Специалист по уходу Лена Андрев рассказала порталу «Про паллиатив» о том, как перестать стесняться деменции у близких и сохранить гармоничные отношения в семье
За двадцать лет работы я видела и спортсменов, и профессоров с деменцией. Люди, которые под страхом заболевания начинают объединяться в кружки и сообщества, чтобы больше читать, разгадывать кроссворды, вести активный образ жизни, тоже могут столкнуться с деменцией. Единственный полезный совет – жить так, чтобы за спиной было хорошее прошлое. Что такое деменция? Это возврат в прошлое, слабеющее мышление, иногда до полной деградации личности. Живите так, чтобы вернуться в хорошие времена. Если человек раньше часто злился, у него злая деменция.
Симптомы деменции
Деменцию нужно постараться выявить на ранней стадии и, если она началась, подготовить свою семью и этого человека к долгосрочному сопровождению. В 90% случаев деменция связана с болезнью Альцгеймера – это болезнь, при которой определенные системы клеток мозга отмирают, что приводит к развитию слабоумия. Одно из проявлений этого – ухудшение краткосрочной памяти: то, что было вчера, человек не помнит, что было раньше в его жизни – помнит.
У каждого вида деменции свои симптомы. При деменции лобного типа нарушается поведение и возможность планировать сложные действия, позже – ухудшается память. При сосудистой деменции обостряются некоторые черты характера. Например, был человек экономный – стал жадный. Также наступают проблемы с памятью.
Афазия (нарушение речи), апраксия (нарушение движений), постепенная утрата способности к самообслуживанию, нарушение социальной адаптации – если один из этих признаков отмечается, то вероятность диагноза деменции уже высока.
Один из лучших тестов на определение деменции называется «Mini-cog». Допустим, вы говорите три слова: «Стакан, компьютер, листок». Потом просите нарисовать часы с циферблатом и двумя стрелками. Пока человек рисует часы, ему нужно вспомнить эти три слова. Почему именно три? Наш мозг в состоянии концентрироваться только на трех вещах. Добавьте четвертый предмет, и его уже сложнее удержать в памяти. Чем хуже при этом тесте выглядят часы, тем дальше развита деменция. Важно также то, вспомнил ли человек слова и в какой последовательности.
Будьте осторожнее при проведении этого теста: не сообщайте до проведения теста, что вы хотите проверить человека на деменцию, не ставьте самостоятельно диагноз, не озвучивайте его. После проведения теста при подозрении на начальную фазу деменции, необходимо обратиться к врачу.
Деменция – это не стыдно
Когда я искала информацию о деменции на немецких сайтах, я нашла такие трогательные стихи об этом, что плакать хотелось. Я решила проверить, есть ли что-то подобное на русскоязычных сайтах, и нашла только шутки про маразм и слабоумие. Какие могут быть шутки, если жизнь продолжается, а время остановилось? И это может произойти с нами или с нашими близкими.
Деменция – это не стыдно, это заболевание. «Ой, никому не говорите, у него деменция». Но почему? Допустим, у вашей мамы деменция. Попросите окружающих найти понимание к ее заболеванию.
Возьмите маму за руку, идите гулять или в кафе. Садитесь за столик говорите официанту: «У моей мамы деменция. Мы сейчас будем кушать». Да, возможно она будет двигать стулья, петь песни, несколько раз уронит хлеб. У нее такое заболевание, для нее это нормально. Это вам еще нельзя, а ей можно.
Семь стадий деменции
Профессор психиатрии, директор Научно-исследовательского института старения и заболеваний мозга Нью-Йоркского университета Бэрри Райзберг предложил разграничить семь стадий деменции.
Первая стадия развивается при нормальном физическом состоянии. На данном этапе без помощи близких людей врачи не могут выявить нарушения. Все начинается с провалов в памяти. Провалы в памяти вашего близкого можете заметить только вы, так как они не носят систематический характер. Если заметили их, наблюдайте дальше, чтобы понять, развивается деменция или нет.
