Об этом не принято говорить, но всех интересует вопрос: сколько я проживу с рассеянным склерозом, от чего умру? Врачи отвечают туманно, в интернете информация весьма противоречивая. А неведение тяготит. Ну что сказать, устроены так люди – желают знать, что будет!
Причины смерти при рассеянном склерозе
Сама болезнь не может стать причиной смерти – ее не укажут ни в одном заключении. Но есть «но» - прогрессирующее заболевания мозга постепенно вызывает различные осложнения, которые приводят к свету в тоннеле.
Начну сразу с хорошего: сейчас, в 21 веке, продолжительность жизни пациентов с РС в среднем значительно увеличилась. Сейчас срок получения инвалидности в среднем составляет не 5, а 15 лет. И средняя продолжительность жизни у пациентов с РС теперь сопоставима с продолжительностью жизни людей без этого диагноза. Конечно, есть счастливые и несчастные исключения, но в целом ситуация после постановки уже не безнадежная, как раньше.
Если очень долго и хорошо порыться в медицинских журналах, то статистика причин смерти при рассеянном склерозе на 90-00 годы была такой:
1. суицид;
2. инсульт;
3. онкология;
4. идиопатические причины.
Идиопатические в данном контексте – это список разных факторов, которые и вызвали исход. Как раз те самые осложнения: невозможность глотать пищу, застойные процессы органов малого таза, инфекции, пролежни, сепсис и так далее. Но это будет не скоро, и опускать руки нельзя. Если вы двигаетесь, сами кушаете, читаете информацию в интернете и не пренебрегаете основным и вспомогательным лечением – это будет не скоро!
С онкологией бороться сложнее… Но зная, что вы в группе риска (а все системные заболевания создают повышенный риск онкологических процессов), можно быть на чеку. И не пропустить опасные симптомы. К тому же врачи про это в курсе, и держат нас на карандаше.
С инсультами тоже можно побороться. Конечно, риск инсульта вызывает сам РС. Да и лечение гормонами негативно сказывается на сосудах, сердечной мышце. Вы могли заметить, к примеру, что после пульс-терапии на коже появляются красные точки – полопавшиеся капилляры. Поэтому важно делать физические упражнения, чтобы стимулировать кровообращение. Необходимо следить за питанием и пить ту самую Омегу-3. Да, прием Омеги-3 не помогает остановить или замедлить прогрессирование рассеянного склероза. Но ее прием благотворно сказывается на сосудах и сердечной мышце.
И, наконец, основная причина смерти от рассеянного склероза – это волеизъявление пациента. Про связь иммунитета, РС и депрессии стоит написать отдельную статью (и напишу!). Но и самому человеку, и его семье нужно понимать: есть ситуации, когда человек слишком болен, чтобы жить. Это одно. И есть ситуации, когда человек слишком подавлен, чтобы хотеть жить. Это совсем другое, и здесь необходимо вовремя оказать помощь. Поэтому пациентам с рассеянным склерозом нужно не только наблюдаться у невролога. Необходимо получать своевременную психологическую помощь. И родственникам нужно учиться быть более терпеливыми, внимательными и понимающими. А пациентам с РС нужно объяснять своим близким, что такое хроническая усталость, бессонница. Ведь по нам не всегда видно, что мы больны. И членам семьи трудно понять, что мы что-то не можем – по нам не видно, и нужно объяснять. Мысли никто читать не умеет, потому необходимо говорить о своем самочувствии и при необходимости защищать себя, а не мыть полы через «не могу».
Какие варианты могут быть, если с родными не получается поговорить:
- согласование с неврологом приема антидепрессантов;
- терапия у психолога или психиатра;
- участие в коллективных собраниях пациентов;
- общение в скайп-конференциях больных с РС;
- обращение в службу психологической помощи – по телефону или онлайн.
Этим пренебрегать нельзя – угнетенное психологическое состояние заставляет «забить» на правильное питание, физкультуру, прогулки на свежем воздухе, прием лекарств, вызывает нарушения сна. Что провоцирует еще большее ухудшение состояния – как психологического, так и физического. А это повышает риск развития онкологии или инсульта, различных осложнений.
Поэтому не только врачи, но вы сами должны за себя бороться. Не только с болезнью, но и с самим собой.