Кристине восемнадцать. С рождения девушка живёт с ВИЧ — вирус передался ей от мамы, которая догадывалась о диагнозе ещё будучи беременной, но не сдавала анализы, не получала терапию и кормила ребёнка грудью. Благодаря участию фонда «Новое время» Кристина начала постоянно принимать антиретровирусную терапию и надеется, что когда-нибудь получать её начнёт и мама.
Говорить боялась
Кристина двигается плавно — проходит по комнате, легко ступая по бежевому паркету, изящным движением руки оправляет уютный полосатый свитер, разглаживает складки и садится. Немного смущается и улыбается, отчего на щеках проступают робкие ямочки, отводит и опускает тёмно-карие глаза.
Кристина чувствительна к любому неосторожному прикосновению: от них на коже остаются синяки, а из носа может пойти кровь. Девушка родилась с ВИЧ, впитала вирус буквально с молоком матери. Новорожденной она часто и подолгу болела — врачи разводили руками. Только когда Кристине было четыре года, её мама сдала тест на ВИЧ сама и сделала анализ дочери — болезнь оказалась у обеих.
Кристина знает, что в старших классах мама употребляла наркотики и заразилась через общий шприц. В восемнадцать лет родила дочь. Уже тогда подозревала, что может болеть ВИЧ, но в роддоме сказать побоялась — медсестра и без того смотрела на девушку волком, неизвестно, какой была бы её реакция. Во время беременности она не наблюдалась у врачей, не проходила обследования.
Принимать антиретровирусную терапию Кристинина мама отказалась и стала брать лекарства только для дочери. О том, что это такое и зачем ежедневно нужно пить горы таблеток Кристине практически не рассказывала, только строго следила за их приёмом.
«Помню, мама выставила передо мной лекарства, — рассказывает Кристина. — и сказала: “Вот тебе таблетки — теперь ты должна пить их сама, я тебе доверяю”. Мне тогда было девять лет, и я вообще не понимала, чем болею и зачем мне всё это нужно. О ВИЧ у меня было много неправильных установок. Например, мама говорила, что с моей болезнью нужно обязательно съедать всю еду — если кто-то будет есть после меня, он тоже заболеет. Мы никогда серьёзно об этом не разговаривали».
«Хочешь подыхать — подыхай там»
Наркотики употреблял и отец Кристины, с которым мама прожила несколько лет.
«Когда мне было двенадцать, я сидела в комнате, мама позвала меня к себе — она смотрела новости. Заставила и меня посмотреть тот выпуск. На экране я увидела своего папу — его взяли с наркотиками и шприцами, там была целая гора каких-то грязных паспортов. Я не могла поверить в то, что увидела».
Когда Кристине было четыре года её мама познакомилась с мужчиной — и разошлась с отцом дочери. Спустя пару месяцев совместной жизни отчим начал поднимать руку на неё и маму. Ссоры доходили до того, что Кристина — тогда ещё совсем ребёнок — сама вызывала домой полицию.
«Почти каждая ссора переходила в драку. Помню, мама впервые сделала маникюр — решила себя побаловать. Он набросился на неё, стал душить. Потом переломал эти ногти до мяса. Тогда я впервые не выдержала, вызвала милицию: его забрали, продержали там сутки, потом отпустили домой».
Из-за постоянного стресса Кристина забывала пить таблетки и не относилась к этому серьёзно. Как-то раз перестала их принимать совсем — прятала белые шарики за холодильник. Россыпь лекарств в итоге нашла мама.
«Она заставила меня снять одежду, выставила в подъезд и сказала: “Хочешь подыхать — подыхай там”, — рассказывает Кристина. — Я её не виню: маме было тяжело, ей нужна была такая подушка, в которую можно было сбросить всё своё напряжение. В подушку можно плакать, её можно побить».
Как с этим жить
О том, зачем на самом деле нужно лечиться, что за диагноз — ВИЧ и как с ним жить, Кристина узнала только на занятиях фонда «Новое время» — контакты организации ей дали в Центре СПИДа, куда они с мамой пришли за новой порцией лекарств и направлений на анализы.
