Однажды, на просторах известного интернет ресурса для мам, я увидела следующее сообщение адресованное мне: "Добрый день. У меня к Вам большая просьба. Расскажите как у вас протекает жизнь с рассеянным склерозом? Я так поняла он у вас присутствует. На днях поставили мне диагноз. Форма лёгкая. Начиталась всего и много. До жути."
Прочитав это, я окунулась в свои воспоминания, когда мне поставили этот диагноз, когда я судорожно искала углублённую информацию об этой болезни в интернете, когда всё внутри дрожало от страха и как было тяжело принять эту реальность, которая в один миг стала моей.
Выдохнув и поспешно убирая из мыслей неприятные воспоминания, я начала отвечать этой девушке...
Сейчас же, когда я сопоставила все мои ощущения и мысли, я готова поделиться своим мнением на счёт жизни с рассеянным склерозом. Возможно кому-то это будет интересно и полезно.
Жизнь с рассеянным склерозом не очень лёгкая, скажу Вам прямо. Но сносная. Всё же, деться от этого некуда, как ни крути. Я болею уже 10 лет. К слову, инвалидности у меня нет. Но работать я всё равно не могу. Эта болезнь не любит эмоциональные всплески и нервы. Поэтому мои домашние давно оградили меня от работы.
Обострения были очень разнообразными. К примеру, за последние полгода после родов, у меня было 3 обострения. В одно из них было найдено 36 новых активных очагов. Бывало, я слепла на один глаз, иногда не могла нормально ходить, передвигалась на инвалидной коляске по больнице, бывали спазмы и судороги (неконролируемо протыкала своими же ногтями кожу на руках от сильнейших судорог пальцев, кистей и предплечий), немело почти всё тело, жутко качало в разные стороны (координация будто просто отсутствовала) и апогей - я оглохла на одно ухо, сейчас всячески лечусь от этого, но вероятность, что это поможет 50/50.
Для постоянной поддерживающей терапии я нахожусь в программе препарата "тизабри" набализумаб. В нашем городе, как и в многих других, есть "центр рассеянного склероза". В центре, такими как я, занимаются, оказывая врачебную и медикаментозную помощь. Лекарство, которое я получаю по программе, хорошее, инновационное
и весьма дорогостоящее. Что немаловажно, это совершенно бесплатно, государство и министерство здравоохранения щедро выделяют средства для больных рассеянным склерозом. Делают мне этот препарат раз в месяц внутривенно, одной системой.
Долгое время все держалось в ремиссии, но потом, триггер, как спусковой крючок- смерть близкого человека, да ещё и у меня беременной на руках.
Как жить с рассеянным склерозом? Этот вопрос сложный, ведь каждый сам определяет себя в собственном существовании. Все было бы сложно и грустно, но сейчас столько возможностей держать себя в длительной ремиссии! Я не могу ручаться за каждого человека, потому что мы в принципе все совершенно разные, течение болезни, её прогрессирование и ремиссии в каждом из случаев не повторимы. Но, если ответить на этот вопрос с точки зрения моей жизни, я могу уверенно сказать, что можно жить полноценной жизнью: путешествовать (желательно не в далёкие и не в жаркие страны), работать (если есть для этого желание и силы), заниматься щадящим видами спорта, любить, жениться, рожать детей.
Как бы не было больно и сложно, с болезнью нужно смириться, если не полюбить, то свыкнуться. Это очень поможет в понимании происходящего.
В последнее время больных рассеянным склерозом стало очень много, и все мы такие разные, но объединены одним недугом – болезнью молодых, активных, умных людей. Всё преодолимо. Это не смертельно, и далеко не каждый становится инвалидом, как написано во многих интернет источниках. Медицина не стоит на месте, изобретают новые препараты, эксперты в этой области изучают болезнь, останавливают общий регресс. Самое мудрое решение больных рассеянным склерозом: успокоится, перестать думать о плохом. 90% успеха- это эмоциональная стабильность болеющего.
Все организмы разные, задающие всевозможное течение болезни у конкретно взятого человека! Однако, если Вам поставили такой диагноз, из всего разнообразия, нужно настроиться, что именно у Вас организм сильный, который будет бороться и не давать распространяться недугу. И ещё, не стоит жалеть себя, это путь к депрессии. Мыслите позитивно, так будет проще и легче переживать неурядицы разного рода! И тогда жизнь с рассеянным склерозом будет счастливой и насыщенной!
