Небольшой рабочий посёлок Верхнее Дуброво. От церкви — прямо, мимо свежевыкрашенного дома культуры и детской площадки, дальше по дороге направо до покосившегося бревенчатого дома. Из конуры выскакивает лохматый пёс и с лаем преграждает вход. Юрий, хозяин дома, отгоняет пса, пока мы, утопая в нерасчищенном снегу, пробираемся внутрь. Внутри тепло — печь топят по два раза на дню. Деревянные половицы кое-где потрескались, низкий потолок в некоторых местах обваливается. Юрий входит следом, уединяется в кухне, отделённой от единственной комнаты листом брезента, из кухни сразу доносится жужжание блендера — нужно приготовить обед для Ярослава, который не может есть твёрдую пищу.
Поперёк горла
Ирине с Юрием и сыном Ярославом столетний дом достался от Ириной бабушки. Несколько лет сельская администрация обещает их переселить, но всякий раз к назначенному времени говорит одно и то же: «Бюджетных средств нет, нужно ещё немного пожить, потерпеть». «Ещё немного» длится уже пять лет.
На кровати лежит Ярослав. Он почти не двигается, только слегка подрагивают руки и ноги, а зрачки бегают, и невидящие глаза иногда закатываются — это последствия эпилепсии. Изредка он издаёт хрипящие звуки. Рядом с кроватью стоит откашливатель — Ярославу трудно избавляться от мокроты самостоятельно, он не всегда понимает, когда это нужно сделать. От этого часто болеет — только этой зимой у него было три пневмонии.
Ирина сидит рядом, массирует ему ноги, легонько похлопывает по животу. В ногах снуют пять приблудных кошек. Почти всё пространство комнаты занимает большая кровать для Ирины с мужем и чуть меньше — для Ярослава. Ещё в комнате есть шкаф — косится отломанной дверцей. Ирина виновато говорит:
«Избушка рушится, а денег, чтобы восстановить, нет».
В это время из телевизора, по которому идёт типичный русский сериал, доносится: «Я жить в этой квартире не могу, она поперёк горла мне».
«Руки, ноги опустились»
Ирина говорит мало, короткими отрывистыми предложениями.
«Находилась на сохранении. Мы с девочками уже легли спать. Почувствовала — что-то не так. Они свет включили, а у меня вся сорочка в крови. Они побежали за врачами. Те меня — в каталку, потом — в реанимацию».
Ирине поставили укол, после которого она спала двое суток. За это время ей сделали кесарево сечение. У ребёнка была гипоксия.
«Только спустя двое суток первый раз его увидела, — говорит Ирина. — Он находился в специальном боксе. Такой был маленький, такой хороший. Как такого не любить?».
Врачи в сельском роддоме ничего толком не смогли сказать Ирине и отправили их с Ярославом в больницу Екатеринбурга. Уже там врачи провели исследования и сразу выяснили, что у ребёнка целый набор диагнозов: ишемия мозга, органическое поражение центральной нервной системы, эпилепсия, ДЦП и слепота обоих глаз.
«Я, когда ехала в эту больницу, верила, что подниму его, найдутся специалисты — всё найдётся. Но не получилось. Врачи там мне сказали, что есть двести видов эпилепсии, тот что у нас — не лечится. У меня тогда руки, ноги опустились».
«Чем дальше, тем труднее»
Сейчас Ярославу шесть лет. За это время прогресса удалось достичь совсем небольшого — после специальной операции в Тюмени эпилептические судороги ушли, остались только мимические вздрагивания. Раньше, говорит Ирина, судороги были такими сильными, что Ярослав «сворачивался в клубочек» от приступов. В остальном, всё осталось по-прежнему: из-за ДЦП он не может контролировать свои мышцы, поэтому не сидит и не встаёт, не может пережёвывать твёрдую пищу, оба глаза не видят, а вместо речи Ярослав изредка издаёт мычащие и хрипящие звуки. Состояние мальчика осложняется тем, что в доме нет специального оборудования.
«Чем дальше, тем труднее становится, — вздыхает Ирина. — Он растёт и прибавляет в весе, часто капризничает и не понимает, что я ему говорю».
