Это история мужества, борьбы за жизнь и настоящей любви. И я хочу вам ее рассказать.
В отделение реанимации новорожденных поступила недоношенная девочка с весом около 2 килограмм.
Внешний вид ребенка сразу навел врачей на мысли о генетическом синдроме: форма и размеры черепа, ножек и ручек сильно отличались от принятых за норму. Синдром Эдвардса? Да, похоже. Позже предположение подтвердилось специальным генетическим исследованием, и диагноз уже не вызывал сомнений.
Девочку забрали к нам в реанимацию сразу после родов: ей требовалась срочная помощь. Мама малышки увидела ее первый раз уже после выписки из роддома. Наше с ней (мамой) знакомство получилось волнительным: оно совпало с первой встречей мамы и ребенка.
Мама девочки — женщина средних лет. У нее есть два взрослых сына 12-ти и 18-ти лет.
Рождение дочки было долгожданным и радостным событием для всей семьи.
Старшие дети с нетерпением ждали появления на свет младшей сестры, муж оборудовал детскую и готовился в третий раз стать папой.
Но что-то пошло не так. На очередном плановом УЗИ акушер-гинеколог увидела, что у эмбриона появились мутации, и это уже привело к пороку сердца, нарушению строения пищевода, деформации костей ног и рук. Врач сообщила пациентке, что у плода генетический синдром, и предложила прервать беременность по медицинским показаниям.
У доктора были личные причины предлагать такой вариант: ее родная сестра перенесла инсульт, после которого ее полностью парализовало. Постоянный уход за лежачей и парализованной сестрой лег на плечи врача и требовал больших ресурсов: и эмоциональных и финансовых. Ей приходилось подрабатывать еще в двух частных медицинских центрах, работая без выходных, чтобы оплачивать сиделок и покупать памперсы, личная жизнь развалилась, сын-подросток рос сам по себе. И, наверно, можно понять предложение врача, знавшего, насколько тяжелы эти мутации. Но решение нужно было принимать будущей маме. Пациентка отказалась от аборта и решила рожать.
Время шло, по расчетам ребенок должен был родиться в начале апреля. Но все случилось в марте, за несколько недель раньше срока.
Дома отошли воды, ночью на “скорой” доехали до ближайшего родильного дома, там врачи провели экстренное кесарево.
Но все это уже позади. Сейчас мама и дочка в отделении реанимации. В палате новорожденных фоновый шум: где-то срабатывают сигналы датчиков, врачи совещаются между собой, медицинские сестры проверяют записи в истории болезни, шурша страницами, постоянно гудит аппаратура.
Мама стоит в одноразовом медицинским халате рядом со специальной кроваткой в палате реанимации новорожденных. Что-то тихо шепчет дочке и аккуратно касается крошечных пальчиков. Как важен первый материнский контакт с ребенком, даже когда он в реанимации: опутан проводами, а к коже прикреплены пластыри и катетеры. Трубочки с поступающими в детский организм лекарствами поддерживают жизнь, аппарат искусственной вентиляции легких равномерно “дышит” за маленького пациента, подает в несформированные легкие кислород.
Так вот, синдром Эдвардса.
Когда происходит генетическая мутация, и в формирующемся организме становится на одну (восемнадцатую) хромосому больше (всего в норме их 46), органы ребенка начинают развиваться с дефектом, могут быть разные аномалии. Впервые описал таких детей британский генетик Джон Хилтон Эдвардс в 1960 году, его именем и назван синдром.
До сих пор в российском медицинском сообществе есть два подхода. Все врачи делают свою работу и то, что от них требуется. Но есть разница в отношении. Кто-то считает, что спасать и выхаживать таких детей (порой в разговоре их пренебрежительно называют “генетический мусор”), не нужно, и что матери поступают ужасно, не прерывая беременность: ведь теперь огромное количество ресурсов персонала и больниц, дорогостоящее лечение тратится на неизлечимых детей, вместо более перспективных.
Другие — не осуждают. Помогают и делают все, что зависит от них: лечат, ухаживают, поддерживают. Выполняют свою работу не предвзято, с пониманием и принятием ситуации, а также мнения родителей ребенка.
Честно скажу, мне не известна статистика по выживаемости детей с генетическими синдромами в России. Готов поделиться открытыми современными данными 2016 года по Канаде. Там до 70% детей с синдромом Эдвардса доживают до года, если им помогли детские хирурги, кардиохирурги и реаниматологи. Около 10% детей с синдромом Эдвардса доживают до десяти лет.
Что было с нашей девочкой?
Спасибо современным технологиям: они позволили сохранить и продлить жизнь малышке. В первые сутки ее жизни бригада детских неонатальных хирургов и анестезиологов восстановила нормальное строение пищевода. Через месяц детские кардиохирурги провели операцию по частичному устранению врожденного порока сердца. И еще через месяц ребенку наложили трахеостому — сделали дырочку в области шеи, через которую она смогла самостоятельно и легко дышать без аппаратуры.
В условиях реанимации недоношенная девочка, весившая при рождении чуть больше 2 кг, выросла: набрала вес, у нее округлились ручки, проступили щечки, на головке появились первые волосики.
Мама в ней души не чаяла. Одевала малышку в яркие детские наряды: каких только платьев, косынок, шапочек, носочков, юбок она не принесла! Многие месяцы, пока я наблюдал ребенка, огромное количество игрушек, погремушек и книжек было вокруг кроватки. Вся семья навещала ребенка в реанимации, и это было так трогательно: вместе купали, расчесывали, наряжали в самые мягкие и нежные платьица. С какой нежностью мама делала массаж и держала дочку на руках. Сколько сказок было рассказано перед дневным и ночным сном. Мама приходила каждый день и находилась все возможное время рядом с ребенком. Только поздним вечером прощалась с медсестрами и врачами и, поцеловав спящую дочку, уходила домой. Чтобы завтра утром снова вернуться. Эти месяцы жизни ребенка подарили настоящее счастье всей семье.
Девочка совсем чуть-чуть не дожила до своего первого дня рождения.
Знаете, я уверен, что даже когда есть самый минимальный шанс на успех, его нужно брать. Не опускайте рук, вы не одни! Всей силой хватки держитесь за эту возможность: что-то исправить и сделать лучше, продлить жизнь и дать пусть мгновения, но счастья семье.
Я был свидетелем такого счастья. Это всегда стоит затраченных усилий.
Читайте также:
Родился недоношенный ребенок: спасать или нет?
Наркоз и маленькие дети: что важно знать родителям?
Собираюсь к врачу. Как подготовиться?