В 2018 году на диспансерном учёте с онкологическими заболеваниями состояли 3 миллиона 762 тысячи россиян. В том же году онкологические заболевания были обнаружены у 625 тысяч человек и умерло от них 294 тысячи человек. Однако даже если онкопациенту удалось войти в длительную ремиссию, его качество жизни меняется: он становится менее выносливым, часто сталкивается с ограничениями в привычном образе жизни и с психическими расстройствами на фоне заболевания. В России нет программы бесплатной физической и психологической реабилитации после рака, и получить такую помощь можно только в небюджетных организациях.
Реабилитация после рака в России
Реабилитация после рака не признана Минздравом России обязательной, но без физического восстановления пациенту не вернуться в прежний образ жизни, не избавиться от болевого синдрома и не побороть послеоперационные осложнения. Без психологической и социальной реабилитации пациенту трудно справиться с тревогой, депрессией, принять изменения в теле.
Оптимальный сценарий борьбы с онкозаболеванием — когда пациент одновременно проходит и лечение, и реабилитацию, чтобы терапия оставила как можно меньше последствий. В России эти два этапа следуют друг за другом, паузы между ними достигают нескольких месяцев и такую помощь оказывают как правило благотворительные организации или частные специалисты.
По словам онколога-реабилитолога и заведующей отделением реабилитации в Центре диагностики и реабилитации «Восстановление» Александры Степановой, на такое число онкопациентов как в России не хватает реабилитологов и психологов. Более того, специальность реабилитолога появится в российских вузах только в 2020 году.
Однако появляется всё больше бесплатных школ для пациентов, информирующих о возможностях восстановления, и небюджетных центров и организаций, созданных бывшими онкопациентами. Одна из них — «Вместе ради жизни» в Екатеринбурге, где человек, затронутый онкозаболеванием, может бесплатно получить и пройти программу индивидуальной реабилитации.
Побочные эффекты лечения
При борьбе с раковой опухолью используются агрессивные методы лечения — химио- и лучевая терапия, которые, несмотря на эффективность, могут оставлять последствия для организма и качества жизни человека. От относительно безобидных — облысения и гиперпигментации отдельных участков кожи, до сложных: поражений периферийной нервной системы, крови, лёгких. Часть из них необратима, другая корректируется медикаментозно. Во всех случаях физическая реабилитация помогает переносить химио- и лучевую терапию, быстрее восстановиться и уменьшить риск рецидива онкологического заболевания.
Химиотерапия — это одна из распространённых форм лечения онкологического заболевания. Пациенту в организм вводятся токсичные препараты, которые убивают раковые клетки или тормозят их развитие. Эффективность химиотерапии доказана, но у неё есть побочные эффекты, которые снижают качество жизни пациента. Их можно корректировать в процессе лечения и реабилитации, но пациент часто об этом не знает, а врачи не всегда учитывают вероятность последствий лечения.
«У меня была пациентка, которая отказалась от лечения в другом центре, потому что её рвало так, что сломались нижние ребра. Оказалось, что ей забыли назначить противорвотное», — говорит Александра Степанова
У химиотерапии бывают более сложные последствия, которые требуют длительной пожизенной реабилитации. Например, полинейропатия — токсическое поражение периферийных нервов, которое провоцирует атрофию мышц. Это последствие может остаться с пациентом до конца жизни, но контролировать его можно спортивной ходьбой или разработкой мелкой моторики — инструментами реабилитации, которые в России можно получить пока только в негосударственных организациях.
Лучевая терапия переносится онкопациентом легче, но её последствия чаще оказываются необратимыми, чем последствия химиотерапии. Например, лучевой пневмонит (разрушение лёгочной ткани радиоктивным излучением) заканчивается фиброзом легких — образованием рубцовых тканей, что может привести к одышке и хроническому кашлю.
Физическая реабилитация
Цель физической реабилитации — возвращение пациента к тому образу жизни, который был у него до лечения, и даже к более качественному. Александра Степанова утверждает, что во время и после лечения пациентам нужно вести более активную жизнь, чем до болезни: «У онкопациентов мало ограничений — диагноз не заставляет менять привычный образ жизни за исключением отдельных случаев, когда на него влияет операция», — подчёркивает Александра Степанова.
У каждого пациента болезнь протекает по-разному. Программа реабилитации основывается на том, какое лечение прошел пациент, как он его перенёс, и на индивидуальном прогнозе. Физическая реабилитация должна начинаться с момента постановки диагноза — так считают Александра Степанова и Ольга Архипова — инструктор ЛФК и специалист по техническим средствам реабилитации в Центре «Вместе ради жизни», который в основном помогает женщинам, перенёсших рак молочной железы.
За рубежом практикуют фаст-трек реабилитацию, когда пациента в первые сутки после операции ставят на ноги. В России встречаются врачи, которые ошибочно запрещают пациенту двигаться, потому что движение улучшает кровоснабжение, что якобы может спровоцировать опухолевый процесс. Но доказано, что физическая активность улучшает выживаемость, улучшает качество жизни, переносимость химио и лучевой терапий.