Семье выделили инвалидную коляску, но она оказалась непригодной для Ярослава: тело не фиксируется, спина опадает, а сам он заваливается назад. С рождения мама носит его на руках.
«У нас дома есть пристрой, он ещё не оборудован, мы его выносим туда и десять-пятнадцать минут он дышит».
Зимой они не гуляют совсем, когда на улице становится теплее, Ирина выносит сына на себе и сидит с ним на скамейке у дома. Далеко отойти не получается — хрупкой женщине долго нести шестилетнего мальчика тяжело, но бывать на воздухе Ярославу необходимо — так он будет меньше болеть.
«С соседями мы особо не общаемся. Когда мы летом с Ярославом на детской площадке сидим, обязательно кто-то из детей подходит: “А почему он у вас не ходит, не сидит, не играет?”. Что я отвечу? Поплачешь и дальше пойдёшь. Это сейчас я успокоительные пью и уже так не плачу, как раньше плакала», — у Ирины усталое измождённое лицо, под глазами — большие, заплывающие на скулы синяки, а голос, и без того еле слышный, совсем глушится, когда она рассказывает про других детей.
«Когда я заметила, что нервничаю постоянно, пошла в аптеку, поговорила с фармацевтом, сказала: совсем я плохая стала: нервничаю, психую. Она мне дала успокоительные. Сейчас, видите, я — железная».
Ирина быстро снимает с Ярослава комбинезон — мальчик безвольно свесил ноги и руки, как тряпичная кукла — и переодевает в домашнюю одежду. Они вернулись из больницы: думали, Ярослав снова заболел, но на этот раз обошлось.
«Я не могу от него отказаться. Это мой ребёнок, моё счастье, моё всё, — говорит Ирина. — Тем и держусь. Были моменты, когда руки опускались и сил не было. Думала — всё. Но что об этом говорить? Я выхожу на улицу, часик прогуляюсь, продышусь и возвращаюсь обратно».
«Держись за такого мужа»
Рядом с Ириной и Ярославом всё время находится Юрий. Недавно ему пришлось уволиться с завода — дал о себе знать врождённый порок сердца: от тяжёлого труда мужчина начал задыхаться, ему дали инвалидность, а на предприятии сказали, что теперь для него работы нет.
«Мне все говорят: “Держись за такого мужа, обычно с больными детьми мужья не задерживаются. А у меня крепкий оказался. Я ему, когда всё это случилось, рассказала, что диагноз неизлечим — пусть он обдумает всё, взвесит, по сути сама предложила уйти, как бы ни было сложно и больно. Он сказал: “Я тебя не брошу”. Уже двадцать три года вместе живём. Нас Ярослав соединяет ещё крепче».
Ирина не любит рассказывать о себе, но много и с удовольствием говорит о восточных танцах, которыми начала заниматься в местном ДК. Показывает снимки и видео с выступлений, рассказывает о том как шьют костюмы и делают постановки, ездят на фестивали в ближайшие города. «Я бы тоже выступала, но у меня Ярослав», — добавляет.
«У меня есть мечта, — делится Ирина, — чтобы он руки протянул и обнял меня, а то мы его целуем и обнимаем, а он не может. Но этого, наверное, не случится. К нам в деревню приезжал один профессор, он сказал, что может предложить операцию, после которой некоторые дети с ДЦП садятся. Операция стоит полтора миллиона или три года ожидания – мы встали в очередь».
По дороге на автобусную остановку Ирина приглашает меня зайти в недавно выстроенную деревенскую церковь. У старушки на входе Ирина берёт тонкую свечу, поспешно крестится, проходит вглубь зала. Это единственный момент, когда её губы складываются в подобие лёгкой, почти невесомой улыбки.
У Ярослава множество проблем со здоровьем. Он не может самостоятельно передвигаться, а носить его на руках родителям с возрастом становится всё труднее. Семье нужна новая коляска — та, что выделило им государство, не подходит по габаритам и не имеет специальных ремней, чтобы закрепить мальчика. Новая коляска — удобная, рассчитанная специально для Ярослава, стоит всего 110,817,5 рублей, но у семьи из небольшой уральской деревни таких денег нет. Пожалуйста, сделайте небольшое пожертвование по этой ссылке, чтобы Ирина могла гулять с Ярославом не только до ближайшей скамейки.