Сначала традиционно лирическое отступление для тех, кто впервые со мной.
Мой сын родился недоношенным, поимел множество "болячек" с этим связанных, развивался заметно отставая от возрастной нормы, в связи с чем после года получил инвалидность.
Сейчас ему 7 лет. Большинство проблем мы победили, что-то ещё есть.
- В связи с дизартрией сын занимается с логопедом.
- Побороть моторную неловкость и физическую слабость помогает гимнастика.
- Мелкую моторику развивает декоративно-прикладное творчество.
- Коммуникативные навыки сыну помогает оттачивать психолог.
В сентябре школа.
Столько лет я "варюсь" во всём этом, но никак не привыкну.
Периодически возникает вопрос, а какой собственно у ребёнка диагноз.
Спрашивают в образовательных и лечебно-профилактических учреждениях, спрашивают люди. Но если людям можно и не отвечать или сказать "ДЦП", чтобы отстали, то с организациями так поступить нельзя, хоть и имею право (медицинская тайна и всё такое).
Нужно что-то отвечать. А что я не знаю. Нет у моего сына конкретного диагноза.
– Как же так, – не верят мне люди, – инвалидность есть, а диагноза нет? Так не может быть!
Лечащая врач, согласилась со мной, что если не принципиально, не в официальные бумаги, то нужно говорить "ДЦП". Это всем как будто бы понятно и не вызывает домыслов.
Но на самом деле ответ врача о диагнозе сына звучит так: "у ребёнка нет какой-то определённой болезни и диагноза, есть комплекс симптоматики".
Сопутствующие диагнозы неизменны: гиперметропия (дальнозоркость), псевдобульбарный синдром (трудности с пережёвыванием пищи), дизартрия (затруднённая артикуляция из-за малой подвижности органов речи) и другое по мелочи.
А вот основной диагноз пишет кто какой хочет.
- Невролог пишет "органическое поражение ЦНС".
Эпилептолог и нейропсихолог не согласны, органика, говорят, на томографии видна, а там всё чисто.
- Другой невролог пишет "резидуальная энцефалопатия".
- Третий добавляет "на фоне органического поражения ЦНС".
- Психиатр говорит, что похоже на Аспергера, но пишет непонятные F без расшифровки.
Всезнающий Яндекс определяет, что циферка в коде болезни после буквы F означает группу "иные заболевания...", а в ней подгруппу "иные нарушения..." (или как-то так, могу ошибиться в последовательности слов).
– Ну как же так? – Спрашиваю я у всех врачей, – что с моим ребёнком? Что означают все эти диагнозы?
Всё чаще мне отвечают, что, мол, надо же что-то писа́ть, если отклонения от нормы присутствуют, но они не критичны, а понять причину этих отклонений никто не может.
Теперь вот на ЭЭГ выявили какие-то электрические разряды.
– У сына эпилепсия? – Спрашиваю у врача.
– Нет, – отвечает врач, – но противоэпилептическая терапия необходима, она поможет мозгу работать лучше, а ребёнку стать более собранным и сосредоточенным.
Но для назначения адекватной терапии нужны дополнительные исследования, а лечь в больницу нельзя и поликлиника не принимает! Придётся снова сдавать анализы платно, если, конечно, коммерческие лаборатории не прикрыли.
Вселенная, дай мне терпения, мужества и мудрости!
ЗДЕСЬ о том, как мой сын родился недоношенным.
А ЗДЕСЬ о том, как я ему диагноз придумала, чтобы от меня отстали.
Одарённость или болезнь?
Пунктуальность как диагноз.