У меня особый ребенок. Наш диагноз на данный момент моторная алалия. Это тяжелое расстройство речи, из-за которого ребенок не может научится разговаривать самостоятельно, без специального обучения. Раньше такие дети оставались немыми на всю жизнь. Сейчас этот диагноз можно реабилитировать до нормального состояния. Но, честно скажу, это долгое, сложное, дорогое и нервное дело.
Нервно не в последнюю очередь из-за отношения общества. По телевидению у нас инклюзия, но в основном люди у нас совершенно не готовы к особым детям, к инвалидам, к их поведению, и не понимают как вести себя при встрече с ними. Некоторые наивно считают словосочетание "особый ребенок" этаким хвастовством, якобы "Вот! Мой ребенок не такой как все". И бесполезно объяснять, что ты с радостью кому угодно отдашь эту "хвасталку" с особостью, отдашь всё здоровье и деньги, лишь бы ребенок был самым обычным, рядовым и ничем не выделялся среди других детей.
И все же, я верю в людей. Верю в то, что абсолютное большинство делает что-то неправильно не со зла, а по незнанию.
Как же себя вести и что делать, если вы видите очевидно особого ребенка?
Пожалуйста, не пяльтесь, не показывайте пальцем, не шепчитесь
Представьте себе, что у вас большой уродливый шрам на лице, что нет руки или ноги. Вам бы понравилось, если б все шушукались и смотрели на ваш недостаток? Конечно нет.
Да, конечно можно сказать "абстрагируйтесь", "не обращайте внимание", "ой, что, людям теперь глаза закрыть?!". Но, во-первых, взрослый таращащийся человек ведёт себя просто некультурно. Во-вторых, 1-2 раза такое неуместное внимание пропустить можно. Но когда оно постоянно сопровождает ребенка или человека с инвалидностью, а значит и ухаживающих за ним людей, это может сильно давить психологически. А ведь этим людям и так не сладко. Зачем отягощать им жизнь еще больше ради своего праздного любопытства?
Не относитесь предвзято и высокомерно
Печально, но есть немало людей, которые считают особят и инвалидов отбросами. А их родителей держат за алкоголиков, наркоманов и каких-то больных, которых нужно отстреливать, чтобы не размножались. Люди верят в то, что с ними такого никогда не случится, если они будут делать все "правильно". А больные дети - удел каких-то маргиналов. Увы и ах... Как показал мне собственный опыт, здоровый образ жизни, витамины, отсутствие хронических болячек, регулярное наблюдение у врача, анализы, хорошие роды и т.д. не дают никакой гарантии, что что-то пойдет не так. Я не люблю эту фразу, но она точно передает то, что мне хотелось бы сказать — все мы ходим под Богом. И сегодня человек воротит нос от инвалидов, а завтра он сам может оказаться по ту сторону баррикад.
Говоря о детях, по статистике в среднем в человеческой популяции рождается 3-4% детей с отклонениями по здоровью. Такие дети появляются в любых семьях у людей с самым разным социальным статусом. Никто и никогда не даст стопроцентную гарантию, что ребенок родится здоровым.
В этом плане многие полагаются на пренатальные скрининги, думая, что это панацея от всего. Душевных и телесных болезней огромное множество, скрининг показывает только 3 из них. Скрининг не покажет ДЦП, не покажет аутизм, не покажет алалию, не покажет эпилепсию, муковисцидоз и ещё много-много чего не покажет. Подавляющее большинство особых детей рождаются, будучи внешне абсолютно здоровыми. И только потом их родители приходят к страшному пониманию, что что-то не так.
Не задавайте глупых и бестактных вопросов
А теперь вопросы, которые задавали лично мне:
«А вы его лечите?» — Это самый глупый и самый частый вопрос, который я слышу, когда люди узнаю о диагнозе моего сына.
Нет, конечно не лечу! Все эти годы я сижу и надеюсь, что завтра Солнце и Луна поменяются местами, а мой ребенок, которому надо постоянное логопедическое сопровождение и регулярные занятия, вдруг перестанет в этом нуждаться и заговорит стихами Пушкина сам по себе. :)
«А вот у знакомой знакомого знакомых не говорил ребенок до 5 лет, а потом заговорил. И всё хорошо. Может это ваш случай?» — старо предание, да верится с трудом. Дело в том, что речевые зоны мозга в норме созревают сами по себе к 3 годам. Поэтому если ребенок не говорит, но все понимает, можно действительно не беспокоится до 3 лет +/- погрешность на индивидуальность в 1-2 месяца. А вот после возраста 3,2 обязательно надо бить в набат и скорее искать специалистов, чтобы успеть поправить нарушения к школе.
