История
Фонд «Даунсайд Ап» появился в 1997 году. Дело в том, что в Англии родилась девочка Флоренс, врачи поставили ей диагноз «синдром Дауна», и в это время ее дядя Джереми Барнс работал в Москве. И он узнал о том, насколько большая разница между возможностями Флоренс в Англии и ситуацией с детьми с синдромом дауна в России. Если у Флоренс и ее родителей есть возможность получать раннюю помощь, (сопровождение психологов, педагогов, прямо с рождения), то в России у детей такой возможности нет. И тогда Джереми решил, что надо сделать фонд, который изменит эту ситуацию. В то время даже невозможно было представить, что ребенок с синдромом Дауна может ходить в наш обычный детский садик. В Москве на сегодняшний день любой ребенок с синдромом Дауна может пойти в детский сад — есть очень много детских садов, которые принимают таких детей — это интегративные детские сады, куда ходят дети обычные и дети с какими-то особенностями развития.
Важность развития в социальной среде
По статистике дети с СД рождаются, один на 700 новорожденных. И вообще так устроена природа, что разные особенности бывают у людей, и вообще все люди разные. Когда ребенок с особенностями развития находится в обычной среде, он быстрее развивается, он учится у своих сверстников. Второй момент — он не чувствует себя изгоем. То есть они имеют возможность нормальной детской жизни — пойти на площадку поиграть, пойти в футбол погонять и после школы пойти в кино. У них совершенно такие же потребности как у обычного ребенка — им нужна семья и социум.
Кроме этого, важно, не забывать о том, что и нам нужны особые дети, потому что от них мы учимся человеческим качествам: принятию, общению, открытости. Когда рядом с обычным ребенком растет ребенок, который немного не похож на него, то у него появляется опыт общения. Очень многие родители обычных детей замечают, что их ребенок становится добрее, более понимающим — сразу с детства уже знает, что все люди разные. Не знаю, нравится ли вам, что сейчас в нашем обществе люди с ограниченными возможностями абсолютно изолированы, а когда они появляются на улицах очень часто у людей неадекватная реакция. Это происходит потому, что для нас это непонятное явление -у нас какие-то стереотипы. А если бы мы все в садик ходили с таким ребенком- у нас и отношение было бы другое, и мы могли бы все жить вместе и находить пространство друг для друга.
Обучение в школе, обычный или коррекционный класс?
Есть два пути — это специализированная школа и общеобразовательная школа. Вот у нас в России пока в основном такие дети учатся именно в специализированных школах с детьми, у которых есть какие-то отклонения в развитии. В специализированных школах там меньше класс, больше внимания уделяется, учитываются особенности ребенка. Чтобы такой ребенок учился в общеобразовательной школе ему нужна правильная поддержка и вот этот процесс у нас скорее на стадии развития, такой опыт скорее существует на стадии эксперимента. Потому нельзя просто включить в класс ребенка с СД, есть совершенно четкие технологии, что еще нужно сделать для того, чтобы и ребенок и класс могли учиться нормально. Эти технологии как раз направлены на то, чтобы по каким-то предметам ребенок занимался с индивидуальной поддержкой, по каким-то — вместе со всеми.
Мы бы очень хотели, чтобы в России это вошло в практику: хорошо работал закон об инклюзивном образовании. У нас есть, у кого этому учиться — в Англии четко у семьи есть выбор: хочешь — в общеобразовательную, хочешь — в специализированную. Даже Флоренс училась в общеобразовательной школе. У каждого случая есть свои сильные и слабые стороны, поэтому это выбирают родители. В России пока очень мало возможности выбрать именно общеобразовательную школу. Это должны произойти очень серьезные системные изменения, чтобы у нас также был этот выбор.
Как родители помогают друг другу?
Фонд специально выпускает 3 раза в год журнал «Сделай шаг» для родителей. И там есть «трибуна» родителей где они на страницах этого журнала делятся своим опытом. Есть родительские ассоциации и их очень много, ассоциации родителей у которых дети именно с СД: в разных регионах, городах. Родители объединяют свои усилия, особенно это актуально там, где есть за что бороться, грубо говоря, и так у них есть возможность быстрее добиться результата.
Работникам фонда очень приятно, когда в каком-то регионе проводится семинар и в результате родители образовывают ассоциации, знакомятся, встречаются, вдохновляются идеей. И потом через 2 года уже эта родительская ассоциация приглашает нас, она сама смогла собрать специалистов, деньги и все организовала.
Вывод во всем прогрессивном мире, который пока больше добился, чем мы, двигателем прогресса в этих вопросах всегда являются родители, объединяя усилия, они могут гораздо быстрее добиться результата. Существует множество организаций которые могут помочь и поддержать, но вот движущая сила — всегда родители.
Источник: Милосердие.ru, Даунсайд Ап