На второй стадии происходят легкие когнитивные изменения, такие как снижение внимательности и памяти. Иногда люди забывают имена и время встречи, которую могли назначить сами, теряют вещи.
Эти первые симптомы могут быть отнесены и к возрастным изменениям, поэтому на начальных этапах врач не может определить признаки слабоумия. Часто стадия оправдывается тем, что человек не выспался, устал, у него повышенное давление. На этой стадии болезнь еще не определяется, но лучше начинать говорить о ней, тем самым забирать первые страхи.
На третьей стадии падает работоспособность, человек хуже ориентируется в пространстве, забывает простые слова (все труднее вспомнить нужное слово или правильное название), забывает содержание только что прочитанного текста. Человек теряет коммуникативные и речевые навыки. Он может класть вещи не на то место — например, ключи от квартиры в холодильник.
Часто люди на второй стадии из-за сильных переживаний начинают принимать антидепрессанты, и они могут спутать легкие когнитивные изменения с заболеванием.
На третьей стадии уже надо помогать: следить за тем, принимает ли человек медикаменты, оплачивать за него счета, привести вместе с ним в порядок финансовые и юридические дела. Мы всегда это отталкиваем, говорим: «Наследство переписать можно потом». А потом жалеем, что не сделали этого раньше. Поговорите, объясните, что лучше это сделать сейчас, пока человек может.
На четвертой стадии заметны когнитивные изменения: человек не может приготовить себе еду и обращаться с деньгами, теряется в знакомом пространстве. Он на этой стадии страдает от потери самостоятельности, отчего сам злится. «Ты помылся?». «Да, конечно помылся. И кушал уже, и даже соседей пирогом угощал». Начинается ссора – «зачем ты меня обманываешь, если ты еду еще не готовил?».
Человеку нужна помощь в ведении домашнего хозяйства и ориентации вне дома. На этой стадии можно еще попытаться решить с человеком давние конфликты, поговорить с ним о том, что вас беспокоит. Дело в том, что деменция прогрессирует, и человек на каждой фазе будет возвращаться к этому конфликту.
Представьте, ситуация: муж часто изменял жене, она знала об этом, но молчала. Когда у него начала развиваться деменция, он стал говорить про свою жену: «Наверное, я не буду жениться на этой женщине, она мне не подходит, буду искать другую». Теперь жена поговорить с ним об этом уже не может. Остаются невысказанные обиды, которые усугубляются поведением больного.
Если бы она высказала все обиды, пока он мог адекватно это воспринимать, может, он попросил бы прощения, или убедил бы, что ей всю жизнь это только казалось. Ситуацию нужно было обговорить заранее, чтобы потом справиться с этим.
На этой стадии больной сам замечает, что с ним что-то не так, и он постоянно забывчив. Это осознание своей собственной физической и умственной деградации часто приводит к депрессии и социальной изоляции.
Пятая стадия. Самообслуживание становится невозможным без посторонней помощи, человек забывает основные даты своей биографии, дезориентирован в пространстве, ему сложно принимать ежедневные гигиенические процедуры. Больной не может подобрать себе соответствующую погоде одежду. Тем не менее, люди с деменцией на данном этапе все еще в состоянии самостоятельно есть и ходить в туалет.
Ошибка нашего ухода – это подгон под привычные требования. Нам хочется, чтобы человек с деменцией в восемь утра сидел за столом с почищенными зубами, побритый, лучше в галстуке, но в данном случае это насилие над человеком.
Это важно нам, а больному, возможно, хочется сначала поесть, потом почистить зубы, а побриться он решит вечером. Необходимо прерывать начатую манипуляцию ухода, если вы встречаете сопротивление, и вернуться к ней позже еще раз, когда больной успокоится.
У человека развиваются страхи и гнев из-за потери самостоятельности, и нужно очень осторожно на это реагировать. В этом состоянии человек сам не знает, как ему лучше – он видит, что-то не так, но что именно, понять не может.