«Нет понятия “слишком поздно для реабилитации”, есть понятие “слава богу, что в итоге пришел”, — говорит Александра Степанова. — Если пациентка приходит с лимфедемой (отек конечности), у неё не работает рука, то реабилитологи учат её хорошо работать другой рукой и облегчают боль. Если нет возможности полностью восстановиться, то можно хотя бы довести качество жизни до того уровня, до которого возможно — например, если человек не может ходить, тогда реабилитологи учат его ходить на костылях».
По словам Ольги Архиповой — инструктора ЛФК и специалиста по техническим средствам реабилитации в центре «Вместе ради жизни», самые частые последствия после удаления молочной железы — лимфостаз со стороны удалённой груди, болевой синдром, ограничение подвижности руки и сутулость. У пациенток, лечившихся химиотерапией, могут болеть кости и суставы и неметь пальцы. Физическое состояние женщины после лечения также зависит от её состояния до терапии или операции, поэтому специалисты по реабилитации составляют индивидуальные комплексы упражнений. Главные принципы физической реабилитации — не навредить пациентке, ориентироваться только на её самочувствие и рекомендации онколога. В Центре «Вместе ради жизни» физическая реабилитация проводится в двух формах — групповые тренировки с инвентарём и скандинавская ходьба по методике, которую разработала Ирина Вдовина — бывшая онкопациентка.
Психологическая реабилитация онкопациентов
Как только человек узнаёт, что болен раком, он чаще всего испытывает реакцию, похожую на шоковую. Она сопровождается страхом, тревогой, иногда паникой. Такое состояние мешает человеку прогнозировать лечение и думать о положительном результате. В России до сих ходит миф, что рак — смертельная болезнь.
Психологическая реабилитация, как правило, начинается с момента, когда пациент узнаёт о диагнозе, и длится до выздоровления. Суть реабилитации — психологическое сопровождение онкопациента: специалисты помогают ему пережить эмоции, связанные с болезнью, лечением и отношениями с родными, пережить так, чтобы ничего недосказанного и непонятого к началу выздоровления не осталось.
«Я сама разговаривала с пациенткой, которой была сделана операция — ей вывели кишечную стому. Прогноз благоприятный, с этой стомой она может долго жить, не один десяток лет, вероятно, потом можно будет стому закрыть. То есть у неё хороший прогноз для жизни, длительная ремиссия. При этом она позвонила и говорит: "Я уже год не выхожу из дома, у меня плохое самочувствие, я в депрессии. Я не могу справиться с новым состоянием. Я не могу принять свое новое тело". Ну да, ее вылечили, и что?», — рассказывает Юлия Аристова, руководитель проектной деятельности центра «Вместе ради жизни».
В особенных ситуациях психологи прибегают к кризисной психологии. Кризисы наступают, когда пациенту сообщают о неуспешном лечении, рецидиве или необходимости обратиться к паллиативной помощи. В последнем случае психологи сначала сопровождают умирание пациента, а потом работают с его семьёй.
В российских стационарах сейчас нет системной психологической помощи онкопациентам, поэтому её организуют такие центры как «Вместе ради жизни» и «Ясное утро». Пациенты узнают об этих организациях либо через знакомых, которые уже вылечились и консультировались у психологов, либо на лекциях, которые психологи проводят в стационарах.
«Пациенты узнают о "Вместе ради жизни" по рекомендациям других пациентов, которые уже были на консультации психологов, либо через школу пациентов, которая организуется в стационаре, либо через мини-лекции, которые проходят на этажах отделений», — комментирует Антон Кузнецов.
Маршрут для онкопациента
Человек, узнавший о раке, чаще всего не знает, как ему действовать дальше. По словам Юлии Аристовой — руководителя проектной деятельности центра «Вместе ради жизни», в идеальном мире этот путь выглядит так: участковый терапевт отправляет человека с подозрениями на рак к районному онкологу, онколог направляет на необходимые обследования. Если рак обнаруживают, то врач-онколог направляет онкопациента в специализированное лечебное учреждение. К тому же, программа госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи сводит прохождение маршрута к довольно сжатым срокам — не более 14 дней на установку диагноза, не более трёх рабочих дней — постановка на диспансерный учёт.
«Нет какого-то единого маршрута, ситуации разные. Достаточно часто люди, которых что-то беспокоит, обращаются в платные, частные клиники. Только потом они попадают на тот маршрут, который прописан у нас в законодательстве. Где-то происходит сбой», — говорит Юлия Аристова.
Медицинский маршрут напрямую влияет на жизненный маршрут онкопациента, поэтому кроме физической и психологической реабилитации ему нужна и социальная. В Центр «Вместе ради жизни» приходят бывшие пациенты, чтобы поддержать тех, кто только узнал о диагнозе; проходят творческие занятия и мастер-классы; сотрудники Центра сопровождают онкопациентов в разные инстанции: например, в Фонд социального страхования для получения средств на реабилитацию.
Центр социально-психологической помощи «Вместе ради жизни» открылся год назад, чтобы оказывать комплексную помощь онкопациентам и информировать их о болезни и о том, как с ней жить. Таких центров в России мало, в то время как проблема организации реабилитации после рака и подготовки специалистов — системная. Подпишитесь, пожалуйста, на регулярное пожертвование в пользу «Вместе ради жизни» по этой ссылке, чтобы люди с онкозаболеваниями не оказывались без реабилитации и поддержки.