что близкий человек болен не только физически. А потом все-таки выполняла очередное бессмысленное действие, потому что иначе начиналась агония…
Я боролась с этим как могла. Изучала литературу, которая описывает работу мозга. Училась отслеживать манипуляции. И каждый раз попадалась в новую ловушку. До тех пор пока не поняла очень простую и безжалостную вещь.
И наконец я решилась опубликовать свои записки, которые писала последние полтора года…