29 февраля — Международный день редких болезней.
Мало того, что человек смертен, так он еще и болеет. То насморк, то геморрой, то понос, то золотуха. Это если повезет.
Но бывает, что не везет, и болезнь оказывается непонятной, малоизвестной, и потому трудно распознаваемой. И, во многих случаях, неизлечимой. По крайней мере, при современном уровне развития медицинской науки.
Для изучения таких недугов была создана Европейская организация по изучению редких (орфанных) заболеваний EURORDIS. Которая, в свою очередь, учредила Международный день редких болезней. В России этот день отмечают с 2008 года.
29 февраля — день редкий, високосный. Самый подходящий для разговора о редких заболеваниях.
Зачем нужен этот день?
Во-первых, для повышения информированности населения. Чтобы не происходило диких случаев, когда жильцы дома пытаются выжить больного человека, несмотря на отсутствие какой бы то ни было опасности заражения или других рисков. Чтобы больного человека не увольняли с работы. Чтобы его не считали симулянтом. Чтобы от него не отмахивались, а помогали.
Во-вторых, этот день дает повод пошевелить чиновников, от которых зависит решение многих проблем больных орфанными заболеваниями.
В-третьих, в этот день традиционно проводят различные благотворительные мероприятия, позволяющие собрать средства на лечение или иную помощь больным.
Что такое орфанные болезни?
Четкого, одинакового для всех стран критерия до сих пор не существует. В разных странах степень «редкости» определяют по-своему, и потому списки редких заболеваний могут значительно расходиться.
В России порогом редкости считается 1 случай на 10 тысяч.
По разным оценкам, в мире существует от 6 до 8 тысяч редких болезней, и более 80% из них — наследственные или врожденные.
Для некоторых недугов существуют методы лечения, но таких, честно говоря, немного. Большая часть редких болезней пока не поддается лечению.
Не все орфанные заболевания опасны или смертельны. Некоторые, хотя и неизлечимые, не слишком сильно ухудшают качество жизни больного. Например, ладонно-подошвенный гиперкератоз может проявляться только утолщением и огрублением кожи на подошвах и ладонях.
Но многие другие болезни смертельно опасны, особенно — при поздней диагностике. А установление диагноза порой затягивается на долгое время — именно из-за редкости заболевания, из-за отсутствия у врача опыта по выявлению этой болезни.
Большая часть больных — дети, а до старости многие вообще не доживают. Иногда причина раннего ухода кроется в самом заболевании, но часто больные просто не получают помощи и лекарств — именно в силу недостаточной информированности чиновников и неповоротливости системы.
Потому так важен этот день. Говорить о редких и странных болезнях — надо. Быть может, благодаря этому расширится список заболеваний, дорогостоящее лечение которых обеспечивает федеральный бюджет. В настоящее время в России в списке таких болезней содержится 12 нозологий. Но лекарств все равно может не оказаться в нужном количестве в нужное время.
На нашем сайте можно узнать подробнее о многих редких заболеваниях, их симптомах, лечении, истории.