Родители детей с аутизмом сталкиваются с тяжелыми физическими, психическими и эмоциональными нагрузками, испытывают «выгорание», а иногда и сталкиваются с насмешками или ошибочными обвинениями в насилии над детьми. Об этом говорится в результатах недавнего американского исследования.
В исследовании проводился опрос родителей детей в спектре аутизма в возрасте от 2 до 20 лет. Цель исследования состояла в определении того, как уход за детьми с аутизмом влиял на семейную динамику, физическое и психическое здоровье, а также социальное функционирование семьи. Исследователи спрашивали родителей о том, что их беспокоит, их ежедневных делах, взаимоотношениях в семье и доступе к медицинской помощи.
«Хотя теперь мы гораздо лучше понимаем, как расстройства аутистического спектра влияют на детей и взрослых, мы все еще недостаточно знаем о влиянии на членов семьи, - говорит Суи Мин, профессор неврологии Университета Рутгерса, США. – Уход за близкими с аутизмом требует огромных эмоциональных и физических сил».
Результаты исследования показали:
- Эмоциональное выгорание часто встречается у родителей детей с более «низкофункциональным» аутизмом и сопутствующими расстройствами.
- Эмоциональное выгорание наиболее характерно для тех семей, которые страдают от социальной изоляции в связи с аутизмом.
- В семьях, где за ребенком с аутизмом ухаживает более одного человека, эмоциональное выгорание и социальная изоляция встречаются гораздо реже.
- Социальная изоляция и эмоциональное выгорание чаще всего встречаются у родителей детей с агрессивным поведением и/или повышенной раздражительностью.
- У детей, как правило, были сопутствующие медицинские проблемы и поведенческие нарушения.
Большинство родителей сообщили о том, что посторонние люди насмехались над ними или обвиняли в насилии над ребенком. Такой опыт затруднял для них посещение социальных мероприятий и общественных мест, таких как церкви, супермаркеты, рестораны, также этот опыт побуждал их отказываться от общественного транспорта.
«Это говорит об острой потребности в информировании общества и повышения его инклюзивности для детей с расстройствами аутистического спектра и их семей», - говорит Мин.
По ее мнению: «Наше исследование говорит о том, что важно информировать общество о большой нагрузке для таких семей. Кроме того, медицинские специалисты должны знать об этих проблемах, и предлагать таким родителям больше медицинской и психологической поддержки».
Авторы исследования также надеются, что эти данные можно будет использовать, чтобы добиваться дополнительных ресурсов для этих детей и семей, чтобы повысить их качество жизни и уменьшить стресс.
Результаты исследования были опубликованы в журнале «International Journal of Autism & Related Disabilities».
Источник: Futurity.com