Можно ли объединить медицину и искусство? Пожалуй, в этом нет ничего особенно сложного. Но что если речь идет об орфанных (редких) заболеваниях, о которых не принято говорить? Тогда задача усложняется, поскольку проект рискует превратиться в то, что давит на жалость, несмотря на благие намерения.
Тем не менее, выставка, открывшаяся в фонде культуры "Екатерина" до вируса-который-нельзя-назвать, смогла обойтись без штампов, почти моментально превратившись в одну из самых впечатляющих культурных историй в моей жизни. И хотя теперь не очень понятно, когда ее можно будет увидеть снова, не рассказать об этом было бы настоящим с моей стороны преступлением.
Что это за выставка?
Не просто выставка, а целый выставочный проект "Такеда. ART/HELP. Правило исключительности", который фармацевтическая компания "Такеда" сделала вместе с МГХПА им. С.Г. Строганова, Школой-студией МХАТ и Фондом культуры "Екатерина" в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний.
Основная тема — уникальность человеческой жизни. Что, впрочем, понятно с первого взгляда на экспозицию.
Куратором проекта выступил искусствовед и доцент кафедры истории русского искусства исторического факультета МГУ им. М. В. Ломоносова Сергей Хачатуров. Открытие выставки, приуроченное ко Всемирному дню редких заболеваний, состоялось 3 марта.
Как возникла идея?
Вообще говоря, "Такеда" реализует социально-художественный проект ART/HELP вот уже четвертый год. В этом году он получил название "Правило исключительности", поскольку компания, являющаяся одним из лидеров в области инновационной терапии для лечения пациентов с редкими заболеваниями, решила привлечь внимание общественности именно к этой проблеме.
"В ходу у людей небрежная фраза: «Исключения подтверждают правила». Применительно к человеческому сообществу она совсем не верна. В мире людей каждый человек — исключение. Он уникален и требует к себе индивидуального, не общего «правильного» подхода", — говорит по этому поводу Сергей Хачатуров. И слова эти, на мой взгляд, очень верные.
На что здесь можно посмотреть?
Экспозиция выставки "Такеда. ART/HELP. Правило исключительности" состоит из трех связанных между собой, но в то же время совершенно самостоятельных частей:
- Первая — работы лауреатов и победителей международного художественного конкурса 2019 года, посвященные тому, как они представляют себе редкие заболевания и исключительность каждого отдельно взятого человека;
- Вторая — невероятная по силе аудиоинсталляция, где пациенты с редкими заболеваниями разного возраста и жизненных обстоятельств "рассказывают" нам через звуковые трубки о своих планах, мечтах и жизни вообще;
- Третья — видеоновеллы о преодолении себя, созданные в партнерстве со Школой-студией МХАТ.
А дополняют все это две монументальные работы Дмитрия Грецкого.
Почему выставка стоит внимания?
Синдром Хантера, болезнь Фабри, болезнь Гоше, "царская болезнь" гемофилия, наследственный ангионевротический отек, первичный иммунодефицит — все это орфанные заболевания, с которыми сталкивается почти миллион человек только России.
Большинство таких заболеваний обсуловлены генетически и продолжаются всю жизнь, так что в борьбу с болезнью вступает не только сам пациент, но также его семья и друзья. А это значит, что количество причастных в разы увеличивается.
Но правда в том, что все мы должны быть причастны к этому, оставаясь соучастными. И, по большому счету, выставка "Правило исключительности" — как раз об этом.
Поверьте, слова и фотографии не смогут передать того, что чувствуешь, когда ходишь по залам. Так что, пожалуйста, познакомьтесь с проектом, как только появится такая возможность — вы не пожалееете :)