Когда я начала лечение, то запоем читала тематические сайты и форумы, искала людей с похожими диагнозами. Так я попала в чаты онкоподдержки. Сразу в пять или шесть групп. Но со временем из некоторых вышла, остались только два чата. И вот какие наблюдения у меня по этому поводу.
Сначала положительные. Такие группы действительно могут оказать поддержку. Причем не только психологическую. Люди делятся и личными переживаниями и ценными советами. Именно в чате я узнала информацию, которую не говорят врачи. Я не знаю, почему так получается. Или врачей не учили взаимодействовать с пациентами, а только лечить их, или им просто действительно некогда, или нет желания каждому пациенту пересказывать одно и тоже. В группе поддержки я узнала, что во время химии необходимо принимать лекарства для защиты печени, желудка, сердца. Как поднять показатели крови. Что взять с собой на операцию. Чего ожидать от конкретных препаратов и как справляться с осложнениями в процессе лечения.
Много практических советов: куда и к какому врачу стоит обращаться, а кого лучше обходить стороной. Как оформить некоторые документы, как воевать за больничный и за положенные лекарства и льготы. На что обратить внимание врача, какие вопросы задать. Всего не перескажешь.
Да и просто поддержать и поболтать всегда есть с кем. Некоторые вещи понятны только посвященным, мы говорим на одном языке. Именно девочки из чата поддержали меня, когда я решилась выйти из дома без парика. Дружно отсматривали мои фотографии и наперебой советовали какие надеть очки. И я справилась во многом благодаря этой поддержке. Об этом написала тут.
Это так важно – чувствовать плечо и позитивный настрой!
Но иногда в чате появляются сообщения о тех, кто не справился, о тех, кто не смог. Это очень выбивает из колеи. Понимаю, что это жизнь и никуда не денешься от реальности, но как же это страшно. Тогда начинается массовый исход из чата. Некоторое время спустя девочки возвращаются.
Люди по-разному справляются со своей бедой. Кто-то ищет хоть каплю хорошего в своей ситуации, а кто-то никак не может преодолеть свои страхи. И начинает жаловаться. Её поддерживают, утешают, советуют. Но человек не прекращает ныть, выбивая последнюю опору из под ног таких же больных. Бывает, что таких жалобщиц начинают «затыкать» и тогда либо они сами, обидевшись, уходят либо их блокирует админ группы.
И наверное это не самый верный подход, но нам страшно. Мы хотим как можно меньше знать, что девочка с таким же диагнозом, как у меня не смогла, не справилась. И как бы не говорили о том, что ситуации разные, мы каждую примеряем на себя. Это неправильно, но это факт.
Мы жадно ищем хорошие истории, истории с многолетними ремиссиями. Это то, что держит нас на плаву и дает силы двигаться дальше. Если у вас есть такие истории - расскажите в комментариях. Это то, что мне сейчас очень нужно.