На занятиях и тренингах психологи «Нового времени» рассказывали подросткам об их диагнозе. О том, что с ВИЧ можно жить, иметь друзей и заводить семьи. Спустя несколько занятий Кристина решила рассказать о своём статусе одноклассникам:
«Я проводила классный час на тему ВИЧ, так как благодаря "Новому времени" уже многое знала на эту тему. Вдруг одна девочка спросила: “Есть ли в нашем классе ВИЧ-положительные?”. Этот вопрос задел меня. Через месяц я всех собрала и сказала, что хочу ответить на этот вопрос: да, у одного человека в нашем классе есть ВИЧ, этот человек — я. Та девочка расплакалась, потому что решила, что обидела меня. Я же готова была рассказать всё о том, что их интересует. Все одноклассники приняли меня, за время учёбы я не услышала ни одного комментария в свою сторону».
Побег
Находиться дома было тяжело. У Кристины родилась сестра — от мамы и отчима доставалось и ей. Сейчас Кристина говорит об этом спокойно — она уже почти год не живёт с мамой и отчимом.
«Когда у мамы с отчимом начиналась ссора, мне всегда было страшно, я и сама чувствовала, что сейчас начну кричать — меня трясло, катились слёзы, — вспоминает Кристина. — Если начинали драться, я кидалась к ним, вставала между мамой и этим мужчиной, орала, чтобы он прекратил и не трогал её. В очередной раз, когда это случилось, он ударил меня наотмашь — я упала на диван, из носа полилась кровь. Но я не могла за неё не заступаться — это же моя мама».
После таких сцен мама Кристины обычно плакала, потом выпивала и ложилась спать.
«Я пыталась поговорить с мамой о том, чтобы она ушла от отчима и тоже начала лечиться, но это кончалось одинаково: “Я не лезу в твою жизнь, ты — в мою”. Как-то мама ещё хотела пойти в больницу и начать принимать терапию, сказала об этом отчиму, потому что ей нужна была поддержка. Он грубо оборвал: “И что ты этим хочешь мне доказать?”. Так она никуда и не пошла. У отчима уже тоже есть ВИЧ, но ему плевать», — пожимает плечами Кристина.
Девушка считает, что у мамы сейчас есть только одна цель — умереть, и помочь ей уже невозможно. Несколько раз женщина пыталась покончить с собой при детях — женщина пила уксус, пыталась выброситься из окна и резала вены, но её всегда удавалось спасти.
Срыв
Год назад у Кристины был срыв с терапии: на фоне стресса из-за мамы и отчима девушка перестала пить таблетки. Об этом периоде она коротко говорит: «Это было такое состояние, когда ничего не хочется. У меня были суицидальные мысли, я не могла заставить себя сделать что-либо. Хотелось забиться в угол и скрыться от всех».
На фоне отказа от терапии у Кристины росла вирусная нагрузка — анализы приходили всё хуже и хуже, но возобновлять приём лекарств она не планировала — ВИЧ может не давать о себе знать плохим самочувствием долгие годы, в это время разрушая организм изнутри.
О том, что Кристина не принимает лекарства стало известно в «Новом времени». Ольга, психолог организации, стала выводить девушку из тяжёлого состояния.
«Ольга звонила мне почти каждый день и отдельно мы виделись в организации. Она напоминала про таблетки, делала так, чтобы я снова вернулась в эту колею, контролировала, чтобы я снова начала их пить».
Благодаря работе с психологами фонда Кристина снова начала принимать терапию. Ещё через несколько месяцев переехала к молодому человеку — сейчас они живут вместе, а Кристина много говорит о совместном будущем.
«Всё моё окружение знает, что я пью не просто витаминки — говорит девушка. — Мой молодой человек, конечно, тоже в курсе. Я очень люблю детей — хочу, как минимум, двоих. Знаю, что если принимать таблетки, есть большой процент родить здорового ребёнка».
В Свердловской области и в России в целом идёт эпидемия ВИЧ. Об этом не рассказывают на федеральном телевидении и мало говорят в СМИ в целом. Благодаря работе «Нового времени» риски заболеть сокращаются: специалисты организации работают с семьями, где есть люди с ВИЧ, ведут просветительскую работу в образовательных учреждениях, курируют отдельных подопечных, чтобы они не отказывались от терапии, как мама Кристины и когда-то сама Кристина. Пожалуйста, подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование в пользу «Нового времени» — организация ведёт большую работу, чтобы общество в России было здоровым.