В фильме «Мёд в голове» есть сцена, где внучка спрашивает у дедушки, каково ему в состоянии деменции. Он ей отвечает: «Как мёд в голове, все тянется». Люди с деменцией не виноваты, что вы остаетесь в этом мире, а они уходят в другой. Они тянут к вам руку, но вернуть их обратно нереально. Вы можете только компенсировать потерянные возможности.
На шестой стадии человек теряет основные практические навыки повседневной жизни, нарушается вербальное общение, появляется инконтиненция (недержание), требуется уход. Некоторые люди этого стесняются, говорят, что кто-то чай пролил, им стыдно признаться в этом.
Теперь человеку необходима всесторонняя помощь, он не может жить один. Больше не воспринимаются недавние события. Знакомые лица не отличаются от чужих. Появляются проблемы с контролем мочевого пузыря и кишечника. Человеку нужна помощь при посещении туалета. Обнаруживается тенденция к странствиям. Часто происходит изменение характера и поведения больного. Это включает в себя, например, недоверие к окружающим или навязчивые повторяющиеся действия.
Седьмая стадия – это полная потеря возможности общаться. Человек уже не может ни ходить, ни сидеть без поддержки, ему свойственна эмоциональная и физическая ранимость.
Больной не общается с окружающими, не может больше поддерживать беседу. Исчезает способность улыбаться, держать голову вверх, сидеть самостоятельно в вертикальном положении. Мышцы становятся жесткими, глотание затрудняется. За больным ведется серьезный долгосрочный уход. И только невербально (по жестам, мимике, поведению) мы можем заметить у человека боли, слезы, радость, гнев.
Человек с деменцией и семья
Если вы решили ухаживать за своим родственником сами, оговорите это с семьей. Это должно быть осознанное решение всех членов семьи. Если вы приняли решение в одиночку, это неправильно, потому что вы не подумали про родных. Чтобы каждый понимал, что это за заболевание, поговорите вместе со врачом. Пусть вам при ранней диагностике объяснят картину заболевания и то, что будет происходить дальше.
Постарайтесь все объяснить детям, они должны об этом знать. Если дети дошкольного возраста, можно сказать так: «Когда песок через сито сеешь, он у тебя вниз просыпается – так мы мыслим, вся информация воспринимается. У людей с деменцией так не получается – к песку добавляются камешки, и информация не вся просеивается, камешки остаются в сите». Скажите ребенку, что бабушка или дедушка будут также сильно его любить, даже если забудут имя. Мысли из головы вышли, но осталось большое сердце, в котором все чувства сохранены. Дети намного проще общаются с людьми с деменцией, видимо потому, что сами еще не обременены стереотипами и правилами.
Решили ухаживать дома – организуйте сразу все пространство. У каждого члена семьи должен быть свой уголок, каждый должен понимать, какие у него обязанности. Если раньше у вас были ритуалы, например, вы по пятницам играли всей семьей в лото, не убирайте его, продолжайте играть. Если вы раньше ездили в отпуск – ездите в отпуск и сейчас.
Находите помощь со стороны. Не прячьтесь от соседей, объясните им, что вы к себе забираете родственника с деменцией, попросите понимания. Вы можете попросить у них помощи: «Если вы увидите, что мама вышла на улицу и заблудилась, пожалуйста, приведите ее домой». Договоритесь с соседкой посидеть с мамой час, когда вам нужно будет пойти в магазин.
Без помощи вы не справитесь, наши силы не безграничны. Если вы все будете делать сами, вы начнете уставать, перестанете высыпаться, на работе не будете находить себе покоя, дети начнут хуже учиться, муж будет стараться задержаться на работе подольше или не приходить домой. Если вы не будете обращаться за посторонней помощью и не организуете личное пространство для каждого члена семьи, скорее всего, вы все разрушите и будете потом себя ругать.
Но если вы все правильно организуете и подарите близкому человеку любовь, он вам ответит своей любовью. Относитесь с пониманием к тому, что человек теперь живет в другом мире, а вы остались в своем.