Добрый день.
Сегодня я хотел бы рассказать о своей болезни, поделится публикацией обо мне на сайте: https://leikozu.net/ и небольшой историей перед операций.
Автор текста: Валерий Панюшкин, https://v-panyushkin.livejournal.com/
«Работа шеф-повара интересная, но тяжелая. Шеф приходит в свою ресторанную кухню первым и уходит последним. Заказать еду в ресторане можно обычно часов до одиннадцати. И это значит, что шеф уходит с работы в полночь. Никакой личной жизни.
Жена у Ивана – кредитный аналитик. Ей рано вставать. Когда Иван возвращался домой с работы, Ольга уже спала.
И вот он пожертвовал ради личной жизни любимой работой, уволился с должности шеф-повара и нанялся менеджером по продажам в компанию, торгующую молочными продуктами. Тоска? Тоска без сомнения. Скучал ли Иван по профессиональной кухне? Скучал очень. Зато вечера можно было проводить дома, а готовил Иван теперь для любимой и для друзей.
И еще они ездили во Вьетнам. Они очень полюбили Вьетнам – тамошние люди казались им такими приветливыми, какими не бывают никакие люди на свете.
В этом году на конец зимы у них опять были забронированы билеты к Южно-Китайскому морю. Приближался Новый год. Иван считал дни. Всего-то шестьдесят дней скучной работы и – Вьетнам.
Но перед самым Новым годом у Ивана заболело горло. Он подумал – ангина. У него бывают ангины. Сначала лечился сам, но 31-го декабря стало так плохо, что пришлось вызвать скорую. Все праздники, до самого Рождества скорые приезжали и уезжали, отвозили Ивана в больницу, но в больницах почти не было врачей. Делали пару уколов и отпускали домой, а дома опять становилось плохо, опять вызывали скорую.
После Рождества в инфекционной больнице ночью к спящему Ивану подошел в врач, разбудил и сказал:
— Анализы пришли, у тебя рак.
Фраза эта и сама по себе жуткая, а спросонья произвела на Ивана катастрофическое впечатление -— сознание отключилось. Иван просто не помнит, что было двадцать дней с момента объявления диагноза «острый миеломонобластный лейкоз». Как будто бы проспал двадцать дней тяжким сном. Не помнит, как жена Ольга убеждала его, что диагноз – это какая-то ошибка, что врачи просто не хотят работать до старого Нового года и потому придумали онкологический диагноз, чтобы сплавить пациента и не лечить ему ангину. «Это ведь ангина у тебя, просто ангина, за десять дней пройдет». Когда Иван вынырнул из двадцатидневного забытья, Ольга уже смирилась с диагнозом и первый курс химиотерапии уже начался.
С тех пор было много курсов химиотерапии. Еще предстоит трансплантация костного мозга. На поиск донора нужны деньги……
Потом Иван должен выздороветь. И они с Ольгой по-разному представляют себе выздоровление.
Ольга представляет себе, что вот Иван выздоровеет и они поедут во Вьетнам. К морю после рака крови нельзя, поэтому они поедут в горы, в Далат – город вечной весны. Пагоды, цветущие сады, террасы по склонам гор… Где они найдут денег на поездку, если уже сейчас все сбережения растрачены и денег нет даже на жизненно-необходимый Ивану поиск донора костного мозга – Ольга не задумывается. Как-нибудь сложится все, если Ваня выздоровеет, ведь правда?
Но Иван, кажется, представляет себе выздоровление иначе. Он не говорит как. Говорит – не знаю. Но еще говорит, что самое страшное в жизни онкологического пациента – безделье. Когда не можешь даже читать, а можешь только смотреть Ютьюб. И вот он выздоровеет и займется делом, настоящим делом. А настоящее дело… Ну, да, шеф приходит на кухню первым и уходит последним. Ну, да, возвращается домой в полночь. Зато… Надо полгода долбиться в Ютьюб, чтобы осознать в полной мере, какое счастье – приготовить для гостей хотя бы простую пиццу.»
А дальше выяснилось, что один из двух потенциальных доноров отказался, второй – не подошел при дообследовании на HLA-типирование. Остался единенный шанс – начать поиск донора в международном регистре, врачами из НМИЦ гематологии был выбран «Регистр имени Стефана Морша» в Германии.
Ориентировочная стоимость за поиск, подбор донора и подготовку биоматериала составляла 23 000 евро плюс отдельно оплачивалась доставка материала в Россию.. У нас в семье таких денег не было и для поиска средств мы обратились в фонд «ЛЕЙКОЗА.НЕТ», к родственникам, друзьям и просто ко всем неравнодушным людям.
СПАСИБО всем, так как нужную сумму собрали, и мы смогли оплатить первый взнос непосредственно за поиск донора 6000 евро. А после того как пришло подтверждение что донор здоров, совместим со мной и «не передумал» - оплатили оставшуюся часть.
После звонка из НМИЦ гематологии с хорошей новостью о найденном доноре – меня пригласили на полное обследование всего! Было и узи ЖКТ(желудочно-кишечный тракт), КТ, эхо сердца, анализы крови и мочи, пункцию костного мозга – для определения ремиссии, МРТ шейного отдела…. По результатам выяснилось, что у меня две грыжи в шейном отделе, которые воспалились. К сожалению, химиотерапия очень токсична – и грыжи стали одним из побочных последствий.
Еще одним из серьезных рисков при пересадки костного мозга стал диагноз - гепатит С. Никогда не мог себе даже представить, что гепатит можно занести здоровому человеку при обычном переливании крови в больнице – что и случилось со мной во время химиотерапии.
Спасибо заведующей отделением НМИЦ гематологии, которая сказала что теперь это лечится и подсказала что и как делать перед пересадкой.
Времени до самой трансплантации оставалось очень мало и с меня взяли расписку-согласие на проведение операции этим «побочным» диагнозом. Курс лечения от гепатита рассчитан производителем, а я успел пропить таблетки всего лишь 17 дней, однако результат был впечатляющим, количество клеток гепатита снизилось более чем в 200 раз.
В итоге госпитализация на трансплантацию костного мозга состоялась 26.10.2019, а сама операция была назначена на 08.11.2019. В период до самой пересадки было проведено дополнительное обследование «меня всего» и даже вылечен зуб, ну и «кондиционирование» (очень сильная химиотерапия, с целью уничтожения своего костного мозга, чтобы прижился донорский).
ЕЩЕ РАЗ ХОЧУ СКАЗАТЬ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ – ВРАЧАМ, РОДСТВЕНИКАМ, ДРУЗЬЯМ и НЕЗНАКОМЫМ ЛЮДЯМ, КОТОРЫЕ ОКАЗАЛИСЬ НЕ РАВНОДУШНЫ И ОТКЛИКНУЛИСЬ НА ПРОСЬБУ О ПОМОЩИ, ВСЕМ-ВСЕМ КТО ПОДДЕРЖАЛ МЕНЯ!!!
Но это уже отдельная история, которую я расскажу в продолжении.