Что непосвященный человек знает о благотворительных фондах? Что это некая организация, которая собирает деньги на лечение какого-нибудь человека, обычно ребёнка, взрослым жертвуют менее охотно. Ну примерно так.
Многие люди уверены, что в нашей стране всё плохо и платить нужно даже за бесплатное, а вылечиться можно только где-то там, но ещё дороже. Но это не так.
Я, несмотря ни на что (вопреки всему?), люблю Россию. Уверена, что лучшие умы и руки живут у нас, а ещё у нас социальное государство, заботящееся о своих гражданах, у нас на самом деле очень много хороших законов. Но вот исполнение этих законов оставляет желать лучшего.
В 2013 году в нашу семью пришло горе. Мой второй ребёнок родился недоношенным, а потом ещё и заболел. Нужна была то что называется высокотехнологичная помощь, которую, между прочим, начали оказывать ещё до подписания мною необходимых бумаг.
Я сама находилась в тяжёлом психологическом состоянии, меня выписали без ребёнка, я уехала в соседний город, где меня ждала годовалая дочь и незрячая мама, других родственников и вообще близких людей не было.
Муж буквально за месяц до этих событий остался без работы, поэтому, когда всё случилось и мы поняли, что легко и дёшево мы не отделаемся, он стал хвататься за любой заработок. На момент моего возвращения домой без ребёнка, муж был на вахте.
А потом началось: "Мы не можем понять что с ребёнком, нужны дополнительные анализы, если заплатите сегодня, то сделаем уже к вечеру, если делать по ОМС, то не знаем, когда получится, и вообще за то, что доживёт до утра не ручается".
Помощь по ОМС ребёнку ещё как бы и не положена была, пугали меня врачи, потому что у него не было полиса, а оформить его я не могла, потому что не было свидетельства о рождении, которое мне не выдавали без документов отца ребёнка, отец неизвестно когда должен был вернутьсяся. Но это отдельная история, которую в одном абзаце не опишешь.
Мы заплатили сколько-то тысяч за анализы, а потом покупали какие-то антибиотики за 1000 р. флакончик. Потом ещё и ещё антибиотики. Одна пневмония сменялась другой. Потом специализированные смеси. А ещё нужны были расходники: шприцы, зонды, салфетки...
Больницы, больницы... Вы может не поверите, но до 9 ребёнкиных месяцев я брала в больницу для сына свою еду, не потому что "мы больничное не едим", а потому что я не знала, что больница обязана обеспечить питание любому ребёнку и пюрешки "Бабушкино лукошко" и им подобные в больнице выдают, и смеси разные, и молочку. Но меня никто не просветил.
У меня дома всегда наготове стояли огромные сумки для госпитализации, в них была не только одежда и средства гигиены, но и еда для ребёнка минимум на две недели, потому что приехать ко мне в больницу было не кому.
Мне знакомая сказала, что детям до трёх лет лекарства положены бесплатно. Но врач в поликлинике сказал, что список лекарств маленький и после выписки рецепта проходит не менее двух недель до получения лекарства, а наши болезни не ждут. Я решила хотя бы Пульмикорт для ингаляций получить, потому что этот препарат был нужен не стихийно, а постоянно. Сын хрипел и задыхался, у меня уходило по три упаковки этого препарата в месяц, на тот момент это стоило около 3 т. р. Но рецепты мне не выписали. Нет лекарства.
В год с небольшим сын получил статус ребёнок-инвалид и я решила, что теперь-то мы точно будем получать лекарства бесплатно.
Кстати о том, что ребёнку положена инвалидность и вытекающая из неё финансовая помощь, я тоже не знала сначала.
Но нет. Лекарств снова нет. Я написала письмо в облздрав, через два дня мне позвонили, а через неделю я получила одну упаковку Будесонида (отечественный аналог Пульмикорта). От этого лекарства стало плохо не только ребёнку, но и мне, сидящей рядом и поневоле вдыхающей пары. Через месяц я записалась на приём к начальнику облздрава, как итог мне выдали две упаковки Пульмикорта, их должно было хватить на 20 дней, правда срок годности истекал через 14 дней. Больше лекарств сын не получал, хотя, например, Пульмикортом пользовались непрерывно три года, не говоря уже о всяких ноотропов и прочем.
Ещё сыну делали операции на глазах по квоте. Оплачивали реабилитации в частных центрах, потому что в государственные нас не брали из-за дыхательной недостаточности. А может я просто не нашла то место, где нам помогли бы.
Наверняка не нашла. Я умирала, я была раздавлена. Я сейчас скажу страшное, что никогда не произносила вслух, я хотела убить своих детей и маму, и себя, потому что мне было страшно от осознания, что мы медленно гибнем.
Я знаю, я не одна такая. Когда болеют дети, родители деморализованы горем. Они плохо соображают и им нужна помощь.
И очень часто помощь нужна не материальная. Нужен грамотный человек, лишённый эмоций, разбирающийся в нюансах организации медицинской помощи. Нужны юристы, медики, страховщики.
Нужны люди, которые без слёз и истерик помогут найти, договориться, решить, узнать... Помогут получить и собрать документы.
И, конечно, нужна психологическая помощь, которой не было у меня.
На одной из реабилитаций (платных) я познакомилась с активной и боевой мамой ребёнка-инвалида. Она возглавляла какое-то объединение родителей больных детей, она уже засветилась на нескольких федеральных каналах телевидения, она стала членом Общественной палаты нашей области. Я попросила её помочь мне организовать получение лекарств.
Но эта женщина предложила мне организовать благотворительный сбор, мол, это быстрее и проще. Я отказалась, мне было совестно, ведь мой ребёнок уже не умирал и худо-бедно мы справлялись, а ведь кому-то нужно жизни спасать.
Но вы понимаете чудовищность ситуации? Проще побираться, чем взять положенное.
Я прочитала много научной медицинской литературы, пока искала пути спасения сына. В России есть не только выдающиеся умы, но и отличные хорошо оснащенные клиники. И вообще много чего есть, но об этом мало кто знает.
Мы жертвуем неизвестно кому спонтанно, поддавшись эмоциям, или регулярно, делаясь благородными в собственных глазах. Но очень часто это напрасные траты.
Нужно создавать фонды, которые проведут семью сквозь бюрократию, помогут найти выход в своей стране или даже городе.
Знаете, как и где я нашла специалиста, который помог поставить сына на ноги? Мне девушка, живущая за 1000 км от меня написала, что возит реабилитировать ребёнка в мой город. А я, живя здесь, не знала.
А ещё я вижу сборы на лечение и реабилитацию неперспективных детей, можно верить в чудеса, и они, говорят, иногда случаются, но, как мне сказала, наш реабилитолог, эти ежеквартальные таскания по стране и миру только вредят детям. Многие родители всё ищут волшебную таблетку, вместо того, чтобы дома организовать комфортную реабилитационную среду (это в большей степени относится к неврологически больным, типа ДЦП).
Здесь о том, как я пыталась сделать бесплатно операцию и даже моя страховая подтвердила, что можно. Но не смогла.
Пока всё. Если есть вопросы, спрашивайте, напишу подробнее.
Спасибо за комментарии и лайки)
