В декабре 2019 Россию поразил муковосцидоз. Точнее, поразила мысль, что 4000 детей с неизлечимым генетическим заболеванием остались без эффективных импортных лекарств. Тогда по всей стране прокатилась волна одиночных родительских пикетов, а по интернету гуляла петиция президенту, под которой ставили подписи сотни тысяч неравнодушных россиян.
Галина Монастырева из Самарской области в декабре 2019-го очень надеялась, что петиция станет индульгенцией. Что у ее старшей дочки Ангелины появится шанс жить, не задыхаясь от забивающей легкие вязкой мокроты.
Ангелине 15. С муковисцидозом живут до 37. Это в Европе или Америке, где есть лекарства, где вовремя ставят диагноз, а не в 1,5 года, как Монастыревым. В России на отечественных дженериках редкий пациент доживает до 20. А Ангелине летом будет 16! И у нее цепация. Эта губительная бактерия, попадая в легкие, поселяется в них навсегда, усугубляя течение и без того сложной болезни. Для ребенка с муковисцидозом бактерия смертельно опасна.
«Зимой у дочки оба легких моментально заросли пневмонией, появилось кровохарканье, поднялась температура, подскочил сахар в крови. В стационаре нас выхаживали две недели. Врачи говорят, что нам надо готовиться морально к трансплантации легких. Пока нет прямых показаний для операции, но с нашем случае это вопрос времени», - говорит Галина.
Цепацию обнаружили у Ангелины 7 лет назад. Убить бактерию невозможно. Чтобы как-то стабилизировать состояние девочки, врачи назначили ей регулярные курсы капельниц с антибиотиками. Месяц Ангелина проводит в стационаре, три – с семьей. Месяц через три – это непозволительно много, когда у тебя каждый год жизни идет за пять. Врачи советуют Монастыревым пройти нескольку курсов терапии на дому. Девочка не может и не должна жить в больнице. Вот только при амбулаторном лечении государство лекарственные препараты «Меронем» и «Цефтазидин» предоставить не может. А купить антибиотики на 600 тысяч Монастыревы не в состоянии. больничных стенах.
Выписка из истории болезни Ангелины очень длинная, в ней много терминов – «гипоплазия желчного пузыря», «мочекаменная болезнь»… Глядя на фото девочки не подумаешь, что это все про нее. И сложно осознать, как ей это удается – вставать каждое утро в 5, делать по 6-9 ингаляций в день, дыхательную гимнастику, успевать ходить в школу, дружить, переживать из-за оценок, продумывать наряд на выпускной в своем 9 классе, помогать маме с младшей сестрой и все знать про свою болезнь. Все до конца. И понимать, что если родители не найдут деньги на лекарства, то не будет ни выпускного, ни платья, ни подруг. Будут больничные стены. Месяц через три.
Мы не можем вылечить Ангелину. Но мы можем помочь ей жить полноценно. Дома. С мамой, папой и сестрой. Ведь человеческая жизнь измеряется не только годами, но и счастьем, мечтами, воспоминаниями.
Пройти мимо нельзя. Потому что с января 2020-го умерли 10 детей с муковисцидозом. Потому что среди них есть парень Даня, умерший на операционном столе во время пересадки легкого. Потому что мама Ангелины все это видит, читает, знает про Даню и боится, что ее дочь может стать 11-й или 12-й. Потому что если мы не купим девочке эти лекарства, то вместо выпускного она окажется в больничной палате.
Муковосцидоз душит 4000 человек. Оставшиеся миллионы душит безразличие. Но оно излечимо.