В комнату, где живут Ольга и её шестилетний сын Никита, ведёт тёмный узкий коридор. Она обособлена тесной кухней с напирающей друг на друга утварью. На плите одиноко стоит большая кастрюля, в которой что-то шипит и пузырится. Семья будто живёт в коммунальной квартире, но соседи Ольги — её родители и родная сестра. Они не хотят видеть Никиту, у которого несколько тяжёлых диагнозов, и уже давно оставили Ольгу с бедой один на один.
Свои интересы
«Сестра мне однажды сказала, что я родила Никиту от какого-то наркомана, поэтому у него задержки в развитии», — говорит Ольга.
Сама маленькая, с большими, спрятанными за линзами очков, глазами, она с трудом говорит — голос всё время дрожит, вот-вот сорвётся.
Родные Ольги в это время спрятались в другой комнате перед телевизором — когда Никита вбегает в эту комнату, его молча возвращают обратно, а ко мне обращён суровый взгляд, пресекающий любые попытки диалога.
«Не обращайте внимание, — оправдывается Ольга. — Так было с самого начала. Он их напрягает. Мой папа даже не знает про диагнозы Никиты, не знает, что я постоянно ищу благотворительные фонды. Говорить бесполезно, у них свои интересы—в основном, телевизор».
У Никиты ДЦП и задержка развития. Он не разговаривает, но отчаянно требует внимания всеми доступными способами: в меня летят кубики, расчёска, детские книжки. Хозяин вещей спустя время сам забирается на колени и вцепляется в меня мёртвой хваткой.
Общаться по-другому Никита только учится — пока ему даётся пара слов, но в центре развития, куда они ходят вместе с мамой, мальчика учат вербальной и невербальной речи — по карточкам. Как только Никита сможет общаться так, чтобы его понимали, нежелательное поведение сойдёт на нет.
Родился чёрного цвета
Отец Никиты ушёл из семьи до его рождения.
«Сказал просто: “Это не мой ребёнок”, — пожимает плечами Ольга. — Потом сказал, что поверит, если я сделаю ДНК-тест. Я решила, что такой папа нам не нужен».
За две недели до предполагаемых родов Ольга почувствовала боль. Гинеколог быстро сделала УЗИ и отмахнулась: «Организм так готовится к родам». Женщина ещё два дня промучилась дома, когда стало совсем плохо, вызвала «скорую». Ольгу привезли в роддом. Врачи решили ждать, когда женщина родит сама. Не дождались.
«Это длилось семь часов. У меня отошли зелёные воды — признак гипоксии».
Из-за нехватки кислорода Никита родился чёрного цвета — так сказали врачи, которые забрали его сразу после родов, не дав Ольге увидеть сына. Малышу поставили диагноз: детский церебральный паралич.
Ольга предполагает, что если бы после визита к гинекологу её госпитализировали, если бы врачи не ждали несколько часов, у сына было бы меньше проблем со здоровьем.
«Никита всё время плакал по ночам и часто болел — до года было две пневмонии. Первые четыре месяца мы вместе лежали в больнице, рядом постоянно дежурили врачи, — рассказывает она. — Всё это давалось очень тяжело — реанимация, инфекционное отделение. В больнице капельницу поставили неправильно — у него стал падать гемоглобин, долго не могли остановить кровь из ранки, его стало лихорадить, а врачи ничего не могли сделать и экстренно увезли в другую больницу, где сына спасли».
Специалисты предполагали, что Никита никогда не сможет контролировать своё тело, не сможет сидеть и уж тем более — ходить. Упорством Ольги и продолжительными курсами реабилитаций удалось доказать обратное: Никита научился сначала ползать, потом — сидеть и ходить. Только говорить пока ещё не научился.
Опасная поломка
Никита подбегает ко мне, заглядывает в глаза, слегка заваливается назад, но удерживает равновесие — при ходьбе он ещё время от времени падает — вдруг с размаху запрыгивает на мои колени, цепко хватает меня маленькими пальцами — не разомкнёшь— и со всей силы прижимается, хохоча. Так он проявляет свой интерес.
