Мне пишут .
Роман, здравствуйте! Знаю, что Вы освещаете проблемы в здравоохранении.
Дело в том, что в нашей области есть существенная проблема с больными муковисцидозом.
Это генетическое неизлечимое полиорганное заболевание, требующее непрерывной пожизненной дорогостоящей симптоматической терапии. Основные органы поражения: лёгкие, ЖКТ. С начала установления диагноза пациенты должны принимать большие дозы лекарств. Прерывание лечения грозит необратимыми изменениями внутренних органов.
Все без исключения больные получают лекарство - дорназа альфа, для ежедневных ингаляций, входит в программу "12 нозологий", финансируется федеральным бюджетом.
До ноября прошлого года дорназа альфа под ТН "пульмозим" выдавалась бесперебойно, по крайней мере в нашем регионе.
С ноября, в связи с программой импортозамещения, нашелся отечественный производитель "Генериум", который стал производить "Тигеразу". То что этот препарат ворвался на наш рынок без клинических исследований на детях, без доказанной терапевтической эффективности, неизвестно кем лоббировался - это вообще отдельный разговор, даже не на уровне региона.
Но! С января этого года наши пациенты не получают даже этот препарат.
На многочисленные звонки в КЗ наши родители получали разные ответы: ЛП попал под закон о маркировке и в связи с этим не может до нас доехать; поставщик не успевает в сроки доставить ЛП; так как обеспечене по фед.бюджету - то областной КЗ вообще не при делах, - это то что мне отвечали, возможно другим родителям формулировали как-то иначе.
И вот интересный факт: "Тигеразу" по России не получили всего три региона ( наш, Белгородская область, нижегородская область). Все остальные полностью обеспечены. Как Вы, должно быть, знаете, сейчас закупки ЛП происходят через аукционы. На сайте госзакупок видно, что в ноябре был аукцион, и наш КЗ закупил количество мл для 21 человека (столько МВшек у нас в области) ровно на два месяца, исходя из того, что 2,5 мл ежедневная доза лекарства. Производитель "Тигеразы" "Генериум" также находится в недоумении, так как всё то количество, что было заявлено в конце прошлого года, они произвели и отгрузили.
Не знаю, связано как-то эти с тем, что наши дети уже третий месяц не получают жизненно важное лекарство, и сказать когда оно будет получено никто не знает.
Причем, мне стало известно, что на одном из совещаний губернатора, Хмелевская И.Г. уверяла своего руководителя, что наши дети всем необходимым обеспечены, как Вы понимаете, это ОБМАН. Но так как информация получена из третьих лиц, проверить нет возможности.
И что творится в нашем КЗ вообще не очень понятно, как они исполняют законы РФ, знают ли эти самые законы - такое чувство, что нет.
Родители, вместо того, чтобы лечить своих детей, уделять им внимание и время, должны ходить/звонить по кабинетам в мольбах и просьбах выполнить свои прямые обязанности тем, кто, в принципе, должен это делать по долгу своей работы. Каждый месяц мы живём в страхе: будут ли лекарства, решат ли заменить проверенные препараты на более дешёвые непроверенные, и будут ли осложнения. Это всё, помимо того, что у нас на руках дети без будущего, их судьба в нашей стране очень шатка, конечно, сказывается на нашей жизни. И тем не менее наш КЗ, мне кажется, не полностью осознает, что в их руках 20 беззащитных детей и один уже взрослый, жизнь которых зависит от порядочности, человечности, добросовестности этого самого Комитета здравоохранения!
Честно, я ещё не знаю как Вы можете осветить эту нашу проблему, и можете ли вообще, в Вашей ли это компетенции. И обращаться к незнакомому человеку тоже для меня несвойственно, даже если про Вас говорят много хороших вещей. Но сидеть сложа руки, мы родители тоже не можем.
Письма с жалобами в инстанции написаны, ответ пока не получен, и лекарств пока что нет.
Конечно, повлиять на людей стоящих у руля нашего КЗ - задача наверное невыполнимая, но у нас другого выхода нет. Они там в креслах должны привыкнуть, что мы не будем просто сидеть и смотреть как наши дети будут умирать! Рано или поздно (лучше, конечно, рано), но наше родительское сообщество добьется качества жизни для наших детей в нашем регионе, с помощью комитета здравоохранения или без.
Пожалуй, пора вмешаться Министру здравоохранения Михаилу Мурашко во все проблемы Курской области и навести порядок. К чему мы и призываем !