К счастью, можно выправить большую часть проблем. Даже довольно грубые нарушения поддаются коррекции при целенаправленном подходе, но это огромный труд и куча денег в 99%, а не "не говорил, а потом заговорил стихами/предложениями и вообще написал роман на Нобелевскую премию".
Такие истории, которые вроде как должны производить позитивное впечатление, настраивать на то, что все поправимо, вообще-то не воспринимаются как утешение. Наоборот. Вы как будто говорите родителям, что они тратят деньги зря, занимаются зря, коррекцию проводит зря, одним словом, родители какие-то тревожные дураки, которым заняться нечем, раз можно и так посидеть пару лет и само всё рассосётся.
Более того, эти россказни вредны в принципе. Некоторые родители наслушаются "позитивных примеров" и действительно сидят и ждут 5-7 лет, искренне веря, что как-нибудь там будет. Но если у ребенка действительно проблемы, а с ним за 5 лет даже никуда не сходили, то конечно само по себе ничего не проходит. То, что в раннем детстве можно было откорректировать быстрее и проще, прочно закрепляется. Ребенок начинает сильно отставать. Итог часто бывает печальным - грубая задержка психического развития вплоть до умственной отсталости.
«А это навсегда?» — такое лучше не спрашивать из этических соображений. Если вдруг это и правда навсегда, разве прилично лишний раз напоминать человеку о его горе? Если интересно - лучше поискать в интернете.
«А что, на УЗИ это не видно?» — про УЗИ я писала выше, но опять же, повторяюсь, потому что люди считают, что УЗИ это прям гарантия от всего на свете.
Я делала 4 платных УЗИ за беременность у очень хорошего врача. Ни одного порока, ни одного намека на то, что что-то пойдет не так. Но чему быть, того не миновать.
Относитесь к инвалидам и родителям с особыми детьми так, будто это совершенно ОБЫЧНЫЕ люди
Да, не надо какого-то особого отношения. Просто не замечайте, если с вами сами об этом не заговаривают.
Не надо грубить, но не надо и ахов, вздохов, сочувственных взглядов и т.д. Проблемы у ребенка поначалу воспринимается родителем как крах, как глубокое горе. Чаще всего спрашиваешь спрашиваешь себя "Почему я?" Однако со временем учишься жить с этим, бороться. Особость становится чем-то обыденным, частью жизни. Сочувствие от других приводит к тому, что перестаешь ощущать особость как повседневность — человек своей жалостью напомнил, что у тебя вообще-то горе, вообще-то все плохо и ты снова возвращаешься к состоянию «Ну почему я?" или "Почему мой ребенок?»
Вот такие вот простые, но судя по всему, не совсем и не для всех очевидные, вещи. :)
Еще немножко об этой сложной теме.
Наверху я написала "очевидно особый ребенок". Это сделано намеренно. Есть НЕочевидно особые дети. Многим посторонним кажется, что таким детям «надо ремня», «мамка много балует», «родители не занимаются ребенком».
Однако бывает так, что причина не в воспитании и занятиях. Например, я на своего сына угрохала кучу времени, денег и сил, с полутора лет, мы лечимся и занимаемся проблемой, но конца и края нашим проблемам с речью не видно. Сейчас ему 5,5 лет, а у нас до сих пор бывают истерики посреди улицы или магазина, но не потому, что я ему не купила двадцать пятую машинку. Нет. Истерики потому, что я не поняла, что он сказал.
Моему ребенку трудно находить себе друзей, трудно общаться. Многие дети его возраста часто говорят ему: "Ты что маленький? Ты что говорить не умеешь?", а их родители, да и не только они, смотрят с невыразимым удивлением, что как же так - такой большой и плохо говорит. Вот такая она НЕочевидная особость внешне совершенно обычного ребенка.
Поэтому, прежде чем поверхностно осуждать подобные вещи, и уж тем более куда-то лезть с экспертными советами, подумайте нужны ли были бы вам зрители, осуждающие и советчики, будь у вас особый ребенок, который не не хочет себя «нормально» вести и говорить, а не может?
На самом деле, конечно, пусть вас никогда такое не коснётся и о таких проблемах вы узнаете только из подобных постов. :)
Спасибо всем, кто дочитал до конца! Напишите в комментариях, что вы думаете об это и как сами относитесь к особым детям.
Вам могут быть интересны другие статьи по теме:
- "Он был обычным ребенком до 1,5 лет" или почему у детей возникает аутизм и другие нарушения развития