До года у Никиты были судороги— врачи подтверждали эпилептическая активность. Плача, он начинал синеть и задыхаться. Препараты, которые выписывали врачи, тормозили развитие. К году приступы прекратились, лекарства отменили.
Год назад врачи диагностировали у Никиты генетическую поломку и сейчас под вопросом — «Х-сцепленная умственная отсталость» — это заболевание, связанное с мутацией гена, при котором нарушается интеллектуальное развитие. К генетикам Ольга с сыном ходят каждый год.
«Пока они пишут, что у Никиты — «неклассифицированный синдром микроаномалий развития», — рассказывает Ольга. — Это объясняет внешние проявления: сросшиеся пальцы на ногах, далеко посаженные глаза, высокое нёбо, сердце у Никиты смещено на четыре сантиметра и находится посредине, между ртом и носом большое расстояние».
Никите три раза оформляли инвалидность — всякий раз врачи думали, что ребёнок восстановится. Сейчас инвалидность Никите дали до восемнадцати лет, потом её нужно будет снимать или подтверждать — это зависит от того, как далеко сможет продвинуться Никита.
Контакт
Никита сползает с моих колен, берёт в руки пузырёк с лекарством и кидает за кровать. Пытается достать сам — не выходит: рука не дотягивается. Тогда он глядит на маму и начинает кричать. Вопросительно смотрю на Ольгу, она объясняет:
«Он кричит, потому что его никто не понимает. Год назад Никита стал заниматься сенсорной интеграцией в специальном центре — это помогает ему правильно взаимодействовать с окружающей средой, получать звуковые, осязательные, тактильные и другие ощущения. Именно эти ощущения необходимы для полноценного развития».
Никита хочет общаться с другими детьми, но не знает, как делать это правильно. В центре, куда они ходят с мамой, его учат играть со сверстниками. Параллельно он ходит в специальный садик для детей с расстройством опорно-двигательного аппарата. Но всего на три часа — воспитатели и педагоги говорят, что находиться там полный день ему будет трудно.
У Никиты синдром дефицита внимания и гиперактивность. Он быстро теряет концентрацию, неусидчивый и тревожный, ему постоянно нужно двигаться, искать контакт с другими людьми — Ольга всё время в движении: поднимает разбросанные вещи, играет с ним, обнимает, догоняет, если Никита пытается уйти в «запретную» комнату, где живут его бабушка с дедушкой.
Усилия и страхи
«Бывает сложно, а кому сейчас легко? — разводит руками и слабо улыбается она. — Да, бывает трудно постоянно бегать за ним, успокаивать, когда он не даёт общаться. На улице я не отхожу от него — Никита ещё неуверенно стоит на ногах. Он боится остаться без меня, боится темноты и кричит по ночам от страха.
Подмога? А что подмога? Сестру он не слушается, бабушка и дед в нём не заинтересованы, с бывшим мужем мы не общаемся».
Специалисты убеждают Ольгу: если мальчик научился говорить «ма-ма» и «ба-ба» — значит, речь появится, и он заговорит. Сейчас все силы Ольги и специалистов брошены на то, чтобы это произошло как можно раньше — через два года Ольга хочет отдать Никиту в школу.
У Никиты уже сейчас большие продвижения: на первых занятиях он не мог усидеть на месте, не выполнял инструкции педагога, не мог заниматься, нервничал и щипался. Сейчас он сам бежит в кабинет, где проходят уроки, слушается и выполняет задания.
Ольга водит Никиту на специальные занятия по сенсорной интеграции, развитию речи и обучению карточкам Pecs. Занятия дают результат, но оплачивать их женщине, которой больше никто не помогает, трудно — на новый курс реабилитации у Ольги нет денег. Мы с вами можем сделать так, чтобы Никита не останавливался и продолжил прогрессировать: курс стоит 179.280 рублей. Пожалуйста, сделайте пожертвование по этой ссылке, чтобы Никита учился разговаривать и дружить, а у Ольги появилась опора.